Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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COVID-19: Falling Apart and Bouncing Back. A Collective Autoethnography Focused on Bioethics Education
No full textThe COVID-19 pandemic disrupted academic life worldwide for students as well as educators. The purpose of this study is to shed light on the collective adversity experienced by international medical students and bioethics educators caused by the COVID-19 pandemic in relation to both personal and academic life. The authors wrote their subjective memoirs and then analyzed them using a collective autoethnography method in order to find the similarities and differences between their experiences. The results reveal some consistent patterns in experience that are captured in two metaphors: Falling apart and Bouncing back. “Falling apart” involves the breakdown of daily lives during the initial stages of the pandemic, shown through subjective quotes contextualized through the authors’ commentary. The consensus is that returning home and the transition to remote education were the two main reasons for the breakdown. “Bouncing back” encompasses the authors’ recovery after the initial breakdown, achieved by acquiring new information about the virus, discovering how to continue their hobbies at home, such as working out or dancing, and learning to adjust exam expectations. At the educational level, the bioethics course, which guided students through the ethical dilemmas of the pandemic, played an important role in the recovery/bouncing back process. For that reason, we report on how it was to learn about and teach this subject during the pandemic, and how bioethics knowledge was applied for better understanding and coping with some of the moral dilemmas related to the pandemic. The study testifies to the importance of bioethics education during a pandemic and explains how this can contribute to shaping the moral resilience of future medical practitioners.La pandémie de COVID-19 a perturbé la vie universitaire dans le monde entier, tant pour les étudiants que pour les éducateurs. L’objectif de cette étude est de mettre en lumière l’adversité collective vécue par les étudiants internationaux en médecine et les éducateurs en bioéthique, causée par la pandémie de COVID-19, tant sur le plan personnel que sur le plan académique. Les auteurs ont rédigé leurs mémoires subjectives et les ont ensuite analysées à l’aide d’une méthode d’auto-ethnographie collective afin de trouver les similitudes et les différences entre leurs expériences. Les résultats révèlent des schémas cohérents dans l’expérience qui se traduisent par deux métaphores : s’effondrer et rebondir. « S’effondrer » désigne l’effondrement de la vie quotidienne au cours des premières phases de la pandémie, illustré par des citations subjectives mises en contexte par les commentaires des auteurs. Le consensus est que le retour au pays et la transition vers l’enseignement à distance ont été les deux principales raisons de l’effondrement. Le terme « rebondir » englobe le rétablissement des auteurs après la rupture initiale, grâce à l’acquisition de nouvelles informations sur le virus, à la découverte de moyens de poursuivre leurs passe-temps à la maison, tels que l’entraînement ou la danse, et à l’apprentissage de l’adaptation des attentes en matière d’examens. Au niveau éducatif, le cours de bioéthique, qui a guidé les étudiants à travers les dilemmes éthiques de la pandémie, a joué un rôle important dans le processus de récupération et de rebond. C’est pourquoi nous expliquons comment il a fallu apprendre et enseigner cette matière pendant la pandémie, et comment les connaissances en bioéthique ont été appliquées pour mieux comprendre et faire face à certains des dilemmes moraux liés à la pandémie. L’étude témoigne de l’importance de l’éducation à la bioéthique pendant une pandémie et explique comment elle peut contribuer à former la résilience morale des futurs praticiens médicaux
Beyond Private? Dementia, Family Caregiving and Public Health
No full textThe World Economic Forum has called dementia one of the biggest global health crises of the 21st century. In this paper, I make the case that unpaid caregiving by family or close others of persons living with dementia should be a matter of public health. Shaji and Reddy proposed this in 2012 in the context of dementia care in India. They explicitly acknowledge the influence of Talley and Crews’ 2007 article on caregiving as an emerging public health concern. However, they narrow their proposal to caregiving for persons living with Alzheimer’s disease and related dementias (ADRD), which I take to be an important first step in building an argument for putting caregiving more firmly on a public health agenda. In order to support my claim, first, I establish that caregiving is a social determinant of health. Second, I counter objections to the addition of caregiving for persons living with ADRD to a public health agenda, as it would lead to public health mission creep. I then argue that a broad understanding of public health can be inclusive of this type caregiving and is preferable as it highlights an issue of health equity, the gendered nature of caregiving. Finally, I make the case that a definition of public health inclusive of the social determinants of health and caregiving is more adequately suited to address the health consequences of the current changing demographic patterns. My argument adds support to writings on migration calling for broadening the scope of public health.
Le Forum économique mondial a qualifié la démence de l'une des plus grandes crises sanitaires mondiales du XXIe siècle. Dans cet article, je soutiens que les soins non rémunérés prodigués par la famille ou les proches des personnes atteintes de démence devraient être une question de santé publique. Shaji et Reddy l’ont proposé en 2012 dans le contexte des soins aux personnes atteintes de démence en Inde. Ils reconnaissent explicitement l’influence de l’article de Talley et Crews de 2007 sur la prestation de soins en tant que nouveau problème de santé publique. Cependant, ils limitent leur proposition aux soins prodigués aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées (MADA), ce que je considère comme une première étape importante dans l’élaboration d’un argumentaire visant à inscrire plus fermement les soins dans un programme de santé publique. Pour étayer mon propos, j’établis tout d’abord que la prestation de soins est un déterminant social de la santé. Ensuite, je réfute les objections à l’ajout de la prestation de soins aux personnes atteintes de la MADA à un programme de santé publique, car cela entraînerait une dérive de la mission de la santé publique. Je soutiens ensuite qu’une compréhension large de la santé publique peut inclure ce type de prestation de soins et est préférable car elle met en évidence une question d’équité en matière de santé, la nature sexuée de la prestation de soins. Enfin, je soutiens qu'une définition de la santé publique incluant les déterminants sociaux de la santé et la prestation de soins est mieux adaptée pour faire face aux conséquences sanitaires de l’évolution actuelle des schémas démographiques. Mon argumentation renforce les écrits sur la migration qui appellent à l’élargissement du champ d’application de la santé publique
Collecting Race-Based Data in Health Research: A Critical Analysis of the Ongoing Challenges and Next Steps for Canada
No full textThe COVID-19 pandemic has had a global effect. The disproportionate impact on Indigenous peoples and racialized groups has brought ethical challenges to the forefront in research and clinical practice. In Canada, the Tri-Council Policy Statement (TCPS2), and specifically the principle of justice, emphasizes additional care for individuals “whose circumstances make them vulnerable”, including Indigenous and racialized communities. In the absence of race-based data to measure and inform health research and clinical practice, we run the risk of causing more harm and contributing to ongoing injustices. However, without an accepted framework for collecting, maintaining, and reporting race-based data in Canada, more guidance is needed on how to do this well. Importantly, a framework for collecting race-based data should build on existing guidance from Indigenous and other structurally marginalized communities, the TCPS2, recommendations from the World Health Organization, and involve relevant stakeholders. In this paper, we describe historical examples of unethical studies on Indigenous and racialized groups, discuss the challenges and potential benefits of collecting race-based data, and conclude with objectives for a pan-Canadian framework to inform how race-based data is collected, stored, and accessed in health research.La pandémie de COVID-19 a eu un effet mondial. L’impact disproportionné sur les peuples autochtones et les groupes racialisés a mis les défis éthiques au premier plan dans la recherche et la pratique clinique. Au Canada, l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC2), et plus particulièrement le principe de justice, met l’accent sur les soins supplémentaires à apporter aux personnes « dont les circonstances les rendent vulnérables », notamment les communautés autochtones et racialisées. En l’absence de données fondées sur la race pour mesurer et éclairer la recherche en santé et la pratique clinique, nous courons le risque de causer plus de tort et de contribuer à des injustices continues. Toutefois, en l’absence d’un cadre accepté pour la collecte, la tenue à jour et la communication des données fondées sur la race au Canada, il est nécessaire d’obtenir davantage de conseils sur la façon de bien faire les choses. Il est important de noter qu’un cadre pour la collecte de données fondées sur la race devrait s’appuyer sur les directives existantes des communautés autochtones et d’autres communautés structurellement marginalisées, sur l’EPTC2, sur les recommandations de l’Organisation mondiale de la santé et sur la participation des intervenants concernés. Dans le présent document, nous décrivons des exemples historiques d’études non éthiques sur les Autochtones et les groupes racialisés, nous discutons des défis et des avantages potentiels de la collecte de données fondées sur la race, et nous concluons par les objectifs d’un cadre pancanadien visant à informer la façon dont les données fondées sur la race sont recueillies, stockées et accessibles dans la recherche en santé
Rôle modérateur du format de présentation de dilemmes de confidentialité sur la relation entre l’utilitarisme et la propension à la levée de la confidentialité
No full textAlthough the study of moral judgment has gained in popularity in the field of psychology in recent years, little research has focused on confidentiality dilemmas in the context of moral judgment. Yet clinicians regularly face such dilemmas, which often arise in emotionally charged contexts. This study assesses the role of emotions in responses to these confidentiality dilemmas. A total of 186 participants studying psychology at different universities in Quebec were randomly assigned to one of three groups in an experimental design (dramatic audio modality, neutral audio modality, text modality) and responded to confidentiality dilemmas by choosing between protecting or lifting confidentiality. Also taken into consideration were participants’ positioning on a continuum ranging from deontology to utilitarianism, based on their response to sacrificial dilemmas. The hierarchical multiple linear regression model used indicates a significant contribution from responses to sacrificial dilemmas, perceived emotional intensity of confidentiality dilemmas and training obtained in the field of ethics and deontology. The analysis further reveals the moderating effect of exposure to the experimental condition on the relationship between the tendency towards utilitarianism and the propensity to waive confidentiality in a psychotherapeutic relationship. These results have practical implications for psychology curricula, where situation scenarios with ecological validity could enhance ethics training.Bien que l’étude du jugement moral ait gagné en popularité ces dernières années dans le domaine de la psychologie, peu de recherches se sont intéressées aux dilemmes de confidentialité en contexte de jugement moral. Or, les personnes cliniciennes font régulièrement face à de tels dilemmes qui surviennent souvent dans des contextes chargés émotionnellement. Cette étude évalue le rôle des émotions dans les réponses à ces dilemmes de confidentialité. En tout, 186 participants étudiant en psychologie dans différentes universités du Québec ont été assignés aléatoirement à l’un des trois groupes d’un devis expérimental (modalité audio dramatique, modalité audio neutre, modalité texte) et ont répondu à des dilemmes de confidentialité en choisissant entre la protection ou la levée de la confidentialité. Le positionnement des participants sur un continuum allant du déontologisme à l’utilitarisme, grâce à la réponse à des dilemmes sacrificiels, a également été pris en considération. Le modèle de régression linéaire multiple hiérarchique utilisé indique un apport significatif provenant des réponses aux dilemmes sacrificiels, de l’intensité émotionnelle perçue des dilemmes de confidentialité et de la formation obtenue dans le domaine de l’éthique et de la déontologie. L’analyse révèle en outre l’effet modérateur de l’exposition à la condition expérimentale sur la relation entre la tendance à l’utilitarisme et la propension à la levée de la confidentialité dans une relation psychothérapeutique. Ces résultats ont des implications pratiques concernant le cursus en psychologie, où des mises en situation avec une validité écologique pourraient bonifier la formation en éthique
L’avortement tardif et l’aide médicale à mourir au-delà de l’autonomie individuelle : comment réguler les pratiques pour assurer le vivre ensemble?
No full textIt seems that the implementation of the rights recognised by legislators and courts in the context of late-term abortion and medical aid in dying are, in practice, problematic. Indeed, we are currently in an era where the law places great importance on individual autonomy in the medical field, but where practices and other normativities considerably limit this autonomy. It is therefore appropriate to take a critical look at the concept of autonomy in the context of late-term abortion and medical aid in dying. These observations raise questions about the role and limits of state law when transposed into a clinical context, as well as about the lack of attention paid by the law to the recipients of the norm. The challenge is to ensure that the different norms and values coexist so that the decision-making mechanisms reflect a genuine concern for living together.Il semble que la mise en œuvre des droits reconnus par les législateurs et les tribunaux en contexte d’avortement tardif et d’aide médicale à mourir connaît, en pratique, un problème d’effectuation. En effet, nous nous trouvons actuellement dans une ère où le droit accorde énormément d’importance à l’autonomie individuelle dans le domaine médical, mais où les pratiques et les autres normativités viennent considérablement limiter cette autonomie. Il convient, dès lors, de poser un regard critique sur le concept d’autonomie en contexte d’avortement tardif et d’aide médicale à mourir. Ces constats soulèvent des questionnements sur le rôle et les limites du droit étatique lorsque transposé en contexte clinique, ainsi que sur le peu d’attention que porte le droit aux destinataires de la norme. Le défi consiste alors à faire cohabiter les différentes normes et valeurs afin que les mécanismes de prises de décisions traduisent un souci réel d’assurer le vivre ensemble
Launching the Newfoundland and Labrador Health Research Ethics Authority Act and Reflections on its Current Status
No full textThe Health Research Ethics Authority (HREA) Act was established to ensure that research ethics review of all human health research in the province of Newfoundland and Labrador is conducted by a local, in-province, Research Ethics Board (REB). The HREA Act arose as a result of complaints by patients and family members enrolled in a clinical genetics research study being conducted by a team of researchers from outside the province who failed to provide appropriate clinical follow-up. This review provides a record of the steps taken to draft the legislation and prepare for proclamation and includes information on the key stakeholders involved in the process. The review also provides a brief commentary on the HREA, and the newly formed Health Research Ethics Board, in the years following proclamation and how the HREA aligns with national interests for harmonizing research ethics review across multiple REBs. At the outset, the process was envisioned as simply moving to a provincially legislated research ethics board; however, the actual task involved establishing a new entity to oversee research ethics review and expanding or enhancing the office required to manage this research ethics review oversight. The task for the working committees involved in establishing the legislation was more complex than envisioned by the partner organizations, the government of Newfoundland and Labrador, Memorial University of Newfoundland and the Eastern Health Authority, and the workload and time to establish and proclaim the legislation was more involved than anticipated.La Loi Health Research Ethics Authority (HREA) a été créée pour garantir que l’évaluation éthique de toutes les recherches sur la santé humaine dans la province de Terre-Neuve-et-Labrador est effectuée par un comité d’éthique de la recherche (CER) local, dans la province. La Loi HREA a été adoptée à la suite de plaintes déposées par des patients et des membres de leur famille participant à une étude de recherche clinique en génétique menée par une équipe de chercheurs de l’extérieur de la province qui n’ont pas assuré un suivi clinique approprié. Cet examen fournit un compte rendu des étapes de la rédaction de la loi et de la préparation de sa promulgation et comprend des informations sur les principaux intervenants impliqués dans le processus. Elle fournit également un bref commentaire sur la HREA et le nouveau Comité d’éthique de la recherche en santé, dans les années qui ont suivi la proclamation, et sur la façon dont la HREA s’aligne sur les intérêts nationaux d’harmonisation de l’évaluation éthique de la recherche dans plusieurs CER. Au départ, le processus a été envisagé comme un simple passage à un comité d’éthique de la recherche légiféré par la province ; cependant, la tâche réelle a consisté à établir une nouvelle entité pour superviser l’évaluation éthique de la recherche et à élargir ou améliorer le bureau nécessaire pour gérer cette supervision de l’évaluation éthique de la recherche. La tâche des comités de travail chargés d’établir la législation s’est avérée plus complexe que ne l’avaient envisagé les organisations partenaires, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador, l’Université Memorial de Terre-Neuve et l’Eastern Health Authority, et la charge de travail et le temps nécessaires pour établir et proclamer la législation ont été plus importants que prévu
Studying Vulnerable Populations Through an Epigenetics Lens: Proceed with Caution
No full textEpigenetics – the study of mechanisms that influence and modify gene expression – is providing unique insights into how an individual’s social and physical environment impact the body at a molecular level, particularly in populations that experience stigmatization and trauma. Researchers are employing epigenetic studies to illuminate how epigenetic modifications lead to imbalances in health outcomes for vulnerable populations. However, the investigation of factors that render a population epigenetically vulnerable present particular ethical and methodological challenges. Here we are concerned with demonstrating how, in targeting certain populations for epigenetic research, this research may be pathologizing socio-cultural and medical practices in those populations in a way that increases their vulnerability. Using a case study approach, this article examines three vulnerable populations currently of interest to epigenetic researchers – Indigenous, autistic, and transgender populations – in order to highlight some of the challenges of conducting non-stigmatizing research in epigenetics.L’épigénétique – l’étude des mécanismes qui influencent et modifient l’expression des gènes – fournit des informations uniques sur la façon dont l’environnement social et physique d’un individu a un impact sur le corps au niveau moléculaire, en particulier dans les populations victimes de stigmatisation et de traumatismes. Les chercheurs ont recours à des études épigénétiques pour comprendre comment les modifications épigénétiques entraînent des déséquilibres dans les résultats de santé des populations vulnérables. Cependant, l’étude des facteurs qui rendent une population épigénétiquement vulnérable présente des défis éthiques et méthodologiques particuliers. Nous nous attachons ici à démontrer comment, en ciblant certaines populations pour la recherche épigénétique, cette recherche peut pathologiser les pratiques socioculturelles et médicales de ces populations d’une manière qui accroît leur vulnérabilité. En utilisant une approche d’étude de cas, cet article examine trois populations vulnérables qui intéressent actuellement les chercheurs en épigénétique – les populations autochtones, autistes et transgenres – afin de mettre en évidence certains des défis à relever pour mener une recherche non stigmatisante en épigénétique
Lessons from the COVID-19 Pandemic: A Call to Implement (and Reimagine) Bioethical Principles
No full textThe commentary analyses ethical dilemmas faced by the global community during the coronavirus pandemic. The importance of the intellectual property rights in the context of vaccine distribution is particularly emphasized. The authors highlight bioethical principles – “forgotten” but so significant – in the context of vaccine distribution.Ce commentaire analyse les dilemmes éthiques auxquels la communauté mondiale a été confrontée pendant la pandémie de coronavirus. L’importance des droits de propriété intellectuelle dans le contexte de la distribution des vaccins est particulièrement soulignée. Les auteurs mentionnent les principes bioéthiques – « oubliés » mais si importants – dans le contexte de la distribution des vaccins
L’intelligence artificielle : un levier permettant de restaurer l’égalité?
No full textThe international conference “Pour des intelligences artificielles au service du corps vulnérable : Les contreforts de l’éthique et du droit” held in December 2021 at the Université catholique de Lyon, in France, explored whether artificial intelligence (AI) be a lever to restore equality between poor and rich, women and men, the disabled, the elderly? In the context of the Covid-19 pandemic, this question is being asked everywhere, including various international bodies, such as the United Nations (UN) and the International Communications Union (ICU). This question requires an impact analysis (leverage) of AI that can generate more social justice (reduction of inequalities). How can we produce such an analysis so that AI can benefit everyone without excluding citizens from marginalized communities? The difficult ethical problem to solve is the following: how far does the impact of AI maximize justice by reducing inequalities? Here the analysis relies on knowledge of AI features that can have a real or negative impact. The purpose of this paper will be to show, based on our framework for analyzing technology impacts and various published texts, the strengths and weaknesses of AI, to answer this question. Applying this framework, we proceed as follows: 1) situate the complex problem of inequalities: those that are generational and socio-economic in nature to which AI has little impact; inequalities to which AI can have an impact, including digital inclusion and social inequalities; 2) situate the terminology of AI: weak (algorithms) or complete (decisional and autonomous) AI; 3) do an analysis of inequalities: digital inclusion and social inequalities showing the strengths and weaknesses of AI.Le Journée d’étude « Pour des intelligences artificielles au service du corps vulnérable : Les contreforts de l’éthique et du droit » tenu en décembre 2021 à l’Université catholique de Lyon, en France, a permis d’explorer si l’intelligence artificielle (IA) pouvait être un levier permettant de restaurer l’égalité entre les pauvres et les riches, les femmes et les hommes, les handicapés, les sujets âgés? En contexte de pandémie Covid-19, cette question se pose partout, incluant diverses instances internationales, comme les Nations Unies (ONU) et l’Union internationale des communications (UTI). Cette question nécessite de faire une analyse d’impact (levier) de l’IA pouvant engendrer plus de justice sociale (réduction des inégalités). Comment produire une telle analyse pour que l’IA puisse bénéficier à toutes et à tous sans exclure des citoyennes et citoyens de communautés marginalisées? Le problème éthique difficile à résoudre est le suivant : jusqu’où l’impact de l’IA maximise-t-il la justice en réduisant les inégalités? Ici l’analyse repose sur la connaissance des dispositifs de l’IA pouvant avoir un impact réel ou négatif. Le but de cette présentation sera de montrer, à partir de notre cadre d’analyse d’impacts des technologies et de différents textes publiés, les forces et faiblesses de l’IA, pour répondre à cette question. En appliquant ce cadre de référence, nous procédons de la façon suivante : 1) situer le problème complexe des inégalités: celles qui sont de nature générationnelle et socioéconomique auxquelles l’IA n’a que peu d’impacts; des inégalités auxquelles l’IA peut avoir des impacts, dont l’inclusion numérique et les inégalités sociales; 2) situer la terminologie de l’IA : IA faible (algorithmes) ou complète (décisionnelle et autonome); 3) faire une analyse des inégalités : inclusion numérique et inégalités sociales montrant les forces et faiblesses de l’IA