Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Professionalization of Clinical Bioethics: This is the Way
No full textProfessionalization across the field of bioethics is valuable and should be invested in by future generations of ethicists. To support this, standardization should expand beyond clinical ethics, ensuring considerations for organizational and research ethics, and encouraging membership that includes those with diverse backgrounds of education, lived experiences, and employment.La professionnalisation dans le domaine de la bioéthique est précieuse et devrait être investie par les futures générations d’éthiciens. Pour ce faire, la normalisation devrait s’étendre au-delà de l’éthique clinique, en tenant compte de l’éthique organisationnelle et de l’éthique de la recherche, et en encourageant l’adhésion de personnes ayant des antécédents divers en matière d’éducation, d’expériences vécues et d’emploi
Research Ethics Oversight for Multi-jurisdictional Clinical Trials in Canada: A Historical Perspective to Inform Future Direction
No full textAs a condition of funding from the Canadian Tri-Agencies, researchers and institutions are expected to adhere to the Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans (TCPS) and research projects must obtain approval from a Research Ethics Board (REB). Yet there are a limited number of frameworks and standards to guide the conduct and decisions of REBs in Canada and these are most often voluntary. Delays and increased costs resulting from the lack of a common or coordinated approach to REB review for multi-jurisdictional clinical trials is a long-standing issue in the Canadian research environment. Formal reviews and recommendations as early as 2006 call for accreditation or qualification for REBs, use of common forms and templates, and federal leadership to harmonize processes.Comme condition de financement par les trois conseils canadienne, les chercheurs et les institutions doivent adhérer à l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC) et les projets de recherche doivent être approuvés par un comité d’éthique de la recherche (CÉR). Pourtant, il existe un nombre limité de cadres et de normes pour guider la conduite et les décisions des CÉR au Canada, et ceux-ci sont le plus souvent volontaires. Les retards et l’augmentation des coûts résultant de l’absence d’une approche commune ou coordonnée de l’évaluation par les CÉR des essais cliniques multi juridictionnels constituent un problème de longue date dans l’environnement de la recherche au Canada. Dès 2006, des études et des recommandations officielles ont préconisé l’accréditation ou la qualification des CÉR, l’utilisation de formulaires et de modèles communs, ainsi que le leadership du gouvernement fédéral pour harmoniser les processus
Utilisations secondaires des données de santé: impacts de la transparence
No full textThe notion of transparency regularly comes up in discussions about the secondary uses of health data. Few studies, however, examine the impact of the presence or absence of transparency on members of the public. This literature review responds to this gap in the scientific literature. It is the result of a secondary analysis of 124 texts from an exploratory review on transparency, following the PRISMAS-ScR guidelines. The results help to identify negative or positive impacts and associate these with certain communication components relating to secondary uses of health data. They also make it possible to identify the components associated with communication deemed transparent or opaque by stakeholders. Transparency, and more specifically continuity of communication, is strongly associated with increased trust and social acceptability, whereas members of the public generally perceive a lack of transparency negatively. This literature review also deepens our understanding of the potential negative impacts of transparent communication.La notion de transparence ressort régulièrement des discussions autour des utilisations secondaires des données de santé. Peu d’études se penchent toutefois sur les impacts de la présence ou de l’absence de transparence ou de son absence sur les membres du public. Cette revue de littérature répond à cette lacune. Elle résulte d’une analyse secondaire de 124 textes issus d’une recension de la portée sur la transparence conformément aux lignes directrices PRISMAS-ScR. Les résultats contribuent à identifier les impacts négatifs ou positifs et à les associer à certaines composantes communicationnelles relatives aux utilisations secondaires de données de santé. Ils permettent également d’identifier les composantes associées à une communication jugée transparente ou opaque par les parties prenantes. La transparence, et plus particulièrement la continuité de la communication, est fortement associée à une augmentation de la confiance et de l’acceptabilité sociale alors qu’en général, les membres du public perçoivent négativement un manque de transparence. Cette revue de littérature approfondit également les connaissances sur les risques d’impacts négatifs de la communication transparente.
 
“Not Until the Baby Arrives”: When Delusional Pregnancy Impacts the Management of Uterine Cancer
No full textA 56-year-old postmenopausal woman (FB) was diagnosed with Grade 1 endometrioid adenocarcinoma but was refusing a hysterectomy. The patient understood she had cancer and understood treatment was required to treat the condition. However, due to a well-entrenched delusion of pregnancy associated with a diagnosis of schizophrenia, FB believed the surgery recommended by her gynecologist would harm the fetus she believed to be developing inside her womb. FB was deemed incapable of consenting to surgery due to her pregnancy delusion, which meant that the procedure could be performed with consent from a substitute decision maker (SDM). In this paper, we describe our team’s approach to the presenting moral dilemma consisting of a choice between forcing surgery on an unwilling patient or allowing her to die of a treatable illness.Un adénocarcinome endométrioïde de grade 1 a été diagnostiqué chez une femme ménopausée de 56 ans (FB), qui refusait une hystérectomie. La patiente comprenait qu’elle avait un cancer et qu’un traitement était nécessaire pour soigner sa maladie. Cependant, en raison d’un délire de grossesse bien ancré associé à un diagnostic de schizophrénie, FB pensait que l’intervention chirurgicale recommandée par son gynécologue nuirait au fœtus qu’elle croyait en train de se développer dans son utérus. FB a été jugée incapable de consentir à une intervention chirurgicale en raison de son délire de grossesse, ce qui signifie que l’intervention pouvait être pratiquée avec le consentement d’un mandataire spécial. Dans ce texte, nous décrivons l’approche de notre équipe face au dilemme moral présenté, qui consiste à choisir entre imposer une intervention chirurgicale à une patiente réticente ou la laisser mourir d’une maladie traitable
Global Living Ethics: Unveiling Practical and Theoretical Synergies Through Reflexive Balancing
No full textExploring the complex landscape of bioethics, this article combines the theoretical insights of the Potterian Global Bio-Ethics approach with bioethics research methods, aiming for actionable ethical compromises in governance. The Potterian approach transcends traditional disciplinary boundaries, adopting John Dewey’s pragmatist view, and bringing into convergence philosophical and empirical methods. I advocate for a synergy between micro-scale local-empirical and macro-scale global-rational approaches. Presenting a hands-on case for bioethicists, I emphasize a ‘Global’ bioethics perspective, grounded at the individual scale. Drawing on concepts like ‘boundary-object’ and ‘hybrid community’ from Susan Star and Michel Callon, I propose a reflexive methodology with tools for mapping, framing, and shaping ethical inquiries, to avoid fallacies and embed values in problem-solving. This approach strives to connect meta-ethical reflections with daily bioethical challenges, promoting a coherent, reflexive, and pragmatic methodology.Au regard du portrait complexe de la bioéthique, cet article combine l’avenue théorique de l’approche Potterienne d’une bioéthique globale avec les méthodes de recherche en bioéthique, dans le but d’activer des compromis éthiques en gouvernance. L’approche Potterienne transcende les frontières disciplinaires traditionnelles, adoptant l’angle pragmatique de John Dewey, en faisant converger les méthodes philosophiques et empiriques. J’y préconise une synergie entre les approches empiriques micro-locales et macro-rationnelles globales. Par un cas pratique pour les bioéthiciens, je mets l’accent sur une perspective « globale » ancrée à l’échelle de l’individu. S’inspirant de concepts tels que les « objets frontières » et de la « communauté hybride » de Susan Star et de Michel Callon, je propose une méthodologie réflexive avec des outils pour cartographier, encadrer et façonner l’investigation éthique, dans le but d’éviter les erreurs et d’intégrer les valeurs dans la résolution de problèmes. Cette approche s’efforce de relier les réflexions méta-éthiques aux défis quotidiens de la bioéthique, en plaidant pour une méthodologie cohérente, réflexive et pragmatique
Vers une alliance entre le biologiste et l'éthicien : préparer le terrain pour demain
No full textThe COVID-19 pandemic, climate migration, and biodiversity loss are examples of contemporary crises which, as Van Rensselaer Potter suggests, would benefit from a rapprochement between Bio and Ethics in order to mitigate the damage. Future bioethicists will have to continue this Potterian quest by opening up the field of bioethics to new interdisciplinary collaboration and themes of study, going beyond biomedical technologies and the life sciences, to include business, corporations, finance, the market and human consumption, production and demography, all of which have significant influences on the local allocation of care and on the global future of ecosystems.La pandémie COVID-19, les migrations climatiques et la perte de biodiversité sont des exemples de crises contemporaines qui, comme le suggère Van Rensselaer Potter, bénéficieraient d’un rapprochement entre le Bio et l’Éthique pour en mitiger les dommages. Les futur(e)s bioéthicien(ne)s devront poursuivre cette quête potterienne en ouvrant le champ de la bioéthique vers de nouvelles collaborations interdisciplinaires et thèmes d’étude, dépassant les technologies biomédicales et les sciences de la vie, dont les affaires, les entreprises, la finance, le marché ainsi que la consommation, la production et la démographie humaines…toutes ayant des influences notables sur l’allocation locale des soins et sur l’avenir global des écosystèmes
Neuf conseils à un éthicien tout neuf
No full textThis letter, with a friendly yet earnest tone, aims to equip the future “ethicist” for the practical realities of professional practice. Drawing upon the author’s experience, this perspective encapsulates a reflection on their imperfect learnings to pass on to the next generation.Cette lettre au ton bon enfant, mais de bon ton, vise à outiller le futur « éthicien » à la réalité pratique de l’exercice professionnel. Tablant sur l’expérience de son auteur, cette perspective marque le bilan de ses apprentissages bien imparfaits afin de les transmettre à la nouvelle génération
New Developments and Old Dilemmas in Ontario’s Resuscitation Policy at the End of Life
No full textThis paper deals with changes in code status policy in Ontario and endorses a new College of Physicians and Surgeons of Ontario (CPSO) policy. We argue that the recent policy changes in this area necessitate an active educational strategy around end-of-life care to prevent harm to dying patients.Cet article traite des changements apportés à la politique sur le statut des codes en Ontario et soutient une nouvelle politique de l’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario (OMCO). Nous soutenons que les récents changements de politique dans ce domaine nécessitent une stratégie éducative active autour des soins de fin de vie afin de prévenir les préjudices causés aux patients mourants
Including Organizational Ethics in the Risk Management Process: Towards Improved Practices and Analysis
No full textRisk management has played an important role in Quebec’s health and social services organizations for several years. This process is based on two guiding principles: the just culture and the no-blame concept, and is an integral part of the Act respecting healthcare and social services. However, for all its usefulness, the current risk management process has certain limitations and criticisms. To overcome these weaknesses, the association of organizational ethics with the risk management process represents an interesting option. The use of organizational ethics concepts and tools overcomes the limitations of risk management and even optimizes it. Both are organizational processes with many common objectives and links, and both provide tools for decision-making. The combination of organizational ethics and risk management broadens the scope of risk management. To enable the best possible optimization, an analysis grid is proposed, and recommendations are made for the inclusion of ethics in risk management.Depuis plusieurs années, la gestion des risques occupe une place importante dans les établissements de santé et de services sociaux du Québec. Ce processus repose sur deux principes directeurs : la culture juste et le concept de non-responsabilité, et fait partie intégrante de la Loi sur les services de santé et les services sociaux. Cependant, malgré toute son utilité, le processus actuel de gestion des risques comporte certaines limites et critiques. Pour pallier ces faiblesses, l’association de l’éthique organisationnelle au processus de gestion des risques représente une option intéressante. L’utilisation des concepts et des outils de l’éthique organisationnelle permet de surmonter les limites de la gestion des risques et même de l’optimiser. Il s’agit dans les deux cas de processus organisationnels ayant de nombreux objectifs et liens communs, et tous deux fournissent des outils pour la prise de décision. La combinaison de l’éthique organisationnelle et de la gestion des risques élargit le champ d’application de la gestion des risques. Pour permettre la meilleure optimisation possible, une grille d’analyse est proposée et des recommandations sont faites pour l’inclusion de l’éthique dans la gestion des risques
Les consultations d’éthique clinique en France : origines, perspectives et prémisses d’un collectif
No full textIn France, the practice of clinical ethics, and more specifically of clinical ethics consultation (CEC), is marked both by a heritage of practices from across the Atlantic and by a desire to adapt to the needs of the national context, which is increasingly giving a voice to patients. While the practice remained marginal in France for a long time, a number of structures developed in the wake of the Covid-19 health crisis. The aim of this article is to take an initial national look at the practice of CEC in France, from its origins to its prospects. An exploratory questionnaire was drawn up by 5 teams offering CEC and linked by a historic partnership. It consisted of 4 parts: presentation of the structure, form taken by the CEC, whether or not they agreed with the fundamental proposals, and whether or not they wanted to form a national CEC collective. The results cover 38 organizations, 26 of which say they practice CEC. Although the practices of these 26 organizations varied, they all agreed on the objective of offering case-by-case medical decision support, with the majority adhering to the basic principles identified and wishing to participate in a CEC collective. This initial exploration provides an opportunity to put the practice of CEC in France into perspective in the international context and opens up prospects for collective work on the practical and methodological fundamentals, both by drawing on the similarities and the differences between different countries.En France, la pratique de l’éthique clinique, et plus spécifiquement de la consultation d’éthique clinique (CEC), est marquée à la fois par un héritage des pratiques outre-Atlantique et par une volonté de s’adapter aux nécessités du contexte national qui laisse de plus en plus de place à la voix des patients. Alors que la pratique reste longtemps marginale dans le pays, de nombreuses structures se sont développées à la suite de la crise sanitaire de la Covid-19. L’objectif de cet article est de poser un premier regard national sur la pratique de la CEC en France, de ses origines à ses perspectives. Un questionnaire à visée exploratoire a été établi par 5 équipes proposant une CEC liées par un partenariat historique. Il comprenait 4 parties : présentation de la structure, forme que prend la CEC, adhésion ou non à des propositions de fondamentaux, volonté éventuelle de former un collectif national des CEC. Les résultats portent sur 38 structures, dont 26 indiquent pratiquer la CEC. Si ces 26 structures font part de pratiques hétérogènes, elles se rejoignent sur l’objectif de proposer une aide à la décision médicale au cas par cas, une majorité adhère aux fondamentaux identifiés et souhaite participer à un collectif des CEC. Cette première exploration invite à mettre en perspective la pratique de la CEC en France dans le contexte international, et ouvre des perspectives de travail collectif sur les fondamentaux pratiques et méthodologiques, autant en s’appuyant sur les similitudes qu’en cultivant les différences