Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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La collégialité dans la mise en place d’une sédation profonde et continue dans un centre de cancérologie en France
No full textA collegial procedure refers to the fact that, before making a delicate medical decision, the opinion of the entire care team responsible for the patient is sought, including nurses and orderlies, among others. The Claeys-Leonetti end-of-life law (2016) enshrines this in French law as mandatory when implementing deep and continuous sedation until death (DCSD). The aim of the study was to take stock of the awareness of this aspect of the law among all the healthcare staff of a cancer institute and to identify how collegiality was established for a DCSD decision, depending on the department. We administered an anonymous online questionnaire to all those involved in healthcare (knowledge of the Claeys-Leonetti Act), and then met healthcare workers from the various departments in discussion groups (managers, nursing staff and orderlies) or in individual interviews (doctors). The results show that young healthcare staff (with less than 5 years’ experience) are more familiar with the law, across all professions, and that nurses and orderlies are more likely to assert their rights than doctors. We report on the diversity of the implementation of collegiality for sedation decisions, in terms of formalisation, standardisation and inter-professionalisation. We conclude that the implementation of collegiality in advance of a decision broadens the methods of multi/inter-professional communication and helps to alleviate the suffering of patients, doctors and care givers.Une procédure collégiale désigne le fait de recueillir, avant de prendre une décision médicale délicate, l’avis de l’ensemble de l’équipe de soins responsable du patient, incluant le personnel infirmier et aide-soignant, entre autres. La loi Claeys-Leonetti relative à la fin de vie (2016) l’inscrit dans le droit français comme étant obligatoire lors de la mise en place d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD). L’objectif de l’étude est de faire un état des lieux de la connaissance de cet aspect de loi par le personnel soignant d’un institut de cancérologie et d’identifier comment la collégialité se met en place pour une décision de SPCMD selon les services. Nous avons proposé un questionnaire en ligne et anonyme à l’ensemble des acteurs du soin (connaissance de la loi Claeys-Leonetti) puis nous avons rencontré les soignants des différents services en groupes de discussion (cadres, personnel infirmier et aides-soignants) ou en entretiens individuels (médecins). Les résultats montrent que la loi est mieux connue, toutes professions confondues, des jeunes soignants (moins de 5 ans d’expérience) et surtout mieux revendiquée par les infirmières et aides-soignantes que par les médecins. Nous rapportons la diversité de la mise en œuvre de la collégialité pour une décision de sédation, en termes de formalisation, de standardisation et d’interprofessionnalisation. Nous concluons que la mise en place de la collégialité de façon anticipée pour une décision élargit les modes de communication pluri/inter professionnelle et permet d’apaiser la souffrance des patients, des médecins et des soignants
Migrating Metaphors: Why We Should Be Concerned About a ‘War on Mental Illness’ in the Aftermath of COVID-19
No full textIn the aftermath of the ongoing COVID-19 pandemic, there is a predicted (and emerging) increase in experiences of mental illness. This phenomenon has been described as “the next pandemic”, suggesting that the concepts used to understand and respond to the COVID-19 pandemic are being transferred to conceptualize mental illness. The COVID-19 pandemic was, and continues to be, framed in public media using military metaphors, which can potentially migrate to conceptualizations of mental illness along with pandemic rhetoric. Given that metaphors shape what is considered justifiable action, and how we understand justice, I argue we have a moral responsibility to interrogate who benefits and who is harmed by the language and underlying conceptualizations this rhetoric legitimates. By exploring how military metaphors have been used in the context of COVID-19, I argue that this rhetoric has been used to justify ongoing harm to marginalized groups while further entrenching established systems of power. Given this history, I present what it may look like were military metaphors used to conceptualize a “mental illness pandemic”, what actions this might legitimate and render inconceivable, and who is likely to benefit and be harmed by such rhetorically justified actions.Dans le sillage de la pandémie actuelle de COVID-19, on assiste à une augmentation prévue (et émergente) des expériences de maladie mentale. Ce phénomène a été décrit comme « la prochaine pandémie », suggérant que les concepts utilisés pour comprendre et répondre à la pandémie de COVID-19 sont transférés pour conceptualiser la maladie mentale. La pandémie de COVID-19 a été, et continue d’être, présentée dans les médias publics à l’aide de métaphores militaires, qui peuvent potentiellement migrer vers des conceptualisations de la maladie mentale avec la rhétorique de la pandémie. Étant donné que les métaphores déterminent ce qui est considéré comme une action justifiable et la manière dont nous comprenons la justice, je soutiens que nous avons la responsabilité morale de nous interroger sur les bénéficiaires et les victimes du langage et des conceptualisations sous-jacentes que cette rhétorique légitime. En explorant la manière dont les métaphores militaires ont été utilisées dans le contexte du COVID-19, je soutiens que cette rhétorique a été utilisée pour justifier les préjudices subis par les groupes marginalisés tout en renforçant les systèmes de pouvoir établis. Compte tenu de cet historique, je présente ce à quoi pourrait ressembler l’utilisation de métaphores militaires pour conceptualiser une « pandémie de maladie mentale », les actions que cela pourrait légitimer et rendre inconcevables, et ce qui est susceptible de bénéficier et d’être lésé par de telles actions justifiées par la rhétorique
Ethical Issues Arising in Humanitarian Work and Possible Responses to Them: Results from a Critical Literature Review
No full textAlthough humanitarian work is linked to ethical issues that are sometimes of concern, no review of the literature to date has described these issues and their possible responses. Following the method proposed by McCullough, Coverdale and Chervenak, a critical review of the literature was conducted to fill this gap in the existing literature. 83 articles were selected for analysis and a total of 25 units of meaning emerged, which were grouped into three broad categories of ethical issues: 1) subjective ethical experiences, 2) practical ethical problems, and 3) politics and power. In terms of possible responses to these issues, six articles propose responses that are either preventative or restorative in nature. In the end, although the corpus of texts studied is dominated by the often rich, sometimes anecdotal experiential experiences of field actors in humanitarian work, little empirical research has been conducted to date to identify the ethical issues related to this practice and the possible responses to them. Also, none of the proposed responses have been empirically tested to determine their relevance and effectiveness.Bien que le travail humanitaire soit lié à des questions éthiques parfois préoccupantes, aucune revue de la littérature n’a jusqu’à présent décrit ces questions et les réponses possibles. Suivant la méthode proposée par McCullough, Coverdale et Chervenak, une revue critique de la littérature a été réalisée afin de combler cette lacune dans la littérature existante. 83 articles ont été sélectionnés pour être analysés et 25 unités de sens ont émergé, qui ont été regroupées en trois grandes catégories de questions éthiques : 1) expériences éthiques subjectives, 2) problèmes éthiques pratiques et 3) politique et pouvoir. En termes de réponses possibles à ces questions, six articles proposent des réponses de nature préventive ou réparatrice. Au final, bien que le corpus de textes étudiés soit dominé par les expériences souvent riches, parfois anecdotiques, des acteurs de terrain du travail humanitaire, peu de recherches empiriques ont été menées à ce jour pour identifier les enjeux éthiques liés à cette pratique et les réponses possibles à ces enjeux. De même, aucune des réponses proposées n’a été testée empiriquement afin d’en déterminer la pertinence et l’efficacité
De la pudeur dans les soins
No full textModesty is omnipresent in health care, particularly in the care of highly dependent persons and which involves a significant intrusion into their intimacy. However, it is still little discussed in health care ethics. This article presents a conceptual exploration of the notion of modesty and its manifestations in healthcare, more specifically their moral dimension and the challenges they pose for health care institutions. Since modesty calls for the protection of the integrity, dignity and vulnerability of the person being cared for, it seems to us to have a moral purpose, and therefore deserves not only more attention from the ethics of care, but perhaps even to be introduced as a virtue.Omniprésente dans les soins de santé, particulièrement ceux s’adressant à des personnes très dépendantes et impliquant une importante intrusion dans leur intimité, la pudeur est cependant encore peu discutée en éthique des soins. Cet article présente une exploration conceptuelle de la notion de pudeur et de ses manifestations dans les soins de santé, plus précisément de leur dimension morale et des défis qu’elles posent pour les institutions de soins. Puisque la pudeur invite à la protection de l’intégrité, de la dignité et à l’atténuation de la vulnérabilité de la personne soignée, elle nous semble porteuse d’une visée morale, et donc mériter non seulement plus d’attention de la part de l’éthique des soins, mais peut-être même d’y être introduite à titre de vertu
Démasquer le paternalisme latent en santé : apports du philosophe Ruwen Ogien
No full textThe aim of our article is to identify what, in the thinking of the libertarian and egalitarian philosopher Ruwen Ogien, enables us to unmask and interrogate the latent paternalism that still persists in the practices of healthcare professionals. Although recent advances in models of care have made more room for the voice of those being cared for and for their free self-determination, they have not put an end to paternalism in healthcare. We present here the various key points of Ogien’s argument aimed at criticising paternalism in healthcare, in order to be aware of the latent paternalism and recognize that it gives rise to epistemic and social injustices that must be reversed.Le but de notre article est d’identifier ce qui, dans la pensée du philosophe libertaire et égalitaire Ruwen Ogien, permet de démasquer et de réinterroger le paternalisme latent qui perdure encore dans les pratiques des professionnels de la santé. Car bien que les avancées récentes des modèles de soins laissent plus de place à la voix des personnes soignées ainsi qu’à leur libre autodétermination, celles-ci n’ont pas mis fin au paternalisme en santé. Nous présentons ici les différents points clés de l’argumentaire d’Ogien visant à critiquer le paternalisme en santé, pour prendre conscience du paternalisme latent et constater que de celui-ci découlent des injustices épistémiques et sociales qu’il importe de renverser
Love Without Food: Supporting Families End-of-Life Care Decisions for Critically Ill Late-Stage Cancer Patients
No full textIn some families, there is an inseparable connection between showing love, caring, and providing food. These conceptual connections can create tension between families and care teams over end-of-life care for critically ill late-stage cachexic patients with cancer when families demand that their loved one receive feeds. This case study describes how to dissolve these tensions without compromising the family’s values or the medical team’s ethical duty of nonmaleficence.Dans certaines familles, il existe un lien inséparable entre le fait de montrer de l’amour, de prendre soin et de fournir de la nourriture. Ces liens conceptuels peuvent créer des tensions entre les familles et les équipes soignantes au sujet des soins de fin de vie pour les patients atteints de cancer en phase avancée de cachexie et gravement malades, lorsque les familles exigent que leur proche soit nourri. Cette étude de cas décrit comment dissoudre ces tensions sans compromettre les valeurs de la famille ou le devoir éthique de non-malfaisance de l’équipe médicale
A Scoping Review of Ethical and Legal Issues in Behavioural Variant Frontotemporal Dementia
No full textBehavioural variant frontotemporal dementia (bvFTD) is a subtype of frontotemporal dementia characterized by changes in personality, social behaviour, and cognition. Although neural abnormalities cause bvFTD patients to struggle with inhibiting problematic behaviour, they are generally considered fully autonomous individuals. Subsequently, bvFTD patients demonstrate understanding of right and wrong but are unable to act in accordance with moral norms. To investigate the ethical, legal, and social issues associated with bvFTD, we conducted a scoping review of academic literature with inclusion & exclusion criteria and codes derived from our prior work. Among our final sample of fifty-six articles, four mentioned bvFTD patient-offenders as unfit to stand trial by insanity, and sixteen mentioned the use of dementia evidence in a court of law to better understand the autonomy of bvFTD patients. Additional emergent issues that were discovered include: training police officers to handle situations involving bvFTD patients and educating healthcare providers on how to help caregivers navigate bvFTD. The current literature highlights the inadequacy of traditional applications of medico-legal categories such as autonomy, capacity and competence, in informing cognitive capacity assessments in clinical and legal settings and deserves consideration by neuroethicists.La variante comportementale de la démence frontotemporale (vcDFT) est un sous-type de démence frontotemporale caractérisé par des changements de la personnalité, du comportement social et de la cognition. Bien que les anomalies neurales fassent que les patients atteints de vcDFT aient du mal à inhiber les comportements problématiques, ils sont généralement considérés comme des individus totalement autonomes. Par la suite, les patients atteints de vcDFT démontrent une compréhension du bien et du mal, mais sont incapables d’agir conformément aux normes morales. Afin d’étudier les questions éthiques, juridiques et sociales associées au vcDFT, nous avons procédé à une revue de la littérature académique avec des critères d’inclusion et d’exclusion et des codes dérivés de nos travaux antérieurs. Parmi notre échantillon final de cinquante-six articles, quatre mentionnent les patients atteints de vcDFT comme inaptes à être jugés pour cause de folie, et seize mentionnent l’utilisation de preuves de démence dans un tribunal pour mieux comprendre l’autonomie des patients atteints de vcDFT. D’autres questions émergentes ont été découvertes, notamment la formation des policiers aux situations impliquant des patients atteints de vcDFT et l’éducation des prestataires de soins de santé sur la manière d’aider les soignants à faire face à la vcDFT. La littérature actuelle met en évidence l’inadéquation des applications traditionnelles des catégories médico-légales telles que l’autonomie, la capacité et la compétence, pour informer les évaluations de la capacité cognitive dans les contextes cliniques et juridiques, et mérite d’être prise en compte par les neuroéthiciens
Ethics of Medical Assistance in Dying for Non-Terminal Illness: A Comparison of Mental and Physical Illness in Canada and Europe
No full textMedical assistance in dying (MAiD) is scheduled to be legalized in Canada as of March 2024 for individuals with mental disorder/illness as their sole underlying medical condition (MAiD MD-SUMC). As guidelines are being developed for the safe and consistent provision of MAiD MD-SUMC, sufficient consideration must be given to the interpretation of ambiguous terminology in current legislation, and to ensuring sound use of acceptable ethics principles in these interpretations.L’aide médicale à mourir (AMM) devrait être légalisée au Canada à partir de mars 2024 pour les personnes dont la seule condition médicale sous-jacente est un trouble ou une maladie mentale (AMM MM-SCMS). Dans le cadre de l’élaboration de lignes directrices visant à assurer la sécurité et la cohérence de l’AMM MM-SCMS, il convient d’accorder une attention suffisante à l’interprétation de la terminologie ambiguë de la législation actuelle et de veiller à ce que ces interprétations soient fondées sur des principes éthiques acceptables
Typologie et fonctionnement des espaces de discussion éthique en France dans le domaine de la Santé
No full textIntroduction: Medical ethics raises the question of the meaning of medical practices in light of the humanities. In France, the spaces for ethical discussion (SED) are multiple and heterogeneous. The objective of this study was to investigate the typology and functioning of SEDs in the health field. Methods: Twenty-one semi-structured interviews were conducted with members of eleven different SEDs in France. The data were analyzed according to the basic steps of qualitative research: coding, categorization, linking and presentation of results. Results: The five categories of SEDs (National Consultative Ethics Committee, Regional Ethical Reflection Spaces, Ethics Commissions of Medical Learned Societies, Research Institute Ethics Committees, Hospital Ethics Committees) all differ in their links with institutions, their composition, their choice of themes discussed and the presentation of their work. However, they all agree on the following points: the importance of multi-disciplinarity, the frequency of working meetings, the sense of ethical commitment, the absence of professional recognition, the difficulty of valorizing work and the lack of recognition by peers. The respondents regret that there is insufficient coordination between the different SEDs, although their work may be complementary. Conclusion: Opening up the SEDs and encouraging their articulation, without distancing them from the practice of care, could promote the visibility of their ethical approach in the daily lives of caregivers. Finally, if ethical reflection is encouraged by the scientific community as a whole, greater recognition is desired by professionals who participate in applied ethics research.Introduction : L’éthique médicale pose la question du sens des pratiques médicales à la lumière des sciences humaines. En France, les espaces de discussion éthique (EDE) sont multiples et hétérogènes. L’objectif de ce travail était d’étudier la typologie et le fonctionnement des EDE dans le domaine de la santé. Méthodes : Vingt-et-un entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de membres de onze EDE différents en France. Les données ont été analysées selon les étapes de base d’une recherche qualitative : codage, catégorisation, mise en relation et présentation des résultats. Résultats : Les cinq catégories d’EDE (Comité consultatif national d’éthique, Espaces de réflexion éthique régionaux, Commission éthique des sociétés savantes médicales, Comités éthiques d’institut de recherche, Comités éthiques hospitaliers) diffèrent toutes de par leurs liens avec les institutions, leurs compositions, leurs choix de thèmes discutés et la restitution de leur travail. Cependant, toutes concordent sur les points suivants : l’importance de la pluridisciplinarité, la fréquence des réunions de travail, le sens de l’engagement éthique, l’absence de reconnaissance professionnelle, la difficile valorisation des travaux et le manque de reconnaissance par les pairs. Les répondants regrettent une insuffisante articulation entre les différents EDE, bien que leurs travaux puissent être complémentaires. Conclusion : Décloisonner les EDE et favoriser leur articulation, sans les éloigner de la pratique de soin, pourrait favoriser la visibilité de leur démarche éthique dans le quotidien des soignants. Enfin, si la réflexion éthique est encouragée par l’ensemble de la communauté scientifique, une plus grande valorisation est souhaitée par les professionnels qui participent à des recherches en éthique appliquée
Chronique du cinéma 1: Tout s'est bien passé
No full textCommentary on the film, Tout s'est bien passé, by François Ozon, which tells the story of a person who wants to exercise his wish to die in the context of assisted suicide/euthanasia. The action takes place in France and shows the impact on the relatives.Commentaire sur le film, Tout s'est bien passé, de François Ozon qui raconte l'histoire d'une personne qui veut se prévaloir de son souhait de mourir dans le contexte du suicide assisté/euthanasie. L'action se déroule en France et montre les impacts sur les proches