Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Online Portals for Sharing Health Research: Comparative Guidance amid Regulatory Uncertainty
No full textOnline resources offer a uniquely efficient way of sharing health research with scientists and the public. Using web portals to make results and study information available to diverse audiences could work to accelerate research translation and empower patients to play a more active role in their care. But using online tools to broadly share health information raises several challenging ethical and regulatory questions. Issues such as equity, privacy, and patient empowerment may create challenges for regulators, portal developers, as well as researchers. It is additionally unclear whether web portals designed to facilitate access to research results and general health information will be regulated as medical devices under emerging regimes that control software with medical purposes. This paper aims to comparatively address whether online therapeutic portals for sharing health research are likely to be regulated in Canada, the United States, the United Kingdom, and France. We find that though these jurisdictions have each taken recent steps to regulate software as medical devices, the applicable regimes will generally not capture online portals for sharing health research. Though online portals for sharing health research are probably unregulated in many (if not most) jurisdictions, agencies have nevertheless signalled their concerns regarding several important ethical considerations (such as equity, transparency, and safety), to which portal developers and researchers should be attentive and respond. We describe here one set of issues highlighted by regulators – that is, efficiency, equity, transparency, confidentiality, communication, empowerment, training, and safety & efficacy – and consider how to best guide the design of online portals in a context of regulatory uncertainty.Les ressources en ligne offrent un moyen particulièrement efficace de partager la recherche en santé avec les scientifiques et le public. L’utilisation de portails web pour mettre les résultats et les informations sur les études à la disposition de divers publics pourrait accélérer l’application des résultats de la recherche et permettre aux patients de jouer un rôle plus actif dans leurs soins. Cependant, l’utilisation d’outils en ligne pour partager largement des informations sur la santé soulève plusieurs questions éthiques et réglementaires délicates. Des questions telles que l’équité, la protection de la vie privée et l’autonomisation des patients peuvent poser des problèmes aux organismes de réglementation, aux concepteurs de portails et aux chercheurs. En outre, il n’est pas certain que les portails web conçus pour faciliter l’accès aux résultats de la recherche et aux informations générales sur la santé soient réglementés en tant que dispositifs médicaux dans le cadre des régimes émergents qui contrôlent les logiciels à des fins médicales. Le présent document a pour but d’examiner de manière comparative si les portails thérapeutiques en ligne destinés au partage de la recherche en matière de santé sont susceptibles d’être réglementés au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en France. Nous constatons que, bien que ces juridictions aient toutes pris des mesures récentes pour réglementer les logiciels en tant que dispositifs médicaux, les régimes applicables n’englobent généralement pas les portails en ligne destinés au partage de la recherche en matière de santé. Bien que les portails en ligne pour le partage de la recherche en santé ne soient probablement pas réglementés dans de nombreuses juridictions (si ce n’est la plupart), les agences ont néanmoins fait part de leurs préoccupations concernant plusieurs considérations éthiques importantes (telles que l’équité, la transparence et la sécurité), auxquelles les développeurs de portails et les chercheurs doivent être attentifs et répondre. Nous décrivons ici un ensemble de questions soulignées par les régulateurs – à savoir l’efficacité, l’équité, la transparence, la confidentialité, la communication, la responsabilisation, la formation, la sécurité et l’efficacité – et examinons comment guider au mieux la conception des portails en ligne dans un contexte d’incertitude réglementaire
The Blessings of Books
No full textThe attack on the written word is not new. It has happened many times through history, especially in modern times as the availability of books has grown so rapidly. It is most often in authoritarian regimes that books are deemed a potential threat, and the elimination of this threat a means to maintain control of a potentially rebellious population. Probably the most heinous of book banning and burnings occurred during Nazi rule, prior to and during the Second World War. To witness, recently, in the United States the ugly head book banning and their removal from libraries is a sad commentary on the state of some senior politicians, including Governors and Judicial leaders. Fortunately, there is vigorous opposition to these efforts and notable successes in the quest for universal access to the world of books.L’attaque contre l’écrit n’est pas nouvelle. Elle s’est produite à de nombreuses reprises au cours de l’histoire, en particulier à l’époque moderne où la disponibilité des livres s’est accrue très rapidement. C’est le plus souvent dans les régimes autoritaires que les livres sont considérés comme une menace potentielle, et l’élimination de cette menace comme un moyen de maintenir le contrôle sur une population potentiellement rebelle. Les interdictions et les brûlages de livres les plus odieux ont probablement eu lieu sous le régime nazi, avant et pendant la Seconde Guerre mondiale. Le fait d’assister récemment aux États-Unis à l’interdiction de livres et à leur retrait des bibliothèques est un triste commentaire sur l’état de certains hommes politiques de haut rang, y compris des gouverneurs et des responsables judiciaires. Heureusement, il existe une opposition vigoureuse à ces efforts et des succès notables dans la quête d’un accès universel au monde des livres
Quand les bactéries font la loi : regards éthiques, épistémiques, juridiques, politiques, sociales et techniques sur l’utilisation du microbiome humain à des fins judiciaires
No full textThe use of the human microbiome as a subject of study for forensic purposes raises a number of issues, ranging from a challenge to our traditional concept of identity to respect for privacy and the type of consent to be obtained when a microbiome sample is taken. The particular nature of this study requires the joint work of a multidisciplinary team made up of specialists in ethics, forensic science, law, microbiology, philosophy and political science.L’utilisation du microbiome humain à des fins judiciaires comme objet d’étude implique divers enjeux allant d’une remise en question de notre conception traditionnelle de l’identité au respect de la vie privée, en passant par le type de consentement à recueillir lors du prélèvement d’un échantillon de microbiome. La particularité de cette étude nécessite le travail conjoint d’une équipe multidisciplinaire composée de spécialistes en éthique, criminalistique, droit, microbiologie, philosophie et science politique
News Items About the Use of Medical Assistance in Dying Raise Concerns About the System in Canada
No full textSeveral recent news items discuss cases where medical assistance in dying seems to be sought not because the medical situation is beyond hope despite optimal supports, but rather because supports that could theoretically be available are inaccessible in practice or, if accessible, are apparently insufficient. We discuss these developments.Plusieurs articles récents traitent de cas où l’assistance médicale à mourir semble être demandée non pas parce que la situation médicale est sans espoir en dépit d’un soutien optimal, mais plutôt parce que les soutiens qui pourraient théoriquement être disponibles sont inaccessibles dans la pratique ou, s’ils sont accessibles, sont apparemment insuffisants. Nous discutons de ces développements
Les restes humains : législation, intérêt scientifique et enjeu éthique des ensembles anthropobiologiques, de Yann Ardagna et Anne Chaillou
No full textReview of the 2022 book by Yann Ardagna and Anne Chaillou, Les restes humains : législation, intérêt scientifique et enjeu éthique des ensembles anthropobiologiques.Compte rendu du livre de 2022 par Yann Ardagna et Anne Chaillou, Les restes humains : législation, intérêt scientifique et enjeu éthique des ensembles anthropobiologiques
Bioéthique globale : une question d’aménagement du paysage social et intellectuel
No full textPotterian bioethics plays a proactive role, when carried out in collaboration with multidisciplinary teams with a mandate to operationalize public policy, as highlighted in the Canadian Journal of Bioethics in 2022 where several articles on Van Rensselaer Potter’s thinking appeared on the 50th anniversary of the first publication of the term bioethics in the North American literature. This global perspective, which is still insufficiently detailed, critically reflects on the place, the role and the imperative of bioethics as an adaptive management of the environment; and it aims to accompany empirical projects in the operation of their scientific, political and public visions, which are sometimes synergistic, and other times conflicting. In order to specify the operationalization of this global perspective of bioethics, it is pertinent to mobilize theoretical notions from sociology and philosophy of science, in particular the Latourian concept of Hybrid Forum and the Paradigm associated to Thomas Kuhn. To illustrate this, the argument presented here mobilizes the empirical case of a project to design a monitoring of antibiotic use in Quebec, Canada (2018-2022), and expands on the importance of being aware of context (technological, sociological and anthropological) in order to deepen and pose constructive criticism. This article presents an alternative perspective to the act of governing by proposing a proactive process of governance.La bioéthique potterienne joue un rôle proactif, lorsque mise en œuvre en collaboration avec des équipes multidisciplinaires ayant le mandat d’opérationnaliser une politique publique, comme souligné dans la Revue canadienne de bioéthique en 2022, qui a publié en 2022 plusieurs articles sur la pensée de Van Rensselaer Potter, afin de souligner le 50e anniversaire de la première publication du terme bioéthique dans la littérature nord-américaine. Encore trop peu détaillée, cette perspective globale offre une réflexion critique sur la place, le rôle et l’impératif de la bioéthique à titre d’aménagement adaptatif de l’environnement ; et vise à accompagner les projets empiriques lors de l’opération de leurs visions scientifiques, politiques et publiques, parfois synergiques, d’autre fois conflictuelles. Pour préciser l’opérationnalisation de cette perspective globale de la bioéthique, il apparait intéressant de mobiliser les notions théoriques issues de la sociologie et de la philosophie des sciences, notamment le concept latourien de Forum hybride et celui de Paradigme associé à Thomas Kuhn. Pour illustrer ceci, l’argument mobilise le cas empirique d’un projet de conception d’un monitorage de l’utilisation des antibiotiques au Québec, Canada (2018-2022), et ouvre sur l’importance de prendre conscience du contexte (technologique, sociologique et anthropologique) afin d’approfondir et de poser des critiques constructives. Cet article dépeint une perspective alternative à l’acte de gouverner en proposant un processus proactif de gouvernance
Allen Buchanan, Our Moral Fate (2020)
No full textIn debates surrounding the biomedical enhancement of human morality, it is widely believed that morality was evolutionarily shaped to be rigidly tribal. Allen Buchanan challenges this assumption by making the case that a plastic morality that responds to our environment would be evolutionarily favored, and thus the best way to shape human morality going forward would not be through biomedical interventions, but by designing better institutions.Dans les débats entourant l’augmentation biomédicale de la moralité humaine, il est largement affirmé que la moralité a été façonnée au cours de l’évolution pour être rigidement tribale. Allen Buchanan remet en question cette hypothèse en faisant valoir qu’une moralité plastique qui répond à l’environnement serait évolutionnellement privilégiée, et donc que la meilleure façon de modifier la moralité humaine à l’avenir ne serait pas par des interventions biomédicales, mais par la conception de meilleures institutions
Recent Canadian Negligence Decisions Relating to Prenatal Care: Implications for Physicians’ Screening Practices
No full textThis article summarizes several Canadian court decisions from 2015 onward stemming from wrongful birth and wrongful life litigation. Plaintiff success often turns on whether causation is established, on a balance of probabilities, between a physician’s breach of standard of care and the harm to the parents and/or the child later born. Physicians’ failure to offer or order screening or diagnostic tests has been a source of wrongful birth liability, as too can be failure to ensure patient understanding of results. Physicians should ensure that they recommend diagnostic testing when presented with concerning clinical indications in accordance with professional practice guidance. Given non-invasive prenatal screening’s (NIPS) advantages and the threat of wrongful birth liability for failure to discuss this procedure, it is likely to be propelled into an ever more prominent position as a first-choice offering for aneuploidy screening. Appropriately cautious physician behaviour involves discussing and offering NIPS, and also involves ensuring that results are understood. This can reduce physician liability, improve patient reproductive autonomy, and sometimes benefit patient health by preventing or lessening trauma that informed women may opt to mitigate when granted the opportunity.Cet article résume plusieurs décisions rendues par des tribunaux canadiens depuis 2015 dans le cadre de litiges portant sur des naissances et des vies injustifiées. Le succès du demandeur dépend souvent de la question de savoir si le lien de causalité est établi, selon la prépondérance des probabilités, entre le manquement d’un médecin à la norme de diligence et le préjudice subi par les parents ou l’enfant né ultérieurement. Le fait que les médecins ne proposent pas ou ne prescrivent pas de tests de dépistage ou de diagnostic a été une source de responsabilité en cas de naissance injustifiée, et le fait de ne pas s’assurer que les patients comprennent les résultats peut l’être également. Les médecins doivent veiller à recommander des tests de diagnostic lorsqu’ils sont en présence d’indications cliniques préoccupantes, conformément aux lignes directrices de la pratique professionnelle. Compte tenu des avantages du dépistage prénatal non invasif (DPNI) et de la menace d’une responsabilité pour naissance injustifiée en cas d’omission d’en parler, il est probable qu’il soit propulsé dans une position de plus en plus importante en tant qu’offre de premier choix pour le dépistage des aneuploïdies. Le comportement prudent des médecins consiste à discuter et à proposer un DPNI et à s’assurer que les résultats sont compris. Cela peut réduire la responsabilité du médecin, améliorer l’autonomie reproductive de la patiente et parfois être bénéfique pour la santé de la patiente en prévenant ou en atténuant le traumatisme que des femmes bien informées peuvent choisir d’atténuer lorsqu’elles en ont l’occasion
Decision-Making at Life's End: Sharing the Burden of Responsibility
No full textThis case study discusses the challenges of end-of-life decision-making in practice, focusing on the delicate balance between medical paternalism, shared decision-making, and the rights of surrogate decision makers. The family initially struggles to grasp the severity of their loved one’s medical condition but a pivotal moment during the Goals of Care meeting brings sudden clarity. This case explores the appropriateness and implications of the practice of informed non-dissent; and our analysis suggests that it is inappropriate unless there is compelling evidence for decision paralysis. Practical strategies are offered that facilitate compassionate dying care within the constraints of clinical urgency.Cette étude de cas aborde les défis de la prise de décision en fin de vie dans la pratique, en se concentrant sur l’équilibre délicat entre le paternalisme médical, la prise de décision partagée et les droits des décideurs de substitution. La famille a d’abord du mal à saisir la gravité de l’état de santé de l’être cher, mais un moment charnière lors de la réunion sur les objectifs de soins apporte une clarté soudaine. Ce cas explore la pertinence et les implications de la pratique du non-dissentiment éclairé. Cette analyse suggère que cette pratique est inappropriée à moins qu’il n’y ait des preuves irréfutables de paralysie de la décision. Des stratégies pratiques sont proposées pour faciliter l’accompagnement de la mort dans la compassion, tout en tenant compte des contraintes de l’urgence clinique
Operationalizing Equity in Surgical Prioritization
No full textThe allocation of critical care resources and triaging patients garnered a great deal of attention during the COVID-19 pandemic, but there is a paucity of guidance regarding the ethical aspects of resource allocation and patient prioritization in ‘normal’ circumstances for Canadian healthcare systems. One context where allocation and prioritization decisions are required are surgical waitlists, which have been globally exacerbated due to the COVID-19 pandemic. In this paper, we detail the process used to develop an ethics framework to support prioritization for elective surgery at The Hospital for Sick Children, Toronto, a tertiary pediatric hospital. Our goal was to provide guidance for the more value-laden aspects of prioritization, particularly when clinical urgency alone is insufficient to dictate priority. With this goal in mind, we worked to capture familial, relational, and equity considerations. As part of our institution’s concerted efforts to ethically and effectively address our surgical backlog, an ethics working group was formed comprising clinicians from surgery, anesthesiology, intensive care, a hospital bioethicist, a parent advisor, and an academic bioethics researcher. A reflective equilibrium process was used to develop an ethics framework. To this end, the same methodology was used to create a support for patient prioritization that identifies clinically and morally relevant factors for prioritization among medically similar surgical cases, with a substantive goal being to identify and redress health inequities in surgical prioritization, inasmuch as this is possible. While further steps are needed to validate several aspects of the framework, our research suggests that an ethics framework grounded in the practical realities of hospital operations provides consistency, transparency, and needed support for decisions that are often left to individual clinicians, as well as an opportunity to reflect upon the presence of health inequities in all domains of healthcare delivery.L’allocation des ressources en soins intensifs et le triage des patients ont fait l’objet d’une grande attention pendant la pandémie de COVID-19, mais il y a peu de conseils concernant les aspects éthiques de l’allocation des ressources et de la priorisation des patients dans des circonstances "normales" pour les systèmes de soins de santé canadiens. Les listes d’attente chirurgicales, qui ont été globalement exacerbées par la pandémie de COVID-19, sont l’un des contextes dans lesquels des décisions d’allocation et de priorisation sont nécessaires. Dans cet article, nous détaillons le processus utilisé pour développer un cadre éthique afin de soutenir la priorisation des opérations chirurgicales non urgentes à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, un hôpital pédiatrique tertiaire. Notre objectif était de fournir des conseils pour les aspects les plus valorisants de l’établissement des priorités, en particulier lorsque l’urgence clinique n’est pas suffisante pour dicter la priorité à elle seule. Dans cette optique, nous nous sommes efforcés de prendre en compte les aspects familiaux, relationnels et d’équité. Dans le cadre des efforts concertés de notre institution pour traiter de manière éthique et efficace notre retard en matière de chirurgie, un groupe de travail sur l’éthique a été formé, composé de cliniciens de la chirurgie, de l’anesthésie, des soins intensifs, d’un bioéthicien de l’hôpital, d’un conseiller parental et d’un chercheur en bioéthique de l’université. Un processus d’équilibre réflexif a été utilisé pour développer un cadre éthique. À cette fin, la même méthodologie a été utilisée pour créer un support pour la priorisation des patients qui identifie les facteurs cliniquement et moralement pertinents pour la priorisation parmi les cas chirurgicaux médicalement similaires, avec un objectif substantiel étant d’identifier et de corriger les inégalités en matière de santé dans la priorisation chirurgicale, dans la mesure où cela est possible. Bien que d’autres étapes soient nécessaires pour valider plusieurs aspects du cadre, notre recherche suggère qu’un cadre éthique fondé sur les réalités pratiques des opérations hospitalières apporte la cohérence, la transparence et le soutien nécessaire aux décisions qui sont souvent laissées aux cliniciens individuels, ainsi qu’une occasion de réfléchir à la présence d’inégalités en matière de santé dans tous les domaines de la prestation de soins de santé