Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Compte-rendu : Mourir au 21e siècle : entre corporalités et technologies, de Audrey Deveault et Michaël Lessard
No full textThe book Mourir au 21 siècle: entre corporalités et technologies by Audrey Deveault and Michaël Lessard addresses the legal, ethical and phenomenological issues raised by the impact of technological innovations on death. It explores the legal void, as well as the individual and social representations of death, proposing a plural vision of its symbolism and various avenues of reflection to fuel the debate.L’ouvrage Mourir au 21 siècle : entre corporalités et technologies de Audrey Deveault et Michaël Lessard s’intéresse aux questions juridiques, éthiques et phénoménologiques soulevées par l’impact des innovations technologiques sur la mort. Il explore le vide juridique, ainsi que les représentations individuelle et sociale de la mort, proposant une vision plurielle de son symbolisme et différentes pistes de réflexion pour alimenter le débat
Intersex Stigma and Discrimination: Effects on Patient-Centred Care and Medical Communication
No full textIndividuals with intersex variations fall outside the normative sex binary of male and female for various reasons. These individuals are highly stigmatized and discriminated against in the legal, medical and social spheres. In this paper, we analyze manifestations of such discrimination in the healthcare context and hypothesize that Patient Centred Care (PCC) and Shared Decision Making (SDM) approaches are improperly practiced with intersex individuals. Through a narrative review of current literature, we present evidence of improper practice of PCC and SDM and its effects on intersex individuals and, in the pediatric context, their parents. Misinformation by medical practitioners to parents of intersex individuals promotes the perpetuation of unnecessary surgical interventions. We propose strategies to improve intersex medical care, including better adherence to SDM and PCC guidelines as well as the sociocultural normalisation of intersex identity. Current perceptions of surgical interventions done on intersex infants and children need to better align with evidence-based physical and psychological health risks. All these strategies are part of preserving the autonomy and physical integrity of intersex individuals and ensuring that their well-being remains at the heart of their care in the medical context.Les personnes présentant des variations intersexuelles se situent en dehors du binaire sexuel normatif homme/femme pour diverses raisons. Ces personnes sont fortement stigmatisées et discriminées dans les sphères juridiques, médicale et sociale. Dans cet article, nous analysons les manifestations de cette discrimination dans le contexte des soins de santé et nous émettons l’hypothèse que les approches de soins centrés sur le patient (SCP) et de prise de décision partagée (PDP) sont mal pratiquées avec les personnes intersexuées. Un examen narratif de la littérature actuelle permet de présenter les preuves d’une pratique inadéquate des SCP et de la PDP, ainsi que leurs répercussions sur les personnes intersexuées et, dans le contexte pédiatrique, sur leurs parents. La désinformation des parents de personnes intersexuées par les praticiens médicaux favorise la perpétuation d’interventions chirurgicales inutiles. Nous proposons des stratégies pour améliorer les soins médicaux aux personnes intersexuées, notamment une meilleure adhésion aux directives de la SCP et du PDP ainsi que la normalisation socioculturelle de l’identité intersexuée. Les perceptions actuelles des interventions chirurgicales pratiquées sur les nourrissons et les enfants intersexués doivent mieux correspondre aux risques pour la santé physique et psychologique fondés sur des preuves. Toutes ces stratégies s’inscrivent dans le cadre de la préservation de l’autonomie et de l’intégrité physique des personnes intersexuées et de la garantie que leur bien-être reste au cœur de leur prise en charge dans le contexte médical
Van Rensselaer Potter, Climate Change, and Justice
No full textWhen Van Rensselaer Potter coined the English word “bioethics”, he envisioned a field that would bring together biological understanding and ethical values to address global environmental problems. Following Potter’s broad vision of bioethics, I explore ethical ideas that we need to address climate change. However, I develop and emphasize ideas about justice and responsibility in ways that Potter did not. At key points, I contrast the ideas that I develop with those in Potter’s work, but I try to avoid scholarly debates and stay focused on the practical task: developing ideas to help us address climate change. To begin, I describe the problem of climate change. Then I show how it raises deep and serious issues of justice. Since the issues of justice are relatively clear and compelling, I proceed to focus attention on issues of responsibility – on why and how to respond to the structural injustices of climate change. I also note how my emphasis on justice and responsibility raises two new issues. To conclude, I mention the role of ecological citizens in bringing about social change.Lorsque Van Rensselaer Potter a inventé le mot anglais « bioethics », il a imaginé un domaine qui réunirait la compréhension biologique et les valeurs éthiques pour aborder les problèmes environnementaux mondiaux. Suivant la vision large de la bioéthique de Potter, j’explore les idées éthiques dont nous avons besoin pour faire face au changement climatique. Cependant, je développe et souligne les idées de justice et de responsabilité d’une manière que Potter n’a pas faite. À certains moments clés, j’oppose les idées que je développe à celles de l’œuvre de Potter, mais j’essaie d’éviter les débats savants et de rester concentré sur la tâche pratique : développer des idées pour nous aider à faire face au changement climatique. Pour commencer, je décris le problème du changement climatique. Ensuite, je montre comment il soulève de profondes et sérieuses questions de justice. Puisque les questions de justice sont relativement claires et convaincantes, je concentre mon attention sur les questions de responsabilité – sur le pourquoi et le comment de la réponse aux injustices structurelles du changement climatique. Je note également comment l’accent mis sur la justice et la responsabilité soulève deux nouvelles questions. Pour conclure, je mentionne le rôle des citoyens écologistes dans la réalisation du changement social
Learning Logs: Reflective Writing and Metacognition in Bioethics Courses
No full textThe value that bioethics has added to the discourse between science and the humanities is indispensable. However, there is a need that when bioethics is taught that the focus be not solely on the identification and analysis of the problem, but also on critical reflection to enable a student to internalize that which they have experienced. This article provides an analytical description of the use of learning logs as a tool of reflection and metacognition in bioethics courses, based on the experience of educators at the Faculty of Sciences of the Universidad de la República (Uruguay). An analysis of students’ learning logs shows that this tool promotes complex reflective and self-reflective processes in which the development of skills such as abstraction, argumentation and problematization is manifested in an integrated way.La valeur que la bioéthique a ajoutée au discours entre la science et les sciences humaines est indispensable. Cependant, il est nécessaire que lorsque la bioéthique est enseignée, l’accent ne soit pas uniquement mis sur l’identification et l’analyse du problème, mais aussi sur la réflexion critique pour permettre à un étudiant d’intérioriser ce qu’il a vécu. Cet article fournit une description analytique de l’utilisation des journaux d’apprentissage comme outil de réflexion et de métacognition dans les cours de bioéthique, basée sur l’expérience des éducateurs de la Faculté des Sciences de l’Universidad de la República (Uruguay). Une analyse des journaux d’apprentissage des étudiants montre que cet outil favorise des processus complexes de réflexion et d’auto-réflexion dans lesquels le développement de compétences telles que l’abstraction, l’argumentation et la problématisation se manifeste de manière intégrée
Non-invasive Prenatal Testing for Fetal Whole Genome Sequencing: An Interpretive Critical Review of the Ethical, Legal, Social, and Policy Implications
No full textIntroduction: Non-invasive prenatal testing (NIPT) allows for genetic testing of a fetus through the analysis of cell-free DNA from the mother’s plasma. NIPT is easy and safe for the fetus, since it only requires a blood draw from the mother and therefore holds no risk of miscarriage. It is considered superior to other prenatal screening tests and can also be performed earlier in the pregnancy. NIPT has the future potential for fetal whole genome sequencing (FWGS) for an expanded range of conditions, such as late onset genetic conditions and carrier status.
Objective: To review ethical, legal, social, and policy implications of the potential use of non-invasive prenatal testing for FWGS.
Methods: This study is a critical interpretive literature review exploring and reporting ethical, legal, social, and policy implications of potential future implementation of NIPT for FWGS, which will be referred to as non-invasive prenatal whole genome sequencing (NIPW). Database and reference list searching was conducted between 2010 and 2019 for terms related to “non-invasive prenatal testing” AND “fetal whole genome sequencing” and derivatives.
Results: Following screening, 32 articles were included. Data were grouped into four thematic categories: 1) ethical implications for the future child concerning autonomy and harms, as well as for prospective parents involving autonomy, informed consent concerns, and harms; 2) legal implications including privacy concerns; 3) social implications including changes in family dynamics, altered societal perceptions and disability concerns, justice and equity in accessing the test, and social pressure to use the test; and 4) policy implications including cost and funding concerns, limiting the scope of testing, as well as counseling, education, and support.
Discussion: The discussion of results highlights several ethical, legal, social, and policy implications of NIPT use for FWGS. These findings have implications on NIPT implementation for FWGS including how the autonomy of the future child should be balanced with the autonomy of prospective parents, the scope of conditions that should or should not be tested for – and covered or not covered by the healthcare system – and the regulation of FWGS introduction, among others. Further research needs to be performed to address these concerns and hence guide the discussion about the clinical implementation of FWGS through NIPT.Introduction: Les tests prénataux non invasifs (TPNI) permettent d’effectuer des tests génétiques sur un fœtus par l’analyse de l’ADN sans cellules provenant du plasma de la mère. Le TPNI est facile et sûr pour le fœtus, puisqu’il ne nécessite qu’une prise de sang de la mère et ne présente donc aucun risque de fausse couche. Il est considéré comme supérieur aux autres tests de dépistage prénatal et peut également être réalisé plus tôt dans la grossesse. Le TPNI a un potentiel futur pour le séquençage du génome entier du fœtus (SGEF) pour une gamme élargie de conditions, telles que les conditions génétiques à déclenchement tardif et le statut de porteur.
Objectif: Examiner les implications éthiques, juridiques, sociales et politiques de l’utilisation potentielle des tests prénataux non invasifs pour le SGEF.
Méthodes: Cette étude est une revue critique et interprétative de la littérature explorant et rapportant les implications éthiques, légales, sociales et politiques de la mise en œuvre potentielle du TPNI pour le séquençage du génome entier du fœtus, qui sera appelé séquençage prénatal non invasif (SPNI). Une recherche dans les bases de données et les listes de références a été effectuée entre 2010 et 2019 pour les termes liés à « test prénatal non invasif » ET « séquençage du génome entier fœtal » et dérivés.
Résultats: Après la sélection, 32 articles ont été inclus. Les données ont été regroupées en quatre catégories thématiques : 1) implications éthiques pour le futur enfant concernant l’autonomie et les préjudices, ainsi que pour les futurs parents concernant l’autonomie, les préoccupations relatives au consentement éclairé et les préjudices ; 2) implications juridiques, y compris les préoccupations relatives à la vie privée ; 3) implications sociales, y compris les changements dans la dynamique familiale, les perceptions sociétales modifiées et les préoccupations relatives au handicap, la justice et l’équité dans l’accès au test, et la pression sociale pour utiliser le test ; et 4) implications politiques, y compris les préoccupations relatives au coût et au financement, la limitation de la portée du test, ainsi que le conseil, l’éducation et le soutien.
Discussion: La discussion des résultats met en évidence plusieurs implications éthiques, juridiques, sociales et politiques de l’utilisation du TPNI pour le SGEF. Ces résultats ont des implications sur la mise en œuvre du TPNI pour le SGEF, y compris la manière dont l’autonomie du futur enfant devrait être équilibrée avec l’autonomie des futurs parents, la portée des conditions qui devraient ou non être testées – et couvertes ou non par le système de santé – et la réglementation de l’introduction du SGEF, entre autres. Des recherches supplémentaires doivent être menées pour répondre à ces préoccupations et ainsi orienter le débat sur la mise en œuvre clinique du SGEF par le biais du TPNI
Ethical Aspects of the Guidelines for Medical Education for Students in their Clerkship Year at the Schulich School of Medicine and Dentistry During the COVID-19 Pandemic
No full textGuidelines for clerkship training at one Canadian medical school – Western University’s Schulich School of Medicine and Dentistry – did not state the ethical principles associated with the decision to suspend and eventually resume clinical training during the COVID-19 pandemic. The absence of stated ethical principles was notable considering the impact these decisions had on various stakeholders, and since ethics plays a large role in the practice of medicine. This study assessed these guidelines using an ethical lens approach to identify ethical principles and tensions implicit in the guidelines. Clerkship is defined as the third year of training at this medical school, which consists of clinical rotations. While ethical principles were not documented, it was hypothesized that these could be identified within the guidelines. A literature search was conducted, which yielded a gap in knowledge concerning ethical considerations of clerkship clinical training. The guidelines were analyzed and ethical principles and tensions between conflicting principles were identified. The most prevalent principles were beneficence and non-maleficence. It is recommended that in the future, the ethical principles associated with guidelines responding to significant issues affecting undergraduate medical education be stated, in order to increase transparency to all parties involved, enhance communication with students, and to serve as an example of how ethics is applied in a medical education setting. One limitation of this study was the use of internal guideline documents, which were circulated internally but are not published.Les lignes directrices pour la formation en externat d’une école de médecine canadienne – l’école de médecine et de dentisterie Schulich de l'Université Western – n’énonçaient pas les principes éthiques associés à la décision de suspendre puis de reprendre la formation clinique pendant la pandémie de COVID-19. L’absence d’énoncé des principes éthiques était notable compte tenu de l’impact de ces décisions sur les diverses parties prenantes, et puisque l’éthique joue un rôle important dans la pratique de la médecine. Cette étude a évalué ces directives en utilisant une approche de lentille éthique pour identifier les principes éthiques et les tensions implicites dans les directives. L’externat est défini comme la troisième année de formation dans cette école de médecine, qui consiste en des rotations cliniques. Bien que les principes éthiques n’aient pas été documentés, on a supposé qu’ils pouvaient être identifiés dans les directives. Une recherche documentaire a été effectuée, qui a révélé une lacune dans les connaissances concernant les considérations éthiques de la formation clinique en externat. Les directives ont été analysées et les principes éthiques ainsi que les tensions entre principes contradictoires ont été identifiés. Les principes les plus répandus étaient la bienfaisance et la non-malfaisance. Il est recommandé qu’à l’avenir, les principes éthiques associés aux lignes directrices répondant à des questions importantes ayant un impact sur la formation médicale prédoctorale soient énoncés, afin d’accroître la transparence pour toutes les parties concernées, d’améliorer la communication avec les étudiants et de servir d’exemple de la façon dont l’éthique est appliquée dans un contexte de formation médicale. L’une des limites de cette étude est l’utilisation de documents de lignes directrices internes qui ont été diffusés à l’interne mais qui ne sont pas publiés
The Better I Can Be: In Defence of Human Enhancement for a New Genetic Equality
No full textThe main objection to genetic enhancement is that it will create a “genetic apartheid,” deepening existing inequalities. This paper offers considerations that can weaken the inequality argument against genetic enhancement. First, I question the dichotomy of treatment versus enhancement since the differences between the two are unclear. Second, I argue that human enhancement is part of human nature and that there is no sound reason to accept it in other domains while rejecting it in genetics. The paper also demonstrates that inequality is present in every dimension of society, that “God-given” genetics is profoundly unequal, and that genetic enhancement can operate as a mechanism by which a new genetic equality can be achieved. However, the paper underlines that genetic equality is not, per se, a value to which we ought to aspire if it leads us to a uniform community of downsized human beings. Genetic equality is only valuable if it enhances humankind in general.La principale objection à l’amélioration génétique est qu’elle créera un “apartheid génétique”, aggravant les inégalités existantes. Cet article met en lumière des considérations qui peuvent affaiblir l’argument de l’inégalité contre l’amélioration génétique. Tout d’abord, je remets en question la dichotomie entre traitement et amélioration, car les différences entre les deux ne sont pas claires. Deuxièmement, je démontre que l’amélioration humaine fait partie de la nature humaine et qu’il n’y a aucune raison valable de l’accepter dans d’autres domaines tout en la rejetant en génétique. L’article démontre également que l’inégalité est présente dans toutes les dimensions de la société, que la génétique “divine” est profondément inégale et que l’amélioration génétique peut fonctionner comme un mécanisme permettant d’atteindre une nouvelle égalité génétique. Toutefois, l’article souligne que l’égalité génétique n’est pas, en soi, une valeur à laquelle aspirer si elle nous conduit à une communauté uniforme d’êtres humains réduits. L’égalité génétique n’a de valeur que si elle améliore l’humanité en général
À la recherche du chaînon manquant entre bio et éthique
No full textVan Rensselaer Potter (1911-2001), the biologist who coined the term “bioethics” in North American scholarship, considers that “real bioethics falls in the context of the ideals of [...] Aldo Leopold”, a forester, philosopher and poet who marked the 20th century. Associating Leopold with Potter has the effect of placing bioethics in the family of environmental ethics, which differentiates it from the conventional sense held in medicine and research since the Belmont Report (1979), a declaration that has driven the institutionalization of bioethics in North America. However, dividing bioethics into the “medical” and “environmental” is reductionist. Instead, Potter coins the idea of a global bioethics that addresses issues at their interface, including “land, wildlife, overpopulation, consumption, etc.” This article aims to start a new analysis of Potter’s thinking, drawing on the legacy of Aldo Leopold in biology. A synthesis of this Potterian vision is proposed to consider his work as a coherent whole that integrates into the great debates that transcend 20th and 21st centuries. This Potterian vision appears as a collective and prospective wisdom in the form of a science of survival and Bioethical creed. Going beyond environmental ethics, this association with Leopold offers a model of complexity that is indistinguishable from the context in which it is embedded, improving the ways in which we intervene in practice in an ever-changing world through an adaptive governance and the wisdom of responsibility.Van Rensselaer Potter (1911-2001), le biologiste à l’origine du terme « bioéthique » dans les écrits nord-américains, considère que « real bioethics falls in the context of the ideals of […] Aldo Leopold », un forestier, philosophe et poète ayant marqué le XXe siècle. Associer Leopold à Potter a pour effet de placer la bioéthique dans la famille des éthiques de l’environnement, ce qui la différencie du sens conventionnel retenu en médecine et en recherche depuis le Rapport Belmont (1979), une déclaration ayant propulsé l’institutionnalisation de la bioéthique en Amérique du Nord. Cependant, diviser la bioéthique entre le médical et l’environnemental est réducteur. Potter propose au contraire une bioéthique globale s’intéressant aux enjeux situés à leur interface, dont ceux concernant la terre, la vie sauvage, la surpopulation, la consommation, etc. Cet article vise à amorcer un nouveau chantier d’analyse de la pensée de Potter en s’appuyant sur l’héritage de Leopold en biologie. Une synthèse de cette vision potterienne est proposée de manière à considérer son œuvre comme un tout cohérent s’intégrant aux grands débats qui transcendent les XXe et XXIe siècles. Sa vision apparaît comme une sagesse collective et prospective sous la forme d’une science de la survie et d’un code de bioéthique. Dépassant l’éthique de l’environnement, son association avec Leopold offre un modèle de la complexité s’imposant comme cas indissociable du contexte qui l’englobe, en améliorant nos façons d’intervenir en pratique dans un monde en constante transformation, à titre de gouvernance adaptative et de sagesse de la responsabilité
Community-Level Vulnerabilities and Political Field Experiments
No full textMost research ethics literature on vulnerability focuses on the vulnerability of individuals and populations defined by the potential vulnerability of their members (such as adults with intellectual disabilities or prisoners). However, research involving human participants does not always take the individual as the unit of analysis: political experiments may apply an intervention to a community as a whole. This paper argues that community-level vulnerability is not reducible to the sum of the vulnerabilities of community members, and that there is thus a need to consider vulnerability at the community level of analysis when analyzing the ethical implications of political field experiments. I first review ethical literature on community intervention research and the emerging scholarship on the ethics of political field experiments. I then highlight key accounts of the concept of vulnerability at an individual level. Drawing on Whitfield’s concept of “collective wrongs,” I argue that communities can be negatively affected in ways that are distinct from harms to individual community members, and that variation in susceptibility to such wrongs at the community level is largely consistent with existing conceptualizations of vulnerability. I suggest questions that researchers should consider when designing political field experiments to ensure that community-level vulnerabilities are taken into account.La plupart des documents relatifs à l’éthique de la recherche sur la vulnérabilité s’intéressent à la vulnérabilité des individus et des populations définies par la vulnérabilité potentielle de leurs membres (comme les adultes souffrant de déficiences intellectuelles ou les prisonniers). Cependant, la recherche impliquant des sujets humains ne prend pas toujours l’individu comme unité d’analyse : les expériences politiques de terrain peuvent appliquer une intervention à une communauté dans son ensemble. Cet article soutient que la vulnérabilité au niveau de la communauté n’est pas réductible à la somme des vulnérabilités des membres d’une communauté, et qu’il est donc nécessaire de considérer la vulnérabilité au niveau de l’analyse de la communauté lors de l’analyse des implications éthiques des expériences politiques sur le terrain. Je passe d’abord en revue la littérature éthique sur la recherche d’intervention communautaire et la recherche émergente sur l’éthique des expériences de terrain politiques. Je mets ensuite en évidence les principaux comptes rendus du concept de vulnérabilité au niveau individuel. En m’appuyant sur le concept de « torts collectifs » de Whitfield, je soutiens que les communautés peuvent être affectées négativement de manière distincte des torts causés aux membres individuels de la communauté, et que la variation de la susceptibilité à de tels torts au niveau de la communauté est largement conforme aux conceptualisations existantes de la vulnérabilité. Je suggère des questions que les chercheurs peuvent prendre en considération lors de la conception d’expériences politiques sur le terrain afin de s’assurer que les vulnérabilités au niveau communautaire sont prises en compte