Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Guyana - How Do You Know Where to Get the Information You Need? Determining Ethics Approval Requirements in a Developing Country
No full textDetermining the process for obtaining local research ethics approval, or whether such a requirement even exists, may not always be straightforward in the context of some developing countries where such information may not be easily accessible to overseas researchers. How far do a researcher's ethical obligations extend in determining whether there is a requirement for local research ethics approval, and what form this would take (e.g., institutional or centralised ethics review)? In other words, how far should a researcher be expected to go in seeking out local ethics approval, especially where such information is not readily available? As part of this discussion, this case study describes the steps that I took as the principal researcher, before I was able to reasonably conclude that no national ethics approval requirement existed in Guyana for my particular research, which involved interviewing justice service providers about the implementation of Guyana's Domestic Violence Act. Drawing on this experience, I discuss various considerations that an international development researcher should bear in mind when planning and conducting research that seeks to meet leading international norms of research ethics.Déterminer le processus d'obtention d'une approbation éthique pour une recherche au niveau local, ou savoir si une telle exigence existe, n'est pas toujours simple dans le contexte de certains pays en développement où une telle information peut être difficile d'accès pour les chercheurs de l'étranger. Dans quelle(s) mesure(s) les obligations éthiques d'un chercheur s'étendent-elles pour déterminer si l'approbation éthique pour une recherche locale est nécessaire, et quelle forme devrait-elle avoir (par exemple, un comité d'éthique institutionnel ou centralisé)? En d'autres termes, est-il attendu d'un chercheur qu'il obtienne une approbation éthique au niveau local, en particulier lorsque ces informations ne sont pas disponibles? Cette étude de cas décrit les étapes que j'ai suivies en tant que chercheure principale, avant de pouvoir raisonnablement conclure qu'aucune exigence d'approbation éthique nationale n'existait au Guyana pour mes recherches. Celles-ci impliquaient d'interviewer des agents de l'ordre sur la mise en œuvre de la Loi sur les violences domestiques au Guyana. S'appuyant sur cette expérience, je discute de diverses considérations qu'un chercheur en développement international doit garder à l'esprit lors de la planification et de la conduite de la recherche afin de répondre aux principales normes internationales de recherche
Pouvoir entre enseignante et doctorante : utilisation de données de recherche et signature scientifique
No full textEmbedded in a power relationship, this fictional case study highlights different practices of using research data in a collaboration between professor-researcher and doctoral student. It aims to highlight the difficulties and ethical issues of such collaboration, particularly the challenges related to scientific authorship and the use of data at the end of the research.
Enchâssée dans un rapport de pouvoir, cette étude de cas fictive met en évidence différentes pratiques d’utilisation de données de recherche dans le cadre d’une collaboration entre enseignante-chercheure et doctorante. Elle vise à mettre au jour les difficultés et enjeux éthiques d’une telle collaboration et particulièrement les défis liés à la signature scientifique et à l’utilisation des données à l’issue de la recherche
Ethical Issues Related to Positionality and Reverse Asymmetry in International Development Research: Experiences in Researching South Asian Philanthropy
No full textThe role of asymmetry and positionality of the researcher-research participant relationship is important for research ethics in international development. However, discourse should take into account instances where 'reverse asymmetry' may exist, and consider developing different strategies and concerns for researchers to consider in this context.Le rôle de l'asymétrie et du positionnement dans la relation chercheur-participant à la recherche est important pour l'éthique de la recherche en développement international. Les situations où l'on identifie une " asymétrie inversée " doivent également être prises en compte par les organismes responsables et des stratégies élaborées afin de soutenir les chercheurs
Mitochondrial/Nuclear Transfer: A Literature Review of the Ethical, Legal and Social Issues
No full textMitochondrial/nuclear transfer (M/NT) to avoid the transmission of serious mitochondrial disease raises complex and challenging ethical, legal and social issues (ELSI). In February 2015, the United Kingdom became the first country in the world to legalize M/NT, making the heated debate surrounding this technology even more relevant. This critical interpretive review identified 95 relevant papers discussing the ELSI of M/NT, including original research articles, government-commissioned reports, editorials, letters to editors and research news. The review presents and synthesizes the arguments present in the literature in relation to the most commonly raised themes: terminology; identity, relationships and parenthood; potential harm; reproductive autonomy; available alternatives; consent; impact on specific interest groups; resources; “slippery slope”; creation, use and destruction of human embryos; and beneficence. The review concludes by identifying those ELSI that are specific to M/NT and by calling for follow-up longitudinal clinical and psychosocial research in order to equip future ELSI debate with empirical evidence.Le transfert mitochondrial / nucléaire (M/NT) visant à éviter la transmission de maladies mitochondriales graves soulève des enjeux éthiques, juridiques et sociaux (ELS) complexes. En février 2015, le Royaume-Uni est devenu le premier pays au monde à légaliser le M/NT, rendant le débat houleux sur cette technologie encore plus pertinent. Cette revue d’interprétation critique identifie 95 articles pertinents sur les enjeux ELS du M/NT, y compris des articles de recherche originaux, des rapports gouvernementaux ou commandés par le gouvernement, des éditoriaux, des lettres aux éditeurs et des nouvelles de recherche. La revue présente et synthétise les arguments présents dans la littérature quant aux thèmes les plus fréquemment soulevés: terminologie; identité, relations et parentalité; dommage potentiel; autonomie reproductive; alternatives disponibles; consentement; impact sur des groupes d’intérêt spécifiques; ressources; « pente glissante »; création, utilisation et destruction des embryons humains; et bienfaisance. La revue conclut en identifiant les enjeux ELS spécifiques au M/NT et en appelant à une recherche de suivi longitudinale clinique et psychosociale afin d’alimenter le futur débat sur les enjeux ELS de preuves empiriques
Publication et collaboration avec le financeur d'un contrat de recherche
No full textThis global health case study uncovers the ethical issues associated with scientific signature in the context of a research contract awarded by an international organization.Cette étude de cas en santé mondiale met au jour les enjeux éthiques associés à la signature scientifique dans le contexte d'un contrat de recherche octroyé par une organisation internationale
Diversity and Context in Health Ethics: The Case for Rural Health
No full textThis review maintains that the book, Rethinking Rural Health Ethics, is essential reading for rural health providers, rural health policy makers, and rural health ethicists because it uncovers the fundamental inadequacies of the traditional, urban-centric health ethics framework with respect to the rural health setting and formulates the basis for a more viable and distinctive rural health ethics. This review further maintains that this book possesses far-reaching, robust implications on the importance of incorporating diversity and context into ethical deliberations within the broader field of health ethics and in all levels of ethical analysis (i.e., micro, meso, and macro), thus serving as a resonating and sage influence for health ethicists in all fields.Ce compte rendu soutient que le livre Repenser l’éthique de la santé rurale est une lecture essentielle pour les fournisseurs de soins de santé en milieu rural, les décideurs en matière de santé rurale et les éthiciens en santé rurale, parce qu’il révèle les inadéquations fondamentales du cadre traditionnel en éthique de la santé, centré sur les milieux urbains, avec la santé en milieu rural, et formule les bases pour une éthique plus viable et distinctive en santé rurale. Ce compte rendu soutient, en outre, que ce livre a des implications profondes et solides sur l’importance d’incorporer la diversité et le contexte dans les délibérations éthiques à l’intérieur du domaine plus large qu’est l’éthique de la santé, et ce à tous les niveaux de l’analyse éthique (c.-à-d. micro, méso et macro), servant ainsi d’influence résonante et judicieuse pour les éthiciens de la santé de tous domaines
Review of: Zlotnik Shaul, R. (ed.) (2014) Paediatric Patient and Family-Centred Care: Ethical and Legal Issues
No full textN/AN/
L'utilisation de données de recherche sans votre accord lors d'un partenariat de santé mondiale
No full textGlobal health research is most often spent in a context of international collaboration, particularly North-South. The particular context of this type of partnership (power, money, distance, norms, training, etc.) can lead to important issues in the use of the data collected. This case study enables the reader to reflect on this particular issue and the actions that could be taken to deal with it.La recherche en santé mondiale est la majeure partie du temps réalisée dans un contexte de collaboration internationale, notamment Nord/Sud. Le contexte particulier de ce type partenariat (pouvoir, argent, distance, normes, formation, etc.) peut notamment entrainer des enjeux importants dans l'utilisation des données collectées. Cette étude de cas permet au lecteur de s'interroger sur cet enjeu particulier et sur les actions qu'il pourrait réaliser pour y faire face
Denying Assisted Dying Where Death is Not ‘Reasonably Foreseeable’: Intolerable Overgeneralization in Canadian End-of-Life Law
No full textThe recent change in Canadian law to allow access to medical assistance in dying restricts eligibility, among its other criteria, to those for whom “natural death has become reasonably foreseeable.” A recent review of certain aspects of the law examined the evidence pertaining to extending access to assisted dying in three particular request situations currently denied: requests by mature minors, advance requests, and requests where mental illness is the sole underlying medical condition [1]. The requirement for this review was included in the legislation that introduced medical assistance in dying in Canada. Both the original change in the law and the review itself neglected to consider those with intolerable suffering for whom natural death is not reasonably foreseeable. This paper explores the possibility that access to assisted dying should be extended by removing this limiting criterion. It also considers the ethical challenges this might present for those who work in rehabilitation.La récente modification de la loi canadienne permettant l’accès à l’aide médicale à mourir en restreint l’admissibilité, entre autres critères, à ceux pour qui « la mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible ». Une révision récente de certains aspects de la loi a examiné les preuves concernant l’accès à l’aide médicale à mourir dans trois situations de refus : demandes de mineurs matures, demandes anticipées et demandes pour lesquelles la maladie mentale est la seule condition médicale sous-jacente [1]. L’exigence de cet examen a été incluse dans la loi qui a introduit l’aide médicale à mourir au Canada. Tant le changement initial de la loi que l’examen lui-même négligent la prise en compte de ceux qui ont des souffrances intolérables, et pour lesquels la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible. Cet article explore la possibilité d’étendre l’accès à l’aide médicale à mourir en supprimant ce critère limitatif. Il considère également les défis éthiques que cela peut présenter pour ceux qui travaillent en réhabilitation
