Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Van Rensselaer Potter : Penser la bioéthique autrement
No full textIn 2021, Van Rensselaer Potter's book Bioethics: Bridge to the Future celebrated its fiftieth anniversary. The author’s conception of bioethics differs from that of André Hellegers, who set the standard in the field. However, as a guide, Potter presents important elements for thinking about the place of bioethics in the societal context and the current development of knowledge. In the following text, we discuss some of the background to the book. We first briefly pause to describe the dominant perspective of bioethics. Then we highlight some important elements of the author’s conception of what bioethics should be. We conclude by examining the implications of this thinking for two issues: the university and sustainable development from a UN perspective. This approach will lead us to an element that we consider important in the author’s thinking, that of openness. This openness is offered to bioethics by the inclusion of perspectives on the various understandings of life, openness to the consideration of ancestral knowledge and common knowledge, openness also to any other context, whether they involve minority situations, disadvantaged people or others. This openness gives particular meaning to a primary value of bioethics, that of respect for human dignity.En 2021, le livre de Van Rensselaer Potter intitulé Bioethics: Bridge to the Future a célébré son cinquantième anniversaire de parution. Or, la conception de la bioéthique proposée par l’auteur diffère de celle d’André Hellegers, qui a fait école. Pourtant, conçu comme guide, Potter y présente des éléments importants pour penser la place de la bioéthique dans le contexte sociétal et le développement actuelle des connaissances. Dans le texte qui suit, nous abordons certains éléments du contexte dans lequel ce livre a pris forme. Nous nous arrêterons brièvement pour décrire la perspective dominante de la bioéthique. Puis, nous ferons ressortir certains éléments importants de la conception qu’a l’auteur de ce que devrait être la bioéthique. Nous terminerons en examinant les répercussions de cette pensée dans deux dossiers : celui de l’université et celui du développement durable dans sa perspective onusienne. Cette démarche nous conduira vers un élément que nous considérons important de la pensée de l’auteur, celui de l’ouverture. Ouverture qui est offerte à la bioéthique par l’inclusion de perspectives ayant cours quant aux compréhensions variées du vivant, ouverture à la considération des savoirs ancestraux et des savoirs communs, ouverture aussi à tout autre contexte, qu’ils impliquent des situations minoritaires, des personnes défavorisées ou autres. Cette ouverture donne un sens particulier à une valeur primordiale de la bioéthique, celle du respect de la dignité humaine
On Being an Ombudsman: Protecting the Public Interest While Navigating the Minefield of Policy Networks
No full textAfter 50 years of institutional history in Canada, the focus of ombuds has shifted from resolving individual complaints to improving the quality of government services for all. New tools in the ombuds world enabled the conceptualization and promotion of administrative fairness. Ombuds’ acquired expertise, which, shared with government, improved the delivery of services. Public systemic investigations are now seen as the ultimate expression of ombuds effectiveness. Consistent dialogue with public servants and organisational administrators inevitably links ombuds to policy networks. While informal links to policy networks can help ombuds resolve cases, they can also inadvertently create distance between ombuds and complainants. A former ombuds officer at Columbia University, Marsha Wagner emphasizes the importance of identifying systemic issues in ombuds practice, i.e., ombuds who do not focus on systemic issues may be derided as “wannabes”. This article suggests the pendulum has swung too far from the individual complainant to a systemic focus and urges caution in contemporary ombudship.Après 50 ans d’histoire institutionnelle au Canada, l’objectif des ombudsmans est passé de la résolution de plaintes individuelles à l’amélioration de la qualité des services gouvernementaux pour tous. Les nouveaux outils de l’univers des ombudsmans ont permis de conceptualiser et de promouvoir l’équité administrative. Les ombudsmans ont acquis une expertise qui, partagée avec le gouvernement, a amélioré la prestation des services. Les enquêtes systémiques publiques sont désormais considérées comme l’expression ultime de l’efficacité des ombudsmans. Un dialogue constant avec les fonctionnaires et les administrateurs des organisations lie inévitablement les ombudsmans aux réseaux politiques. Si les liens informels avec les réseaux de politiques peuvent aider les ombudsmans à résoudre des cas, ils peuvent aussi, par inadvertance, créer une distance entre les ombudsmans et les plaignants. Ancienne responsable des ombudsmans à l’Université Columbia, Marsha Wagner souligne l’importance d’identifier les problèmes systémiques dans la pratique des ombudsmans; c.-à-d. les ombudsmans qui ne se concentrent pas sur les problèmes systémiques sont tournés en dérision comme des « aspirants ». Cet article suggère que le pendule est allé trop loin, passant du plaignant individuel à une approche systémique, et invite à la prudence dans la pratique contemporaine de l’ombudsman
La proche aidance et ses enjeux éthiques, cliniques et organisationnels en période de pandémie : l’expérience d’un Commissariat aux plaintes
No full textThis critical commentary outlines several ethical, clinical, and organizational issues emerging from the removal and reintroduction of significant caregivers in healthcare establishments during the COVID-19 pandemic in Montreal. The relevance of a) province-wide ministerial directives and b) a newly adopted law on significant caregivers is discussed. To this end, the role of the Complaints and Service Quality Commissioner, together with its challenges, is presented as an intermediary between healthcare managers, users, and significant caregivers.Ce commentaire critique, basé sur une analyse des insatisfactions partagées avec un Commissariat aux plaintes, présente les enjeux éthiques, cliniques et organisationnels découlant des restrictions des visites des personnes proches aidantes dans les établissements de santé et milieux de vie au début de la pandémie de la COVID-19 à Montréal. Dans cette optique, le rôle et les défis du Commissaire aux plaintes et à la qualité des services sont présentés en tant que médiateur entre les gestionnaires de soins, les usagers et les personnes proches-aidantes pour assurer le respect des droits des usagers
CRISPR Gene-Therapy: A Critical Review of Ethical Concerns and a Proposal for Public Decision-Making
No full textCRISPR is currently viewed as the central tool for future gene therapy. Yet, many prominent scientists and bioethicists have expressed ethical concerns around CRISPR gene therapy. This paper provides a critical review of concerns about CRISPR gene therapy as expressed in the mainstream academic literature, paired with replies also generally found in that literature. The expressed concerns can be categorised into three types depending on whether they stress risk/benefit ratio, autonomy and informed consent, or concerns related to various aspects of justice. In the reviewed literature, we found no intrinsic objections to CRISPR gene therapy, even though many such objections were present in discussions of gene editing in the 1990s. The paper then proposes a brief outline for a practically applicable moral framework for public decision-making about CRISPR gene therapy and suggests how such a framework might be supported. We also suggest that this framework should govern public engagement about CRISPR gene therapy in order to reduce the risk that we make decisions about CRISPR gene therapy based on misperceptions, inflated views of risk, or unreasonable moral or religious views.CRISPR est actuellement considéré comme l’outil central de la future thérapie génique. Pourtant, de nombreux scientifiques et bioéthiciens de renom ont exprimé des préoccupations éthiques concernant la thérapie génique CRISPR. L’article présente un examen critique des préoccupations concernant la thérapie génique CRISPR telles qu’elles sont exprimées dans la littérature académique courante, ainsi que les réponses que l’on trouve généralement dans cette littérature. Les préoccupations exprimées peuvent être classées en trois catégories selon qu’elles mettent l’accent sur le rapport risque/bénéfice, l’autonomie et le consentement éclairé, ou les préoccupations liées à divers aspects de la justice. Dans la littérature examinée, nous n’avons trouvé aucune objection intrinsèque à la thérapie génique CRISPR, même si beaucoup de ces objections étaient présentes dans les discussions sur l’édition de gènes dans les années 1990. Cet article propose un bref aperçu d’un cadre moral applicable en pratique pour la prise de décision publique sur la thérapie génique CRISPR, et suggère comment un tel cadre pourrait être soutenu. Nous suggérons également que ce cadre devrait régir l’engagement public sur la thérapie génique CRISPR afin de réduire le risque que nous prenions des décisions sur la thérapie génique CRISPR sur la base de perceptions erronées, de vues exagérées du risque ou de vues morales ou religieuses déraisonnables
The Case for the Vaccine Passport
No full textIn this critical commentary, we address the egalitarian critique according to which the use of a vaccine passport is unethical because it conflicts with the principle of equality, understood as requiring that citizens ought to be treated in the same way. We argue that this criticism is vulnerable to the levelling-down objection often addressed to some egalitarian theories. We add that the vaccine passport is morally justified if two minimal ethical conditions are satisfied: 1) it must be designed as a temporary and transitory public health restriction, and 2) the disparities of treatment it introduces ought to infringe as little as possible upon fundamental rights and should not negate access to essential public services.Dans ce commentaire critique, nous abordons la critique égalitaire selon laquelle l’utilisation d’un passeport vaccinal est contraire à l’éthique car elle entre en conflit avec le principe d’égalité, compris comme exigeant que les citoyens soient traités de la même manière. Nous soutenons que cette critique est vulnérable à l’objection de nivellement par le bas souvent adressée à certaines théories égalitairistes. Nous ajoutons que le passeport vaccinal est moralement justifié si deux conditions éthiques minimales sont remplies : 1) il doit être conçu comme une restriction de santé publique temporaire et transitoire, et 2) les disparités de traitement qu’il introduit doivent empiéter le moins possible sur les droits fondamentaux et ne doivent pas empêcher l’accès aux services publics essentiels
Comment répartir les ressources en période de pandémie? Quelle justice?
No full textIf the question of the fair distribution of resources has been faced by societies since antiquity, the question of the fair distribution of medical resources takes on a whole new dimension in the context of the current global pandemic. This round table attempts to analyze and understand how to reconcile the principles of distributive justice in conditions of limited resources. It opens up a broader reflection on the fundamental difference between ethical or political decision making at the patient level and at the macroscopic level. Finally, a discussion guides us to reflect on the autonomy of patients and the legitimacy of resuscitation – for those who do not wish to continue living – on the value of “saving at all costs” and the place of triage in the practice of medicine.Si la question de juste répartition des ressources traverse les sociétés depuis même l’Antiquité, celle de la répartition équitable des ressources médicales prend de nos jours une toute autre ampleur dans le contexte de pandémie mondiale actuelle. Cette table ronde tente d’analyser et de comprendre comment concilier les principes de justice distributive dans des conditions de ressources limitées. Elle permet d’ouvrir plus largement la réflexion sur la différence fondamentale qui se trouve entre la prise de décision éthique ou politique auprès du patient, et à l’échelle macroscopique. Enfin, une discussion ouvrira la réflexion sur l’autonomie des patients et la légitimité de la réanimation – pour ceux qui ne souhaitent pas continuer à vivre – sur la valeur du « sauver à tout prix » et de la place du triage dans la pratique de la médecine
La recherche translationnelle et la science de l’implantation : des outils pour les bioéthiciens pour étudier les enjeux éthiques de nouvelles technologies
No full textThe implementation of a new technology is one step in the translation of a discovery into a clinical application. Numerous models have been proposed to study such translation; Goering, Holland and Kelley’s model puts forward priorities that resonate with bioethics. We propose the application of a tool from the implementation sciences, the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), to identify the ethical issues of a new technology. This tool is designed to identify the barriers and facilitators to the implementation of a technology and is therefore part of the translational research model. An example is the non-invasive prenatal genomic test (NIPGT). This test is offered in some provinces in Canada as a second-line test for pregnant persons with a high probability of having a fetus with aneuploidy. Potential innovations of NIPGT are to offer it as a first-line test and to expand the number of genetic conditions screened. We thus propose to use CFIR to identify the ethical issues that arise from the barriers and facilitators to these innovations in NIPGT. By identifying barriers and facilitators to the implementation of a technology, this tool allows bioethicists to use a proven tool from another discipline to study ethical issues. Bioethicists can then turn to their traditional tools to identify the ethical issues raised by these elements. Our proposal is just one example of what this approach can accomplish: identifying ethical issues in a new technology in an innovative way.L’implantation d’une nouvelle technologie est une étape de la translation d’une découverte vers une application clinique. De nombreux modèles ont été proposés pour étudier une telle translation ; celui de Goering, Holland et Kelley met de l’avant des priorités qui résonnent avec la bioéthique. Nous proposons l’application d’un outil issu des sciences de l’implantation, le Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), pour identifier les enjeux éthiques d’une nouvelle technologie. Cet outil est conçu pour identifier les barrières et facilitateurs de l’implantation d’une technologie, et par le fait même s’inscrit dans le modèle de la recherche translationnelle. Nous prenons en exemple le test génomique prénatal non invasif (TGPNI). Ce test est offert dans certaines provinces du Canada en deuxième intention pour les personnes enceintes ayant une haute probabilité d’avoir un fœtus avec une aneuploïdie. Des innovations potentielles du TGPNI sont de l’offrir comme test de première intention et d’étendre le nombre de conditions génétiques dépistées. Nous proposons donc d’utiliser le CFIR pour identifier les enjeux éthiques qui découlent des barrières et facilitateurs de ces innovations du TGPNI. En identifiant les barrières et facilitateurs de l’implantation d’une technologie, cet outil permet aux bioéthiciens de recourir à un outil éprouvé d’une autre discipline pour étudier des enjeux éthiques. Les bioéthiciens peuvent alors se tourner vers leurs outils traditionnels pour identifier les enjeux éthiques que soulèvent ces éléments. Notre proposition est un exemple parmi d’autres possibles de ce que cette approche peut accomplir : identifier d’une manière innovatrice des enjeux éthiques d’une nouvelle technologie
Handling Complaints: Considerations for Prioritizing Complaints
No full textOverstretched resources and steady increases in the number of complaints filed with the offices of the Quebec Service Quality and Complaints Commissioner prompted us to investigate the complaint-handling systems of health-related organizations operating in Commonwealth and Western European countries. We also examined guidelines used to identify higher priority files (i.e., urgent files). Urgent files can then be prioritized in terms of the time taken to provide a conclusion as well as the depth of the examination. A system where a small fraction of complaints is deemed “urgent” was preferred over systems where complaints are categorized into three or more priority levels, because files categorized in the lowest of three or more priority levels risk being neglected. Applying lessons from other systems and considering the Service Quality and Complaints Commissioner’s mandate, we identified three guiding criteria for determining whether files warrant urgent status: threat to safety, involvement of vulnerable person(s) and risk of recurrence (but only when coupled with safety issues). Since determining which files should be considered urgent is not straight forward, these broad criteria can be adapted and applied on a case-by-case basis.La surcharge des ressources et l’augmentation constante du nombre de plaintes déposées auprès des bureaux du Commissaire aux plaintes et à la qualité des services du Québec nous ont incités à examiner les systèmes de traitement des plaintes des organismes de santé des pays du Commonwealth et de l’Europe occidentale. Nous avons également examiné les lignes directrices utilisées pour identifier les dossiers prioritaires (c.-à-d. les dossiers urgents). Les dossiers urgents peuvent ensuite être classés par ordre de priorité en fonction du temps nécessaire pour fournir une conclusion ainsi que de la profondeur de l’examen. Un système dans lequel une petite fraction des plaintes est considérée comme « urgente » a été préféré aux systèmes dans lesquels les plaintes sont classées en trois niveaux de priorité ou plus, car les dossiers classés dans le plus bas des trois niveaux de priorité ou plus risquent d’être négligés. En appliquant les leçons tirées d’autres systèmes et en tenant compte du mandat du commissaire aux plaintes et à la qualité des services, nous avons identifié trois critères directeurs pour déterminer si les dossiers méritent d’être considérés comme urgents : la menace pour la sécurité, l’implication d’une ou de plusieurs personnes vulnérables et le risque de récurrence (mais seulement lorsqu’il est associé à des problèmes de sécurité). Comme il n’est pas facile de déterminer quels dossiers doivent être considérés comme urgents, ces critères généraux peuvent être adaptés et appliqués au cas par cas
Éthique de la recherche en période de pandémie et d’urgence sanitaire
No full textNumerous ethical questions have emerged since mid-March 2020 in France as a result of the Covid-19 crisis. The research issues are tested and questioned despite the indisputable results since the year 2021. During this pandemic, the boundaries of research methodology have been broken and many treatments and vaccines have been promoted to patients and authorities without maximum scientific integrity. Between a scientific race on the side of physician-researchers and the methodology of the urgency to provide care, it is interesting to take to stock of the respect of research methodology and its pre-tests, its limits with regard to the emergency and the autonomy of research ethics.De nombreuses questions éthiques émergent depuis mi-mars 2020 en France à la suite de la crise du Covid-19. Les questions de la recherche sont éprouvées et questionnées malgré des résultats indiscutables depuis l’année 2021. Pendant cette pandémie, les bornes de la méthodologie de la recherche ont été rompues et beaucoup de traitements et vaccins ont été mis en valeur auprès des patients et par les autorités sans une intégrité scientifique maximale. Entre une course scientifique du côté des médecins-chercheurs et la méthodologie de l’urgence du soin, il est intéressant de faire un point sur le respect de la méthodologie de recherche et de ses prétests, ses limites vis-à-vis de l’urgence et l’autonomie de l’éthique de la recherche