Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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« C’est en fait un peu difficile de mourir aujourd’hui » : perceptions d’infirmières au regard de l’aide médicale à mourir pour des adolescents en fin de vie au Québec
No full textThe introduction of medical assistance in dying (MAID) in Quebec and Canada raises the question of extending this service to minors. The constant presence of nurses at the patient's bedside leads them to receive requests related to MAID. The aim of this study is to explore the perceptions of nurses working in paediatric oncology services concerning the possibility for adolescents over 14 years of age requesting MAID. Six nurses working in paediatric oncology or palliative care or in direct contact with adolescents at the end of their lives as part of their nursing work took part in an individual semi-directed interview. The results of this research highlight that: 1) nurses recognise their supportive role in the care of patients at the end of life; 2) most have a professional opinion in favour of the MAID for adults and distinguish this from their personal opinion; 3) they value the discussions around the MAID and are concerned about the establishment of criteria for it; and 4) long experience as a nurse leads to more concerns about the expansion of the MAID, but at the same time makes nurses more comfortable providing information about this subject. In light of these findings, academic and paediatric health care institutions need to recognise and evaluate the need for training nurses on MAID to better equip them to deal with such situations and thus better meet the needs of their patients.L’entrée en vigueur de l’aide médicale à mourir (AMM) au Québec et au Canada pose la question de l’élargissement de cette prestation à des mineurs. La présence soutenue des infirmières au chevet du patient les amène à recevoir des demandes liées à l’AMM. Le but de cette étude est d’explorer les perceptions d’infirmières œuvrant en service d’oncologie pédiatrique au regard de la possibilité pour des adolescents de plus de 14 ans, de demander l’AMM. Six infirmières œuvrant en soins oncologiques ou palliatifs pédiatriques ou étant en contact direct avec des adolescents en fin de vie dans le cadre de leur travail d’infirmières ont participé à une entrevue individuelle semi-dirigée. Les résultats de cette recherche mettent en exergue que : 1) les infirmières reconnaissent leur rôle de soutien dans les soins du patient en fin de vie ; 2) la plupart ont une opinion professionnelle en faveur de l’AMM pour les adultes et distinguent celle-ci de leur opinion personnelle ; 3) elles apprécient les discussions autour de l’AMM et sont préoccupées par l’établissement des critères l’encadrant ; et 4) une longue expérience comme infirmière engendre plus de préoccupations sur l’élargissement de l’AMM, mais en même temps rend les infirmières plus à l’aise de fournir des informations à ce sujet. Au vu de ces constats, les établissements universitaires et de santé pédiatrique doivent reconnaître et évaluer la nécessité d’une formation des infirmières sur l’AMM afin de les outiller davantage face à de telles situations et ainsi, mieux répondre aux besoins de leurs patients
Shame and Secrecy of Do Not Resuscitate Orders: An Historical Review and Suggestions for the Future
No full textThis paper clarifies some of the longstanding difficulties in negotiating Do Not Resuscitate Orders by reframing the source of the dilemmas as not residing with either the patient or the physician but with their relationship. The recommendations are low cost and low-tech ways of making major improvements to the care and quality of life of the most ill patients in hospital. With impending physician-assisted death legislation there is an urgency to find more efficient and beneficial ways for clinicians and patients to address resuscitation issues at the bedside. Paradigmatic shifts in the nature of the patient-physician relationship will need to be encouraged by the larger community. These encouraged shifts address the concepts of passive/inferior patient – active/superior physician, patient ownership of and access to all their health care information, and treating the patient as a major participant in the delivery of health care. These recommended changes will not in themselves make any patient, physician or other healthcare provider more humane and open in the patient’s final days. The goal, instead, is to have changes to the context of the discussion provide an encouraging environment for more open communication and a balanced relationship among participants with the patient being the most important.Ce manuscrit clarifie certaines des difficultés rencontrées depuis longtemps dans la négociation des ordonnances de non-réanimation en recadrant la source des dilemmes comme ne résidant ni dans le patient ni dans le médecin, mais dans leur relation. Les recommandations sont des moyens peu coûteux et peu technologiques d’apporter des améliorations majeures aux soins et à la qualité de vie des patients les plus malades dans les hôpitaux. Avec la législation imminente sur la mort assistée par un médecin, il est urgent de trouver des moyens plus efficaces et plus bénéfiques pour les cliniciens et les patients d’aborder les questions de réanimation au chevet du patient. Des changements paradigmatiques dans la nature de la relation patient-médecin devront être encouragés par l’ensemble de la communauté. Ces changements concernent les concepts de patient passif/inférieur – médecin actif/supérieur, la propriété du patient et l’accès à toutes les informations relatives à ses soins de santé, et le traitement du patient en tant que participant majeur à la prestation des soins de santé. Ces changements recommandés ne rendront pas en soi le patient, le médecin ou tout autre prestataire de soins de santé plus humain et plus ouvert dans les derniers jours du patient. Cependant, l’objectif est que les changements apportés au contexte de la discussion créent un environnement encourageant une communication plus ouverte et une relation équilibrée entre les participants, le patient étant le plus important
Advanced Requests for MAID: Are They Compatible with Canadian Medical Practice?
No full textThe recent passing of Bill C-7 has placed Advance Requests for MAID (ARMs) on Canada’s legislative agenda. We discuss how ARMs may create ethical and practical challenges for Canadian medical practice.L’adoption récente du projet de loi C-7 a placé les directives anticipées d’aide médicale à mourir à l’ordre du jour législatif du Canada. Nous discutons de la façon dont ces directives anticipées peuvent créer des défis éthiques et pratiques pour la pratique médicale canadienne
Social Justice Theories as the Basis for Public Policy on Psychopharmacological Cognitive Enhancement
No full textPsychopharmacological cognitive enhancements could lead to a higher quality of life of healthy individuals with lower cognitive capacities, but the current regulatory framework does not seem to enable access to this group. This article discusses why Sen’s Capability Approach could open up such access, while two other modern social justice theories – utilitarianism and Rawls’ Justice as Fairness – could not. In short, the utilitarian approach is proven to be inadequate, due to practical reasons and having a low chance of real-world success. Rawls’ Justice as Fairness seems to be problematic because of conflicting stances that follow from his First Principle of Justice. The Capability Approach has the greatest chance of success in the context of these substances, because of arguments that can be identified under the banners of agency/self-respect and the way the public views those who take the capability path out of their poor situation. The article also discusses general and practical problems with psychopharmacological cognitive enhancement that should be addressed when writing new policy on this topic.Les améliorations cognitives psychopharmacologiques pourraient permettre d’améliorer la qualité de vie des personnes en bonne santé dont les capacités cognitives sont moindres, mais le cadre réglementaire actuel ne semble pas en permettre l’accès à ce groupe. Cet article explique pourquoi l’approche par les capacités de Sen pourrait permettre un tel accès, alors que deux autres théories modernes de justice sociale – l’utilitarisme et la justice en tant qu’équité de Rawls – ne le pourraient pas. En bref, l’approche utilitariste s’avère inadéquate, pour des raisons pratiques, et a peu de chances de réussir dans le monde réel. La justice équitable de Rawls semble problématique en raison des positions contradictoires qui découlent de son premier principe de justice. L’approche par les capacités a les plus grandes chances de succès dans le contexte de ces substances, en raison des arguments qui peuvent être identifiés sous les bannières de l’agence/du respect de soi et de la façon dont le public considère ceux qui prennent la voie des capacités pour sortir de leur mauvaise situation. L’article aborde également les problèmes généraux et pratiques liés à l’amélioration cognitive psychopharmacologique qui devraient être pris en compte lors de la rédaction d’une nouvelle politique sur ce sujet
L’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur : analyse des commentaires de participants à une enquête
No full textWe recently conducted a Quebec-wide postal survey designed to assess major stakeholders’ attitudes toward extending medical assistance in dying (MAiD) to non-competent patients with dementia. This paper reports the results of qualitative analyses of the comments left by the respondents at the end of the questionnaire. The questionnaire was mailed to randomly selected representatives of four stakeholder groups: adults 65 years old and over (n=621), informal caregivers of persons with dementia (n=471), nurses (n=514) and physicians (n=653) caring for such patients at the time of the survey. A total of 1,050 questionnaires were returned, of which 420 included comments. Comments were coded into categories, themes and subthemes, and the frequency of categories compared across the four stakeholder groups. Coding enabled identification of 23 themes and five sub-themes clustered into seven major thematic categories. These relate to: 1) the respondent, 2) the survey and questionnaire, 3) persons with dementia, 4) their informal caregivers, 5) the healthcare system, 6) the legal framework governing end-of-life care, and 7) society in general. These categories were identified in all stakeholder groups, although to a varying degree for five of the seven categories. This study highlights the host of factors that may influence a person’s attitude toward extending MAiD to non-competent patients with dementia. It also illustrates how making systematic use of free-text comments can provide valuable insight into attitudes toward complex social policy issues and extend understanding of postal survey findings.Nous avons récemment réalisé une enquête postale panquébécoise pour connaître les attitudes de divers groupes face à l’idée d’étendre l’aide médicale à mourir (AMM) à des personnes en situation d’inaptitude. Nous présentons ici les résultats d’analyses qualitatives des commentaires laissés par les répondants à la fin du questionnaire. Celui-ci avait été posté à quatre groupes cibles : des aînés de 65 ans ou plus (n=621), des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur (n=471), des infirmières (n=514) et des médecins (n=653) qui prenaient soin de tels patients au moment de l’enquête. Des 1 050 questionnaires retournés, 420 incluent des commentaires. Ces commentaires ont été codés en rubriques, thèmes et sous-thèmes, et la fréquence des rubriques comparée entre les quatre groupes cibles. Le codage a permis d’identifier 23 thèmes et cinq sous-thèmes que nous avons regroupés en sept rubriques principales : 1) le répondant, 2) l’enquête et son questionnaire, 3) les personnes visées par l’extension, 4) leur proches, 5) le système de santé, 6) le cadre législatif qui balise les soins en fin de vie, et 7) la société en général. Ces rubriques ont été repérées dans les quatre groupes cibles, bien qu’à des fréquences différentes pour cinq d’entre elles. La présente étude met ainsi en lumière une panoplie de facteurs susceptibles d’influencer les attitudes face à l’extension de l’AMM aux personnes inaptes. Elle illustre par ailleurs la valeur ajoutée de soumettre des commentaires à une analyse systématique pour mieux comprendre les résultats d’une enquête postale
Medical Machines: The Expanding Role of Ethics in Technology-Driven Healthcare
No full textEmerging technologies such as artificial intelligence are actively revolutionizing the healthcare industry. While there is widespread concern that these advances will displace human practitioners within the healthcare sector, there are several tasks – including original and nuanced ethical decision making – that they cannot replace. Further, the implementation of artificial intelligence in clinical practice can be anticipated to drive the production of novel ethical tensions surrounding its use, even while eliminating some of the technical tasks which currently compete with ethical deliberation for clinicians’ limited time. A new argument therefore arises to suggest that although these disruptive technologies will change the face of medicine, they may also foster a revival of several fundamental components inherent to the role of healthcare professionals, chiefly, the principal activities of moral philosophy. Accordingly, “machine medicine” presents a vital opportunity to reinvigorate the field of bioethics, rather than withdraw from it.Les technologies émergentes telles que l’intelligence artificielle révolutionnent activement le secteur des soins de santé. Si l’on craint généralement que ces progrès ne remplacent les praticiens humains dans l’ensemble du secteur des soins de santé, il existe plusieurs tâches – dont la prise de décisions éthiques originales et nuancées – qu’ils ne peuvent remplacer. En outre, la mise en œuvre de l’intelligence artificielle dans la pratique clinique devrait susciter de nouvelles tensions éthiques autour de son utilisation, même si elle élimine certaines des tâches techniques qui sont actuellement en concurrence avec la considération éthique concernant le temps limité des cliniciens. Un nouvel argument émerge donc pour suggérer que si ces technologies perturbatrices vont changer le visage de la médecine, elles peuvent aussi favoriser un renouveau de plusieurs composantes fondamentales inhérentes au rôle des professionnels de la santé, notamment, les principales activités de la philosophie morale. Par conséquent, la « médecine des machines » offre donc une opportunité vitale de revigorer le domaine de la bioéthique, plutôt que de s’en retirer
AI Bias in Healthcare: Using ImpactPro as a Case Study for Healthcare Practitioners’ Duties to Engage in Anti-Bias Measures
No full textThe introduction of ImpactPro to identify patients with complex health needs suggests that current bias and impacts of bias in healthcare AIs stem from historically biased practices leading to biased datasets, a lack of oversight, as well as bias in practitioners who are overseeing AIs. In order to improve these outcomes, healthcare practitioners need to engage in current best practices for anti-bias training
L’introduction d’ImpactPro pour identifier les patients ayant des besoins de santé complexes suggère que les préjugés actuels et les impacts des préjugés dans les IA de soins de santé proviennent de pratiques historiquement biaisées menant à des ensembles de données biaisés, d’un manque de supervision, ainsi que de préjugés chez les praticiens qui supervisent les IA. Afin d’améliorer ces résultats, les praticiens de la santé doivent adopter les meilleures pratiques actuelles en matière de formation à la lutte contre les préjugés
Diminuer les injustices épistémiques au moyen d’enseignements par et avec les patients : l’expérience pragmatiste de la faculté de Bobigny
No full textWhen categories of actors are discredited, epistemic inequalities produce testimonial or hermeneutic injustices. These injustices manifest themselves in the absence of recognition of the knowledge of others and in the fact that their ability to understand is called into question. Moreover, although they are subjected to exogenous norms in which they do not find themselves, the people subjected to these injustices find it difficult to assert this and to identify their own norms. These two types of injustice alter the quality of care relationships, particularly in terms of relational ethics, by eroding the trust between caregivers and patients. In order to counteract these, a pedagogical experiment based on democratic and epistemic logics was proposed to health students. This experiment has three pillars: teaching on the partnership between health professionals and patients, patients as teachers or mentors and patients as colleagues. These three pillars are presented as interrelated, one not going without the other. On the democratic level, the aim is to rebalance the power relationships. Thus, it is patients who recruit patients and the latter have a status. At the epistemic level, the aim is to rebalance knowledge relationships, which involves questioning knowledge and standards in terms of their consequences on patients, or more precisely on the “patient experience”. Two different and complementary pedagogical programs have been implemented to create a pedagogical experience within a medical faculty (Sorbonne Paris Nord University) located in the city of Bobigny, which is now called the “Bobigny experience”. The aim of the first is to use the “patient perspective” to resolve clinical situations, while the second is to use narrative medicine to combine the experiences of students and patients on specific topics.Quand des catégories d’acteurs sont discrédités, les inégalités épistémiques produisent des injustices testimoniales ou herméneutiques. Ces injustices se manifestent par l’absence de reconnaissance des savoirs d’autrui et par le fait que sa faculté de compréhension soit mise en doute. De plus, bien que subissant des normes exogènes dans lesquelles elles ne se retrouvent pas, les personnes subissant ces injustices éprouvent des difficultés à se faire entendre et à identifier leurs propres normes. Ces deux types d’injustice altèrent la qualité des relations de soins, en particulier sur le plan de l’éthique relationnelle en érodant la confiance entre soignés et soignants. Pour les contrer, une expérience pédagogique adossée à des logiques démocratiques et épistémiques a été proposée à des étudiants en santé. Cette dernière comporte trois piliers : des enseignements sur le partenariat entre professionnels de santé et patients, des patients comme enseignants ou mentors et des patients comme collègues. Ces trois piliers sont présentés comme inter-reliés, l’un n’allant pas sans l’autre. Sur le plan démocratique, est visé un rééquilibre des rapports de pouvoir. Ainsi, ce sont des patients qui recrutent les patients, selon des critères qui leur sont propres et ces derniers ont un statut. Sur le plan épistémique, est visé un rééquilibre des rapports de savoirs, ce qui conduit à interroger les savoirs et les normes à l’aune de leurs conséquences sur les patients, plus exactement sur « l’expérience patient ». Deux programmes pédagogiques différents et complémentaires mis en œuvre ont permis de constituer une expérience pédagogique au sein d’une faculté de médecine (Université Sorbonne Paris Nord) située dans la ville de Bobigny, dite dès lors « expérience de Bobigny ». Il s’agit, pour l’un, de convoquer la « perspective patient » autour de la résolution de situations cliniques et pour l’autre, de convoquer la médecine narrative, afin de croiser les expériences d’étudiants et de patients autour de sujets précis
Accommoder une personne qui désire œuvrer professionnellement dans l’établissement où elle ou ses proches entament une thérapie : étude d’un cas en psychiatrie
No full textThis fictional case study examines a person’s right to privacy, including the protection of their name, voice, and image, in the event that they decide to work at the same establishment where they and/or their relatives receive mental health-related therapeutic care.Cette étude de cas fictive s’intéresse à la question du droit à la vie privée et à la protection des autres biens de la personnalité, qui incluent le nom, la voix et l'image, lorsqu’une personne, soit-elle étudiante, stagiaire ou en recherche d’emploi, désire œuvrer professionnellement dans l’établissement où elle ou ses proches entament une thérapie
