Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Review of: Austin, W. et al. (2013) Lying Down in the Ever-Falling Snow: Canadian Health Professionals’ Experience of Compassion Fatigue
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Partager et renforcer les capacités d’enseignement au Sud : les défis déontologiques des droits d’auteurs
In the field of international cooperation, particularly in global health, educators from the North have for a long time been visiting institutions in the South to help build the capacities of their colleagues. Thus, it often happens that educator-researchers from the North and the South collaborate to prepare research or training, often with the aim that these processes allow the former to share their specific expertise with the latter. In this particular context, often marked by issues of power and access to resources, there are ethical and deontological challenges. In this fictional case study, based on real-world experiences, I highlight, among other things, the copyright issues associated with the production of research protocols or educational materials in this collaborative context for capacity building.Dans le domaine de la coopération internationale et notamment en santé mondiale, depuis très longtemps, des enseignants du Nord se rendent dans des institutions du Sud pour participer au renforcement des capacités de leurs collègues. Ainsi, il arrive bien souvent que des enseignants-chercheurs du Nord et du Sud collaborent pour préparer des recherches ou donner des formations, avec souvent l’objectif que ces processus permettent aux premiers de partager leurs expertises spécifiques au second. Dans ce contexte particulier, souvent empreint d’enjeux de pouvoir et d’accès aux ressources, des défis éthiques et déontologiques se posent. Dans cette étude de cas fictive fondée sur des expériences réelles, nous mettons notamment en avant les enjeux concernant les droits d’auteurs associés à la production de protocoles de recherche ou de matériel pédagogique dans ce contexte de collaboration pour le renforcement des capacités
Les enjeux éthiques en réadaptation. Un état des lieux de la conceptualisation de notions éthiques
In rehabilitation, there is a growing interest in ethics. That said, few meta-ethical reflections have been conducted to date. Therefore, a review and critical analysis of the use of the concept of “ethical issue” is warranted. To this end, a systematic and critical review of the literature discussing ethical issues in rehabilitation was conducted. This review, based on the method developed by McCullough and colleagues, identified and analyzed 80 articles. Several characteristics and gaps in the conceptualization of the ethical issue concept were noted. Three main findings emerge from the study: 1) the corpus of texts studied is dominated by descriptive ethics; 2) ethical conceptualisation is marginal, in that ethical concepts are generally stated without being defined; and 3) the corpus is characterized by the use of amalgams and by the multiplication of imprecise ethical concepts that are often used as synonyms while referring to distinct phenomena. These conceptual gaps create conceptual confusion and imprecision that can undermine ethics research, teaching and clinical ethics, and discredit the discipline of ethics.En réadaptation, l’éthique suscite de plus en plus d’intérêt. Cela dit, peu de réflexions méta-éthiques ont, à ce jour, été menées. C’est pourquoi une recension et une analyse critique de l’usage du concept d’« enjeu éthique » s’avèrent pertinentes. Pour ce faire, une recension systématique et critique des écrits discutant d’enjeux éthiques en réadaptation a été effectuée. Cette recension, qui s’inspire de la méthode développée par McCullough et ses collaborateurs, a permis de recenser et d’analyser 80 articles. Plusieurs caractéristiques et lacunes dans la conceptualisation du concept d’enjeu éthique ont été notées. Trois principaux constats ressortent de l’étude, soit: 1) le corpus de textes étudiés est dominé par l’éthique descriptive; 2) la conceptualisation éthique y est marginale, en ceci que les concepts éthiques sont généralement énoncés sans être définis; et 3) le corpus se caractérise par l’usage d’amalgames et par la multiplication de concepts éthiques imprécis et souvent utilisés comme des synonymes alors qu’ils réfèrent à des phénomènes distincts. Ces lacunes conceptuelles occasionnent des confusions et des imprécisions conceptuelles qui peuvent nuire à la recherche en éthique, à son enseignement et au respect de l’éthique en clinique, de même que discréditer la discipline qu’est l’éthique
The Case for Local Ethics Oversight in International Development Research
This paper argues that international development research should be submitted to the oversight of research ethics committees from the countries where data will be collected. This includes research conducted by individuals who may fall outside the jurisdictions of most ethics guidelines or policies, such as individuals contracted by non-governmental organizations. The argument is grounded in an understanding of social justice that recognizes that not seeking local ethics approval can be an affront to the decolonization movement, and may lead to significant direct harms to participants. Local ethics oversight can help ensure projects appropriately take into consideration local laws, regulations, priorities and context. For example, a local research ethics committee may be in a better position than a foreign one to assess whether any given proposed project carries context-specific risks. In addition, submitting to a local research ethics committee is to acknowledge the legitimacy of local authorities, thereby taking a stance against the history of colonizing disempowerment. Local oversight is a mechanism to increase the accountability of researchers working abroad: if respect for local authority and tailoring to local context are to be upheld, there must be mechanisms to ensure that research that does not meet these requirements does not proceed. Objections based on the limited oversight capacity in some countries and on concerns related to the politicization of the review process are discussed. Finally, the roles and responsibilities of the various stakeholders in the implementation of greater local ethics oversight are laid out.Cet article fait valoir que la recherche sur le développement international devrait être soumise à la surveillance des comités d’éthique de la recherche dans les pays où les données seront collectées. Cela inclut les personnes ayant un statut qui leur permet de se soustraire des lignes directrices ou des politiques d’éthique, telles que les personnes engagées par des organisations non gouvernementales. L’argument repose sur une compréhension de la justice sociale qui reconnaît que ne pas rechercher l’approbation éthique au niveau local peut être un affront au mouvement de décolonisation et peut entraîner des dommages directs importants pour les participants. La supervision éthique au niveau local favorise une meilleure prise en compte des législations locales, des règlements, des priorités et du contexte. Par exemple, un comité d’éthique de la recherche local est souvent mieux placé qu’un comité étranger pour évaluer si un projet proposé comporte des risques spécifiques au contexte donné. En outre, le fait de soumettre un projet à un comité d’éthique de la recherche local permet de reconnaître la légitimité des autorités locales, prenant ainsi position contre l’histoire de la perte de pouvoir en lien avec la colonisation. La supervision locale permet d’accroître la responsabilité des chercheurs travaillant à l’étranger : si l’autorité locale et l’adaptation au contexte spécifique doivent être respectées, il doit y avoir des mécanismes pour s’assurer que la recherche qui ne satisfait pas à ces exigences ne peut avoir lieu. Les objections fondées sur la capacité limitée de supervision dans certains pays et sur les préoccupations liées à la politisation du processus d’évaluation sont abordées. Enfin, les rôles et les responsabilités des différentes parties prenantes dans la mise en œuvre d’une plus grande supervision éthique au niveau local sont définis
Ethiopia: Obtaining Ethics Approval and the Role of Social Capital
Ethiopia has a research ethics review system, yet few international researchers obtain approval outside of health studies that involve biological samples or medical testing. This case study outlines three types of ethics approvals in Ethiopia, and which research projects are suitable to them. In outlining these processes, I also reflect upon my own experience of obtaining ethics approval. The questions raised in this case study include concerns about accountability for international researchers as well as areas where universities and ethics bodies could improve their facilitation and support to ensure that the research conducted is approved by national authorities. I critically reflect on the role of social capital and relationships, which in my own case enabled access to information about where ethics approval could be obtained and provided significant support throughout the process. For this case study, I dawn upon my experience of applying for ethics approval in 2014, having that approval granted in 2015 and conducting research until 2016.L'Éthiopie dispose d'un système d'évaluation de l'éthique de la recherche, mais peu de chercheurs internationaux obtiennent l'approbation en dehors des études sur la santé impliquant des échantillons biologiques ou des tests médicaux. Cette étude de cas décrit trois types d'approbations éthiques en Éthiopie et les projets de recherche qui y sont menés. En décrivant ces processus, je relate ma propre expérience dans ce domaine. Les questions soulevées dans cette étude de cas comprennent les préoccupations concernant la responsabilité des chercheurs internationaux ainsi que les secteurs où les universités et les organismes d'éthique pourraient accroître leur soutien afin de faciliter l'approbation des projets par les autorités nationales. J'expose le fruit d'une réflexion critique sur le rôle du capital social et des contacts personnels qui m'ont permis d'obtenir l'information pertinente pour l'approbation éthique de mon projet et qui m'ont soutenu tout au long de ce processus. Pour cette étude de cas, je retrace les étapes de mon expérience de recherche, de la demande d'approbation en 2014, reçue en 2015, jusqu'aux travaux menés en 2016
An Alternative to Medical Assistance in Dying? The Legal Status of Voluntary Stopping Eating and Drinking (VSED)
Medical assistance in dying (MAiD) has received considerable attention from many in the field of bioethics. Philosophers, theologians, lawyers, and clinicians of all sorts have engaged with many challenging aspects of this issue. Public debate, public policy, and the law have been enhanced by the varied disciplinary analyses. With the legalization of MAiD in Canada, some attention is now being turned to issues that have historically been overshadowed by the debate about whether to permit MAiD. One such issue is voluntary stopping eating and drinking (VSED) as an alternative to MAiD. In this paper, I will apply a legal lens to the issue. An understanding of whether VSED is legal provides a foundation for ethical reflection on whether it ought to be permitted. Is it permitted for those who prefer VSED to MAiD? Is it permitted for those who do not qualify for MAiD under our current legislation – for those who do not have a grievous and irremediable medical condition, for mature minors, for individuals whose sole underlying medical condition is a mental disorder and who do not otherwise meet the eligibility criteria, and for individuals who have lost capacity but had completed an advance directive?’assistance médicale à mourir (AMM) a reçu beaucoup d’attention de la part de nombreux acteurs dans le domaine de la bioéthique. Des philosophes, des théologiens, des avocats et des cliniciens de toutes sortes ont abordé de nombreux aspects difficiles de cette question. Le débat public, la politique publique et la loi ont été renforcés par des analyses disciplinaires variées. Avec la légalisation du AMM au Canada, on s’intéresse maintenant à des questions qui ont toujours été éclipsées par le débat sur l’autorisation de l’AMM. Un de ces problèmes est l’arrêt volontaire de manger et boire (AVMB) comme une alternative à l’AMM. Dans cet article, je vais appliquer une perspective légale à la question. Une compréhension des aspects légaux de l’AVMB permet d'établir les fondements d'une réflexion éthique au sujet de son autorisation. Est-il permis pour ceux qui préfèrent l’AVMB à l’AMM? Est-il permis pour ceux qui ne sont pas admissibles à l’AMM en vertu de notre législation actuelle – pour ceux qui n’ont pas de maladie grave et irrémédiable, pour les mineurs matures, pour les personnes dont la seule condition médicale sous-jacente est un trouble mental et qui ne rencontrent pas les critères d’admissibilité, et pour les personnes ayant perdu leur capacité, mais ayant rempli une directive préalable
Sexuality in Rehabilitation: Supporting Canadian Practitioners Conceptually Towards Client Enablement
This article explores the many dimensions of sex which result in very strong moral and ethical responses. In support of practitioners who wish to feel more comfortable and competent discussing sexual matters, the article then introduces a hybrid conceptual model of practice. Combining one model originally from sexology and another from occupational therapy, the Ex-PLISSIT Enablement Model offers a flexible, progressively-staged framework to guide practitioners toward a plan to better understand and work within their own scope while also assessing if clients are ready and willing to engage with the subject to varying degrees.Cet article explore les nombreuses dimensions du sexe qui entrainent de très fortes réactions morales et éthiques. Pour soutenir les praticiens qui souhaitent se sentir plus à l’aise et compétents pour discuter de questions sexuelles, l’article introduit un modèle de pratique conceptuel hybride. Combinant un modèle issu à l’origine de la sexologie et un autre de l’ergothérapie, le Ex-PLISSIT Enablement Model offre un cadre souple et progressif permettant d’orienter les praticiens vers un plan qui leur permettra de mieux comprendre et de travailler dans leur propre champ d’application tout en évaluant si les clients sont prêts et disposés à s’engager dans le sujet à des degrés divers
La place de l’éthique professionnelle dans les programmes d’orthophonie au Canada
Professional ethics is an important skill for professionals who work in the area of health. For speech-language pathologists specifically, the constant widening of the field of practice and the increasing complexity of the needs of the aging population expose professionals to more ethical questioning. Yet, the scientific literature demonstrates that speech-language pathologists do not feel properly prepared to solve ethical issues. The main objective of this study was to examine the situation of ethics training in all Canadian programs that offer speech language pathology training. In order to meet this objective, a survey was sent to the directors of the eleven Canadian university programs in speech-language pathology. Three programs responded to the survey. The main results obtained suggest that professional ethics is a subject taught within different courses in Canadian university speech-language programs. Nevertheless, the percentage dedicated to ethics inside the courses is low and difficult to clearly estimate. These results shed light on the quantity and quality of professional ethics courses offered in the various Canadian speech-language programs, as well as on the teaching methods used. L’éthique professionnelle est une compétence importante pour les professionnels qui œuvrent dans le domaine de la santé. Chez les orthophonistes, plus spécifiquement, l’élargissement constant du champ de pratique et la complexification des besoins de la population vieillissante font en sorte que ces professionnels sont confrontés à davantage de questionnements de nature éthique. Pourtant, la littérature scientifique démontre que les orthophonistes ne se sentent pas adéquatement préparés à résoudre des enjeux de nature éthique. L’objectif général de cette étude était d’examiner l’état de la formation en éthique professionnelle dans tous les programmes canadiens qui offrent une formation en orthophonie. Afin de répondre à cet objectif, un sondage a été envoyé aux directeurs des onze programmes universitaires canadiens en orthophonie. Trois programmes ont répondu au sondage. Les principaux résultats obtenus suggèrent que l’éthique professionnelle est un sujet enseigné à l’intérieur de différents cours des cursus universitaires canadiens en orthophonie. Malgré tout, le pourcentage consacré à celui-ci à l’intérieur des cours s’avère faible et difficile à bien estimer. Ces résultats offrent un premier éclairage sur la quantité et la qualité des cours portant sur l’éthique professionnelle offerts dans les différents programmes canadiens d’orthophonie, de même que sur les méthodes pédagogiques utilisées