Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Access to Personal Information for Public Health Research: Transparency Should Always Be Mandatory
No full textIn Québec, the Act Respecting Access to Documents Held by Public Bodies and the Protection of Personal Information provides an exception to transparency to most public institutions where public health research is conducted by allowing them to not disclose their uses of personal data (often collected without the consent of those being studied). This exceptionalism is ethically problematic due to important concerns (e.g., protection of privacy and potential harms of secondary uses of data) and we argue that all those who conduct research should be transparent and accountable for the work they do in the public interest.Au Québec, la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels offre une exception en matière de transparence à la plupart des institutions publiques où la recherche en santé publique est menée en leur permettant de ne pas divulguer leurs utilisations de données à caractère personnel (souvent collectées sans le consentement des personnes étudiées). Cette exception est éthiquement problématique en raison de préoccupations importantes (ex. : la protection de la vie privée et les inconvénients potentiels des utilisations secondaires de données) et nous soutenons que tous ceux qui mènent des recherches doivent être transparents et responsables du travail qu’ils accomplissent dans l’intérêt public
Consent Documentation and the Accessibility of Research Results in International Development Research
No full textThis case study touches on issues that may arise in international development research, with reflections based on experiences conducting research in Peru. The two issues to be discussed are that of cultural differences in the consent documentation process, and ensuring that the benefits of research flow back to research participants.Cette étude de cas touche les problèmes qui peuvent survenir lors de la recherche sur le développement internationnal, avec des réflexions basées sur des expériences de recherche au Pérou. Les questions à l'étude concernent d'une part les différences culturelles dans le processus de documentation de consentement et d'autre part la préoccupation des retombées de la recherche au profit des participants
Seeking Ethics Approval in Colombia: A Health Systems Research Case Study
No full textThere is no single institution responsible for research ethics in health sciences in Colombia and there is no specific procedure for securing research ethics approval in the country. However, the Ministry of Health and Social Protection's resolution on health research provides guidance on key ethical considerations in health research and indicates which institutions in Colombia could provide ethics approval. Ethics approval has to be provided either by the researcher's institution of affiliation, the institution in which the research will be conducted, or the health authority responsible for the communities participating in the project. Despite this guidance, our experience with a health systems research project showed that the implementation and practice of research ethics vary between institutions. Attention should be given to ensuring effective implementation of the ethics approval process.En Colombie, il n'existe aucune institution responsable de l'éthique de la recherche en sciences de la santé et il n'existe pas de procédures spécifiques pour obtenir une approbation éthique pour un projet de recherche. Cependant, la résolution sur la recherche en santé du Ministère de la Santé et de la Protection sociale fournit des conseils sur les principales considérations éthiques de la recherche sur la santé et indique quelles institutions en Colombie pourraient fournir une approbation éthique. L'approbation éthique doit être fournie soit par l'institution d'affiliation du chercheur, l'établissement dans lequel la recherche sera menée, soit par l'autorité de santé responsable des communautés participant au projet. Malgré ces indications, notre expérience dans le cadre d'un projet de recherche sur les systèmes de santé a montré que la mise en œuvre et la pratique de l'éthique de la recherche varient d'une institution à l'autre. Une attention particulière devrait être accordée pour assurer la mise en œuvre efficace du processus d'approbation éthique
From the Middle Ages to the 21st Century. Abortion, Assisted Reproduction Technologies and LGBT Rights in Argentina
No full textDespite "progressive" legislative changes concerning the LGBT collective and assisted reproductive technologies (ARTs) in Argentina, women and their sexual and reproductive rights have been overlooked. This article presents a critical perspective of some of these legislative modifications in the country. It addresses why some legislators and society are prepared to challenge a conservative or traditional approach for certain groups while ignoring others. Several factors are at play. There is no all-inclusive explanation. I stress that a striking double standard prevails in Argentina with respect to women and their sexual and reproductive rights. I also contend that powerful discrimination exists, in particular against poor women, who continue to suffer and are "punished" by the criminalization of abortion.
Malgré des changements législatifs "progressifs" concernant la communauté des lesbiennes, gays, bisexuels et transgenres et les technologies de reproduction assistée en Argentine, les femmes et leurs droits sexuels et reproductifs ont été négligés. Cet article présente une perspective critique de certaines de ces modifications législatives dans le pays. Il explique pourquoi certains législateurs et membres de la société sont prêts à défier une approche conservatrice, voire traditionnelle, pour certains groupes tout en ignorant les autres. Plusieurs facteurs sont en jeu. Il n'y a pas une seule explication. Je souligne qu'un double standard frappant prévaut en Argentine en ce qui concerne les femmes et leurs droits sexuels et reproductifs. Je soutiens également qu'il existe une discrimination puissante, en particulier contre les femmes pauvres, qui continuent de souffrir et d'être "punies" à travers la criminalisation de l'avortement
“What Is PER?” Patient Engagement in Research as a Hit
No full textEngaging patients in research conduct and agenda setting is increasingly considered as an ethical imperative, and a way to transcend views of patients as passive subjects by fostering their empowerment. However, patient engagement in research (PER) is still an emerging approach with debated definitional and operational frameworks. This song addresses the sometimes difficult encounter and elusive mutual understanding between researchers and patients. “What is PER?” is an impressionistic illustration of the challenges and issues that can be found in the universe of patient engagement in research.Impliquer les patients dans la conduite de la recherche et dans l’établissement des agendas de recherche est de plus en plus considéré comme un impératif éthique de même qu’un moyen de transcender la vision classique des patients en tant que sujets passifs en favorisant leur autonomisation. Cependant, l’engagement des patients en recherche est encore une approche émergente avec des cadres définitionnels et opérationnels débattus. Cette chanson aborde la rencontre parfois difficile et l’insaisissabilité de la compréhension mutuelle entre chercheurs et patients. « What is PER? » est une illustration impressive des défis et enjeux rencontrés dans l’univers de l’engagement du patient en recherche
Nepal Health Research Council Paves Path to Ethical Research Processes
No full textThis case study outlines an ethics approval process experienced during a maternal health research project in Nepal. The Government of Nepal established the Nepal Health Research Council (NHRC) in 1991, along with the Scientific and Ethics Committee reviewing health related research. However, not all researchers apply for ethics approval. Although researchers may claim a lack of clarity on the kinds of research studies needing approval, the authors argue that the guidelines are sufficiently clear if explored and duly followed. The inconsistencies in seeking ethics approval from NHRC could simply mean that researchers are not aware of this ethical review process. Perhaps the guidelines are not strictly enforced. Nevertheless, as researchers it is our responsibility to seek ethical approval as a matter of principle, without considering it a barrier to research.Cette étude de cas décrit un processus d'approbation éthique lors d'un projet de recherche sur la santé maternelle au Népal. Le gouvernement du Népal a créé le Conseil de recherches en santé du Népal (NHRC) en 1991, ainsi que le Comité scientifique et d'éthique qui examine la recherche sur la santé. Cependant, tous les chercheurs ne demandent pas d'approbation éthique. Bien que les chercheurs prétendent un manque de clarté sur les types d'études nécessitant une approbation, les auteurs soutiennent que les lignes directrices sont suffisamment claires si elles sont explorées et suivies. Les incohérences dans la recherche de l'approbation éthique de la NHRC pourraient simplement signifier que les chercheurs ne sont pas conscients du processus d'examen éthique. Peut-être que les directives ne sont pas strictement appliquées. Néanmoins, en tant que chercheurs, il nous appartient de chercher l'approbation éthique par principe, sans considérer celle-ci comme un obstacle à la recherche
Prioritization of Referrals in Outpatient Physiotherapy Departments in Québec and Implications for Equity in Access
No full textIn the context of long waiting time to access rehabilitation services, a large majority of settings use referral prioritization to help manage waiting lists. Prioritization practices vary greatly between settings and there is little consensus on how best to prioritize referrals. This paper describes the prioritization processes for physiotherapy services in Québec and its potential implications in terms of equity in access to services. This is a secondary analysis of a survey of outpatient physiotherapy departments (n=98; proportion of participation was 99%) conducted in 2015 across publicly funded hospitals in Québec. In many settings, persons with acute orthopaedic conditions were prioritized while chronic conditions were given a lower priority. There were 72 different combinations of prioritization criteria used in outpatient physiotherapy departments. Variability was also observed in the type of personnel involved in the prioritization process, the number of priority levels used to rank the referrals and the source of information used to prioritize referrals. These results highlight potential issues regarding equity in access to physiotherapy services: the prioritization of persons with acute conditions to the detriment of those with chronic conditions, the lack of consensus on a fair prioritization process and the importance to adequately assess patients’ needs for treatment. Further research and interventions on prioritization criteria and processes are needed to ensure equitable access to physiotherapy services, especially in the public sector.Dans le contexte actuel de longs délais d’attente pour accéder aux services de réadaptation, la grande majorité des établissements utilisent la priorisation des demandes de référence pour aider à gérer les listes d’attente. Les pratiques de priorisation varient grandement d’un milieu à l’autre et il y a peu de consensus sur la meilleure façon de prioriser les demandes de référence. Cet article décrit les processus de priorisation de services en physiothérapie au Québec et leurs implications potentielles en termes d’équité dans l’accès aux services. Il s’agit d’une analyse secondaire d’une enquête menée en 2015 auprès des cliniques externes en physiothérapie (n=98 ; la proportion de participation était de 99 %) dans les hôpitaux publics du Québec. Dans de nombreux milieux, les personnes ayant une condition orthopédique aigüe étaient priorisées, tandis que les conditions chroniques recevaient une priorité moindre. Nous avons comptabilisé 72 combinaisons différentes de critères de priorisation utilisées dans les cliniques externes de physiothérapie. Nous avons également observé une variabilité dans le type de personnel impliqué dans le processus de priorisation, le nombre de niveaux de priorité utilisés pour classer les demandes de référence et la source d’information utilisée pour établir la priorisation. Ces résultats mettent en lumière des enjeux potentiels concernant l’équité dans l’accès aux services de physiothérapie : la priorisation des personnes atteintes de conditions aigües au détriment de celles atteintes de conditions chroniques, l’absence de consensus sur un processus de priorisation équitable et la nécessité d’évaluer adéquatement les besoins de traitement des patients. De futures recherches et interventions sur les critères et les processus de priorisation sont nécessaires pour assurer un accès équitable aux services de physiothérapie, en particulier dans le secteur public
Supporting, Promoting, Respecting and Advocating: A Scoping Study of Rehabilitation Professionals’ Responses to Patient Autonomy
No full textBackground: Autonomy is a central concept in both bioethics and rehabilitation. Bioethics has emphasized autonomy as self-governance and its application in treatment decision-making. In addition to discussing decisional autonomy, rehabilitation also focuses on autonomy as functional independence. In practice, responding to patients with diminished autonomy is an important component of rehabilitation care, but also gives rise to tensions and challenges. Our objective was to better understand the complex and distinctive ways that autonomy is understood and upheld in the context of rehabilitation care by reviewing how autonomy is discussed in the rehabilitation literature. Methods: We conducted a scoping review addressing issues of autonomy in the context of mental and physical rehabilitation. Our process followed three sequential steps. We extracted and analyzed bibliometric information. We then examined how autonomy was defined and conceptualized. Finally, we examined how the articles discussed the roles of rehabilitation health professionals in responding to patient autonomy. Findings: The articles include 16 empirical reports, 17 case studies and 30 theoretical papers. The most common conceptual accounts of autonomy drew upon principlism, rights-based and legal analyses, and relational/social approaches. We identified four broad approaches for responding to patient autonomy: supporting, promoting, respecting and advocating. Conclusion: This review helps clarify some of the ambiguities and conceptual distinctions underlying discussions and practices related to autonomy in rehabilitation. It also draws attention to a wide range of activities that health professionals can undertake with the goal of supporting, promoting, respecting and advocating for patient autonomy in rehabilitation care.Contexte : L’autonomie est un concept central tant en bioéthique qu’en réadaptation. La bioéthique a mis l’accent sur l’autonomie en tant qu’auto-gouvernance et sur son application dans la prise de décision en matière de traitement. En plus de discuter de l’autonomie décisionnelle, la réadaptation met aussi l’accent sur l’autonomie en tant qu’indépendance fonctionnelle. Dans la pratique, la prise en charge des patients en perte d’autonomie est une composante importante des soins de réadaptation, mais elle engendre aussi des tensions et des défis. Notre objectif était de mieux comprendre les façons complexes et distinctes dont l’autonomie est comprise et maintenue dans le contexte des soins de réadaptation en examinant comment l’autonomie est abordée dans la littérature sur la réadaptation. Méthodes : Nous avons effectué une étude de la portée des questions d’autonomie dans le contexte de la réadaptation mentale et physique. Notre processus s’est déroulé en trois étapes séquentielles. Nous avons extrait et analysé des informations bibliométriques. Nous avons ensuite examiné comment l’autonomie était définie et conceptualisée. Enfin, nous avons examiné la façon dont les articles traitaient du rôle des professionnels de la santé en réadaptation dans l’autonomie des patients. Résultats : Les articles comprennent 16 rapports empiriques, 17 études de cas et 30 articles théoriques. Les récits conceptuels les plus courants sur l’autonomie s’appuyaient sur le principisme, les analyses fondées sur les droits et les analyses juridiques et les approches relationnelles/sociales. Nous avons identifié quatre grandes approches pour répondre à l’autonomie du patient : le soutien, la promotion, le respect et la promotion. Conclusion : Cet examen aide à clarifier certaines des ambigüités et des distinctions conceptuelles qui sous-tendent les discussions et les pratiques liées à l’autonomie en réadaptation. Il attire également l’attention sur un large éventail d’activités que les professionnels de la santé peuvent entreprendre dans le but de soutenir, de promouvoir, de respecter et de promouvoir l’autonomie des patients dans les soins de réadaptation
