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L'utilisation des résultats et expériences rapportés par les patients (PROM/PREM) à des fins cliniques et de gestion : Synthèse
No full text29 p.ill.,Si vous ou l’un de vos proches avez été hospitalisé récemment, il vous a peut-être été demandé de remplir un questionnaire de satisfaction. Il s’agit de mesures appelées PROM (pour la manière dont vous évaluez votre état de santé) et PREM (pour la manière dont vous avez vécu vos soins). Ces mesures sont de plus en plus utilisées à l'échelle internationale et le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a étudié leur utilité. Il semble que l’usage des questionnaires PROM et PREM soit de nature à améliorer la communication entre soignant et soigné parce qu’ils permettent d’aborder certaines questions qui, sinon, ne seraient pas évoquées. Par contre, il n’y a pas beaucoup de recherches fiables sur leur impact à l’échelle des hôpitaux et des politiques de santé. Pour les premiers, le but est d’améliorer la qualité des soins, mais comme un grand nombre de questionnaires différents sont utilisés, il reste difficile de comparer les hôpitaux entre eux. Au niveau des politiques de santé, on utilise notamment les questionnaires PROM et PREM pour l’exercice de financement « pay for performance » lancé ce mois-ci, et auquel la majorité des hôpitaux participent sur une base volontaire. Les PROM/PREM sont également utilisés dans l'enquête sur la santé des Belges réalisée tous les 4 ans par Sciensano.1. INTRODUCTION 4 -- 1.1. QUE SONT LES PROM ET LES PREM ? 4 -- 1.1.1. Résultats rapportés par le patient (PROM) 4 -- 1.1.2. Expériences rapportées par le patient (PREM) 5 -- 1.1.3. Les PROM et PREM peuvent être utilisés à différents niveaux 5 -- 1.2. NOS METHODES DE RECHERCHE 5 -- 2. LE RECOURS AUX PROM AMÉLIORE LA COMMUNICATION DANS LES SOINS 6 -- 3. DES INITIATIVES INTERNATIONALES POUR AMÉLIORER LA COLLABO-RATION ET LA COMPARABILITÉ 7 -- 4. UTILISATION DES PROM ET PREM EN BELGIQUE. 9 -- 4.1. UNE GRANDE HETEROGENEITE. 9 -- 4.2. … MAIS LA STANDARDISATION S’AMELIORE 10 -- 4.3. UTILISATION AUX NIVEAUX MICRO ET MESO POUR AMELIORER LA QUALITE 12 -- 4.4. UTILISATION AU NIVEAU MACRO POUR LE MONITORING DE L’ETAT DE SANTE DE LA POPULATION BELGE (ENQUETE DE SANTE) 13 -- 4.5. UTILISATION AU NIVEAU MACRO DANS LES DECISIONS DE REMBOURSEMENT ET LE FINANCEMENT DES SOINS 13 -- 4.6. FACTEURS DE SUCCES. 14 -- 4.7. BESOIN DE PERSONNEL ET DE MOYENS SUPPLEMENTAIRES. 15 -- 4.8. INTÉGRATION DES DONNÉES AUX REGISTRES ET DOSSIERS-PATIENTS ÉLECTRONIQUES 15 -- 5. MODE D’EMPLOI POUR DES INITIATIVES PROM/PREM COURONNÉES DE SUCCÈS. 15 -- 5.1. POSSIBILITES D’ACTION AUX DIFFERENTS ECHELONS DE LA PRISE DE DECISION. 15 -- 5.2. EXIGENCES POUR TOUTES LES INITIATIVES PROM/PREM 20 -- 5.2.1. Informer, sensibiliser et créer une culture PROM/PREM 20 -- 5.2.2. Définir des objectifs clairs 20 -- 5.2.3. Boîte à outils pour la mise sur pied d’une initiative PROM/PREM (Zorginstituut Nederland) . 21 -- 5.3. EXIGENCES SPECIFIQUES POUR L’UTILISATION DE PROM/PREM PAR LES AUTORITES 23 -- 5.3.1. Objectifs : financement et rapportage public. 23 -- 5.3.2. Objectif : benchmarking des établissements de soins afin de stimuler l’amélioration de la qualité 24 -- 5.4. EXIGENCES SPECIFIQUES POUR LES ETABLISSEMENTS QUI SOUHAITENT AMELIORER -- LA QUALITE DES SOINS ET LES RESULTATS 24 -- 5.5. EXIGENCES SPECIFIQUES POUR LES PRESTATAIRES DE SOINS QUI VEULENT AMELIORER LES PRATIQUES CLINIQUES (COMMUNICATION AVEC LE PATIENT, PRISE DE DECISION PARTAGEE, FOLLOW-UP) 25 -- 6. CONCLUSION 26 -- RECOMMANDATIONS 2
The use of whole genome sequencing in clinical practice : challenges and organisational considerations for Belgium - Legal issues - Supplement
No full text27 p.ill.,SUPPLEMENT 1 -- 1. INTRODUCTION 2 -- 2. WHOLE GENOME SEQUENCING AND UNSOLICITED FINDINGS 2 -- 2.1. TERMINOLOGY 2 -- 2.2. WHAT ARE THE OBLIGATIONS OF THE LABORATORY TO SEARCH FOR FINDINGS THAT ARE UNRELATED TO THE CLINICAL QUESTION? 3 -- 2.3. WHAT ARE THE OBLIGATIONS OF THE LABORATORY TO RETURN CLINICALLY USEFUL FINDINGS THAT ARE UNRELATED TO THE CLINICAL QUESTION? 4 -- 2.4. WHAT ARE THE RIGHTS OF THE PATIENT “NOT TO KNOW” FINDINGS THAT ARE CLINICALLY IMPORTANT, BUT THAT ARE UNRELATED TO THE CLINICAL QUESTION? 5 -- 3. DATA STORAGE AND SHARING 7 -- 3.1. DIFFERENT TYPES OF DATA 7 -- 3.2. WHAT ARE THE STORAGE OBLIGATIONS FOR RAW DATA AND VARIANT INFORMATION? 8 -- 3.3. LEGAL IMPLICATIONS FOR STORAGE/SEQUENCING BY THIRD PARTY? (I.E. NOT HEALTH CARE SERVICE) 10 -- 3.4. DATA SHARING: DATA EXCHANGE BETWEEN GENETIC CENTRES (AT LEAST VARIANTS, POSSIBLY RAW DATA) 14 -- 4. RESPONSIBILITIES AND LIABILITY 16 -- 5. WHOLE GENOME SEQUENCING AND DIRECT-TO-CONSUMER GENETIC TESTING 17 -- REFERENCES 2
Payment methods for hospital stays with a large variability in the care process : Short Report
No full text43 p.ill.,SHORT REPORT 1 -- 1. INTRODUCTION 3 -- 1.1. BACKGROUND. 3 -- 1.2. RESEARCH QUESTIONS AND SCOPE OF THE STUDY 5 -- 1.3. METHODS 6 -- 2. INTERNATIONAL COMPARISON OF EXCLUSION MECHANISMS 7 -- 2.1. DENMARK. 11 -- 2.2. ENGLAND 12 -- 2.3. ESTONIA 13 -- 2.4. FRANCE. 14 -- 2.5. GERMANY. 15 -- 2.6. USA – MEDICARE PART A 16 -- 3. HOSPITAL PAYMENT METHODS IN BELGIUM FOR COMPLEX OR DIFFICULT TO STANDARDISE CARE 17 -- 3.1. REDUCING VARIABILITY UNDER DRG-BASED HOSPITAL PAYMENT 17 -- 3.2. HOW ARE BELGIAN HOSPITALS PAID FOR STAYS WITH A LARGE VARIABILITY IN THE CARE PROCESS? 18 -- 3.2.1. Hospital revenue sources 18 -- 3.2.2. Adjustments to the DRG system: B2-points are weighted.19 -- 3.2.3. Adjustments at the margin of DRG-based hospital payment: outlier payments, supplementary points and payments for services relevant for several DRGs 20 -- 3.2.4. Payment methods outside of DRG-based hospital payment 23 -- 4. PAYMENT MECHANISMS FOR PARTICULAR AREAS OF CARE 25 -- 4.1. CANCER TREATMENT 27 -- 4.2. SPECIALISED PAEDIATRICS 27 -- 4.3. SEVERE BURNS 28 -- 4.4. NEUROLOGICAL DISEASES. 28 -- 4.5. INTENSIVE CARE UNIT 29 -- 4.6. DIALYSIS 30 -- 4.7. ORGAN MANAGEMENT AND TRANSPLANTATIONS 30 -- 4.8. DIAGNOSTIC IMAGING SERVICES AND RADIOTHERAPY 31 -- 5. DISCUSSION 31 -- 5.1. IMPORTANCE OF PATH DEPENDENCY 31 -- 5.2. A CLOSE LINK WITH THE CORE PAYMENT METHOD. 31 -- 5.3. STEERING CARE CAN LOWER HIGH VARIABILITY 32 -- 5.4. OUTLIER PAYMENTS 33 -- 5.5. A WIDE DIVERSITY OF PAYMENT METHODS FOR HIGHLY VARIABLE, COMPLEX OR RARE CARE 33 -- 5.6. NO CLEAR DEFINITION OF EXCLUSION CRITERIA 34 -- 5.7. BELGIUM: FRAGMENTED PAYMENT SYSTEM BUT COMPARABLE INSTRUMENTS AS ABROAD EXIST TO DEAL WITH VARIABILITY 34 -- 5.8. WHICH POLICY CONCLUSIONS CAN BE DRAWN FROM THIS STUDY? 35 -- RECOMMENDATIONS 37 -- REFERENCES 4
Evaluating the need to reform the organisation of care for major trauma patients in Belgium: an analysis of administrative databases
No full textAbstract
Purpose In light of the international evolutions to establish inclusive trauma systems and to concentrate the care for the most
severely injured in major trauma centres, we evaluated the degree of dispersion of trauma care in Belgium.
Methods We used descriptive statistics to illustrate the dispersion of major trauma care in Belgium based on two independent
administrative databases: the registry of Mobile Intensive Care Units (2009–2015) and the Belgian Hospital Discharge
Dataset (2009–2014).
Results Patients with a severe trauma (n = 3856 in 2015) were transported towards 145 different hospital sites (on a total of
198 hospital sites) resulting in a median of 17 cases per hospital site (min = 1; P25 = 4; P75 = 30; max = 165). A minority
of major trauma patients is after admission transferred to another hospital (8%) with a median of 10 days after admission to
the hospital (IQR 3.5–24).
Conclusions The dispersion of care for major trauma patients in Belgium is so high that a reorganisation of care for severe
injured patients in major trauma centres concentrating professional expertis
Naar een geïntegreerd evidence-based practice plan in België – Deel 2 : implementatie en performance management – Synthese
No full text27 p.ill.VOORWOORD 1 -- SYNTHESE 2 -- 1. CONTEXT 4 -- 2. WAT HOUDT DE IMPLEMENTATIE VAN RICHTLIJNEN IN? 5 -- 2.1. DISSEMINATIE OF IMPLEMENTATIE? 5 -- 2.2. IMPLEMENTEERBAARHEID 6 -- 3. HOE DE VERANDERING BEGELEIDEN? 8 -- 3.1. EEN KWESTIE VAN PROFESSIONELE IDENTITEIT 8 -- 3.2. HARD BEHEER, ZACHT BEHEER 8 -- 3.3. EEN VOORTDURENDE VERANDERING STRUCTUREREN: EXPERTNETWERKEN 9 -- 3.4. BEREIDHEID TOT VERANDERING STIMULEREN 10 -- 4. WELKE IMPLEMENTATIESTRATEGIEËN ZIJN DOELTREFFEND? 10 -- 4.1. ALGEMENE PRINCIPES 10 -- 4.2. BESTAANDE IMPLEMENTATIESTRATEGIEËN IN DE GEZONDHEIDSZORG. 11 -- 4.3. IMPLEMENTATIESTRATEGIEËN UIT DE SOCIALE WETENSCHAPPEN 12 -- 4.3.1. The Alliance for Useful Evidence 12 -- 4.3.2. Een aantal opkomende concepten in sociale wetenschappen 15 -- 5. EVALUATIE EN PERFORMANCE MANAGEMENT VAN HET EBP-PROGRAMMA 17 -- 5.1. HET LOGISCHE MODEL 17 -- 5.2. TWEE VOORBEELDEN VAN HET GEBRUIK VAN HET LOGISCHE MODEL VOOR DE IMPLEMENTATIE VAN EBP 19 -- 5.2.1. Het voorbeeld van SIGN voor de evaluatie van een implementatie op macroniveau 19 -- 5.2.2. Het voorbeeld van NICE voor het gebruik van performantie-indicatoren voor richtlijnen 21 -- 5.3. EEN PRAGMATISCH GEBRUIK VAN HET LOGISCHE MODEL BIJ HET PERFORMANCE MANAGEMENT VAN EBP IN BELGIË 21 -- 6. OPERATIONALISERING VAN DE IMPLEMENTATIE – EN EVALUATIESTRATEGIEËN VOOR HET EBP- PROGRAMMA 22 -- 6.1. UITWERKEN VAN DISSEMINATIE – EN IMPLEMENTATIEPLANNEN 22 -- 6.2. VERSTERKEN VAN HET DISSEMINATIEPLATFORM 23 -- 6.3. CREËREN VAN EEN IMPLEMENTATIEPLATFORM, EN DE WETENSCHAPPELIJKE VERENIGINGEN HIERBIJ BETREKKEN 23 -- 6.4. INTEGREREN VAN DE ROL VAN DE DISSEMINATIE- EN IMPLEMENTATIEPLATFORMEN 24 -- 6.5. OPRICHTEN VAN EXPERTNETWERKEN OM DE VERANDERING TE ONDERSTEUNEN 24 -- 6.6. OPRICHTEN VAN EEN EVALUATIEPLATFORM 24 -- 6.7. VOOR DE TOEKOMST… 25 -- REFERENTIES 2
The use of whole genome sequencing in clinical practice : challenges and organisational considerations for Belgium
No full text81 p.ill.,SCIENTIFIC REPORT 9 -- 1 BACKGROUND AND SCOPE 9 -- 1.1 GENETIC DISEASES 9 -- 1.2 PROGRESSES IN DNA SEQUENCING 9 -- 1.3 RESEARCH QUESTIONS AND METHODOLOGY 10 -- 2 BACKGROUND ON WHOLE GENOME SEQUENCING 12 -- 2.1 ADVANTAGES OF WHOLE GENOME SEQUENCING 12 -- 2.2 DISADVANTAGES OF WHOLE GENOME SEQUENCING 12 -- 2.3 POTENTIAL USE OF WHOLE GENOME SEQUENCING IN CLINICAL PRACTICE 13 -- 2.4 ECONOMIC ASPECTS OF WHOLE GENOME SEQUENCING 14 -- 2.4.1 Costs of Whole Genome Sequencing 14 -- 2.4.2 Pharmaco-economic evaluations of WGS 17 -- 3 PLACE OF WGS IN CLINICAL PRACTICE 18 -- 3.1 IN COUNTRIES IMPLEMENTING WGS (OR WES) IN CLINICAL CARE 18 -- 3.1.1 The Dutch experience 18 -- 3.1.2 The English experience 19 -- 3.2 POTENTIAL USE OF WGS IN BELGIUM 20 -- 3.2.1 Possible indications for WGS in Belgium 20 -- 4 ORGANISATION OF GENETIC TESTING IN BELGIUM 21 -- 4.1 CENTRES FOR HUMAN GENETICS 21 -- 4.2 GENETIC TESTING AND ANALYSIS 22 -- 4.3 GENETIC COUNSELLING 23 -- 4.4 FINANCING AND REIMBURSEMENT 23 -- 4.4.1 Article 33 of the nomenclature and convention article 22 23 -- 4.4.2 Article 33bis and article 33ter of the nomenclature 25 -- 4.4.3 Regions and Communities 25 -- 4.5 GENETIC PROFESSIONS 26 -- 4.5.1 Medical or Clinical Geneticist 26 -- 4.5.2 Clinical Laboratory Geneticist 26 -- 4.5.3 Medical Laboratory Technician 27 -- 4.5.4 Bio-informatician in genetics 27 -- 4.5.5 Genetic counsellors 27 -- 4.6 PROFESSIONAL ORGANISATIONS AND INTERACTIONS WITH OTHER GROUPS 28 -- 5 MAIN CHALLENGES AND LESSONS LEARNED IN WGS IMPLEMENTION 29 -- 5.1 INFRASTRUCTURE MODELS FOR SEQUENCING 29 -- 5.1.1 Centralised or decentralised sequencing? 29 -- 5.1.2 Sequencing outsourced? 30 -- 5.1.3 Should WGS be restricted to genetic centres? 30 -- 5.2 DECISIONS ON MEDICAL INDICATIONS FOR WGS 30 -- 5.3 DATA ANALYSIS AND INTERPRETATION OF WGS RESULTS 31 -- 5.3.1 Genetic bioinformatics 31 -- 5.3.2 Medical interpretation and reporting 32 -- 5.3.3 Variant of uncertain significance 32 -- 5.3.4 Data storage, protection and sharing 33 -- 5.4 MANAGEMENT OF INCIDENTAL AND SECONDARY FINDINGS 34 -- 5.5 GENETIC COUNSELLING 35 -- 5.6 WGS QUALITY 35 -- 5.7 HUMAN RESOURCES 36 -- 5.7.1 Clinical geneticist 36 -- 5.7.2 Clinical laboratory geneticist (CLG) 36 -- 5.7.3 Bio-informaticians in genetics 37 -- 5.7.4 Genetic counsellors 37 -- 5.8 COST AND FINANCING 37 -- 5.9 THE ORGANISATION OF MEDICAL GENETICS IN BELGIUM 39 -- 6 ORGANISATIONAL PROPOSALS TO ADRESS THESE CHALLENGES 40 -- 6.1 ORGANISATION OF WGS IN THE SHORT TERM 40 -- 6.2 INFRASTRUCTURE FOR WGS 40 -- 6.2.1 Options for sequencing infrastructure 40 -- 6.2.2 Should WGS be restricted to CHG? 41 -- 6.2.3 Centralisation and harmonisation 42 -- 6.3 BIO-INFORMATICS AND MEDICAL INTERPRETATION 44 -- 6.4 DATA STORAGE 44 -- 6.5 A COMMON DATABASE OF VARIANTS 44 -- 6.6 WGS INDICATIONS AND PRESCRIPTION 45 -- 6.7 INCIDENTAL FINDINGS AND GENETIC COUNSELLING 45 -- 6.8 FINANCING OPTIONS 45 -- 6.9 PLAN FOR HUMAN RESOURCES 48 -- 6.10 ORGANISATION OF GENETICS IN BELGIUM 4
Responsible use of high-risk medical devices : the example of 3D printed medical devices – Appendix 1
No full text38 p.ill.,1. SEARCH STRATEGIES MEDICAL LITERATURE 3 2. SELECTION RESULTS 6 -- 3. QUALITY APPRAISAL 9 -- 3.1. QUALITY APPRAISAL TOOLS 9 -- 3.1.1. Systematic reviews 9 -- 3.1.2. Primary studies for therapeutic interventions 10 -- 3.2. QUALITY APPRAISAL RESULTS 12 -- 4. EVIDENCE TABLES 14 -- 4.1. SYSTEMATIC REVIEWS 14 -- 4.2. RCTS 25 -- 5. SEARCH ORIGINALLY FOCUSED ON CUSTOM IMPLANTS 31 -- 5.1. SEARCH STRATEGIES 31 -- 5.2. SELECTION RESULTS 33 -- 5.3. RESULTS 33 -- 5.3.1. Overall yield of the search 33 -- 5.3.2. Evidence by anatomic location 3
Protocole d’évaluation pour les conventions avec l’INAMI : Synthèse
No full text27 p.ill.,Les conventions avec l’INAMI sont une modalité de financement des soins qui s’appliquent essentiellement aux soins multidisciplinaires, notamment dans le secteur de la réadaptation. À la demande de l’INAMI, le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a élaboré une méthode permettant d’évaluer (et éventuellement d’améliorer) leur qualité et leur efficience. Plutôt qu’un protocole top-down, cette évaluation prend la forme d’un processus participatif incluant tous les acteurs, afin de stimuler les échanges d’informations et de construire un climat constructif.PRÉFACE 1 -- SYNTHÈSE 2 -- 1. CONTEXTE 4 -- 1.1. UN PAYSAGE COMPLEXE 4 -- 1.2. LA CONVENTION, UN INSTRUMENT UNIQUE DANS LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ BELGE 6 -- 1.2.1. Principales rubriques d’une convention 6 -- 1.2.2. Évaluation de la qualité 7 -- 1.3. ÉLARGISSEMENT À PARTIR DU CONCEPT DE RÉADAPTATION 8 -- 1.4. CONVENTIONS TRANSFÉRÉES DANS LE CADRE DE LA 6E RÉFORME DE L’ÉTAT 8 -- 2. MÉTHODOLOGIE 9 -- 3. TYPOLOGIE DES CONVENTIONS 10 -- 4. FORCES ET FAIBLESSES DES CONVENTIONS TELLES QUE PERÇUES PAR LES STAKEHOLDERS 11 -- 5. PROTOCOLE DE MÉTA-ÉVALUATION 12 -- 6. RECOMMANDATIONS POUR AMÉLIORER LE FONCTIONNEMENT DES CONVENTIONS 16 -- 6.1. LES CONVENTIONS SONT DES INSTRUMENTS TRÈS APPRÉCIÉS, QUI DOIVENT ÊTRE CONSOLIDÉS 16 -- 6.2. ÉLABORER UNE VISION D’ENSEMBLE DU RÔLE DES CONVENTIONS AU SEIN DU SYSTÈME -- DE SOINS DE SANTÉ 16 -- 6.3. DÉVELOPPER DES COLLABORATIONS PLUS ÉTROITES 17 -- 6.4. PRENDRE DES MESURES POUR FACILITER L’USAGE DE L’INSTRUMENT DE MÉTAÉVALUATION 19 -- 6.4.1. Stimuler le fonctionnement des Comités d’accord 19 -- 6.4.2. Renforcer les capacités de gestion du Collège des médecins-directeurs 20 -- 6.4.3. Développer des indicateurs de performance pour l’ensemble des acteurs 20 -- 6.4.4. Réviser les anciennes conventions 21 -- 6.4.5. Développer un système de gestion des flux d’information générés par l’instrument de métaévaluation 21 -- 6.4.6. Développer des scénarios pour adapter ou résilier les conventions 22 -- 7. CONCLUSION 22 -- RECOMMANDATIONS 2
Use of patient-reported outcome and experience measures in patient care and policy : Short Report
No full text52 p.ill.,FOREWORD 1 -- SYNTHESIS 2 -- 1. INTRODUCTION 4 -- 1.1. KEY CONCEPTS 5 -- 1.1.1. Patient-reported outcome measures 5 -- 1.1.2. Patient-reported experience measures 5 -- 1.2. WHY MEASURING PATIENT-REPORTED OUTCOMES AND EXPERIENCES? 6 -- 2. EVIDENCE ABOUT THE IMPACT OF PROMS AND PREMS 9 -- 3. INTERNATIONAL INITIATIVES 10 -- 4. NATIONAL INITIATIVES IN FRANCE, THE NETHERLANDS AND THE UK 12 -- 4.1. DIFFERENT SYSTEMS AND STAGES OF IMPLEMENTATION 12 -- 4.2. COMPARABLE AIMS 14 -- 4.3. DIFFERENT IMPLEMENTATION STRATEGIES 14 -- 4.4. VARIOUS INSTRUMENTS AND SURVEY METHODS 15 -- 4.5. SCARCE EVIDENCE ON THE USE AND EFFECTS OF PROMS/PREMS 15 -- 5. PROMS AND PREMS IN BELGIUM 16 -- 5.1. GENERAL OBSERVATIONS 16 -- 5.2. PURPOSE OF PROM AND PREM DATA COLLECTION 16 -- 5.3. STAKEHOLDER INVOLVEMENT 21 -- 5.4. DIGITALIZATION OF DATA REGISTRATION AND CLINICAL REGISTRIES 21 -- 5.5. INTEGRATION OF DATA IN ELECTRONIC PATIENT RECORDS AND REGISTRIES 22 -- 5.6. MEASUREMENT FREQUENCY 22 -- 5.7. POPULATION 22 -- 5.8. INSTRUMENTS 22 -- 5.9. OPERATIONAL ASPECTS 23 -- 5.10. DATA ANALYSIS AND FEEDBACK 24 -- 6. BARRIERS AND FACILITATORS FOR PROMS / PREMS INITIATIVES 25 -- 7. DISCUSSION 28 -- 8. CONCLUSION 30 -- 9. EXPLANATION OF THE RECOMMENDATIONS 31 -- 9.1. GENERAL REQUIREMENTS INDEPENDENT OF THE AIMS OR DECISION LEVEL 31 -- 9.2. GOVERNMENTAL INITIATIVES 34 -- 9.2.1. Governments aiming at using PROMs and PREMs for pay-for-performance purposes 35 -- 9.2.2. Governments aiming at benchmarking healthcare institutions and stimulating in this way quality improvement initiatives at institutional level 36 -- 9.2.3. Governments aiming at public reporting of institutional quality of care 36 -- 9.3. INSTITUTIONS AIMING AT QUALITY AND OUTCOME IMPROVEMENT 36 -- 9.4. CLINICIANS AIMING AT IMPROVEMENT OF CLINICAL PRACTICE (PATIENT-PHYSICIAN COMMUNICATION, SHARED DECISION MAKING, FOLLOW-UP) 37 -- 9.5. POSSIBLE ACTION POINTS AT DIFFERENT DECISION LEVELS 38 -- RECOMMENDATIONS 42 -- REFERENCES 4
Totale Genoomsequencing : uitdagingen en organisatie opties voor het Belgische systeem – Synthese
No full text38 p.ill.,Bij een ‘klassieke’ genetische analyse worden enkel bepaalde genen onderzocht. Door de technologische vooruitgang en de dalende prijzen wordt het binnenkort echter mogelijk om het volledige DNA (= genoom) van een persoon in één keer te ontcijferen. Maar wat met de zeer gevoelige informatie die daarbij aan het licht komt ... en waarnaar eigenlijk niet expliciet was gevraagd, of die nog niet correct kan worden geïnterpreteerd? Deze (r)evolutie roept veel ethische, financiële en organisatorische vragen op. Welke plaats krijgt deze technologie in de Belgische gezondheidszorg? Wie kan de analyses aanvragen, uitvoeren, hun resultaten interpreteren en aan de patiënt communiceren? Hoe zullen deze onderzoeken worden gefinancierd? En wat met het beheer en de beveiliging van de talrijke data? Aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) werd gevraagd om deze kwesties te bekijken.VOORWOORD 1 -- SYNTHESE 4 -- 1. CONTEXT VAN DEZE STUDIE 4 -- 1.1. DE VOORUITGANG IN HET ANALYSEREN VAN DNA 5 -- 1.2. PLAATS VAN WGS IN DE MEDISCHE PRAKTIJK 6 -- 1.3. SCOPE EN METHODES VAN DIT ONDERZOEK 7 -- 2. DE CENTRA VOOR MENSELIJKE GENETICA IN BELGIË 8 -- 2.1. ACHT CENTRA VOOR MENSELIJKE GENETICA 8 -- 2.2. MISSIE 8 -- 2.2.1. Testen en diagnostiek 8 -- 2.2.2. Genetisch advies 9 -- 2.3. FINANCIERING EN BUDGET VAN DE CMG’S 9 -- 3. UITDAGINGEN BIJ HET INVOEREN VAN WGS IN BELGIË 11 -- 3.1. OVERWEGEN VAN DE KLINISCHE ASPECTEN 11 -- 3.1.1. Voorschrijven van en indicaties voor WGS 11 -- 3.1.2. Interpretatie van de resultaten 12 -- 3.1.3. Geïnformeerde toestemming en communiceren van de resultaten 14 -- 3.2. BEHEREN VAN DE GROTE HOEVEELHEDEN DATA 15 -- 3.2.1. Bio-informatica 15 -- 3.2.2. Beheer, opslag, bescherming en delen van data 15 -- 3.3. EVALUEREN VAN DE GLOBALE KOSTEN VAN WGS 15 -- 3.4. OP 3.4.1. Buitenlandse voorbeelden 17 -- 3.4.2. Moet WGS-sequencing in België worden gecentraliseerd? 18 -- 3.4.3. Moet WGS-sequencing worden uitbesteed? 19 -- 3.4.4. Moet WGS worden beperkt tot de genetische centra? 19 -- 3.5. HUMAN RESOURCES AANPASSEN 22 -- 3.5.1. Bio-informaticus 22 -- 3.5.2. Arts-specialist in klinische genetica 23 -- 3.5.3. Clinical Laboratory Geneticist (CLG) 23 -- 3.5.4. Genetisch adviseur 24 -- 3.6. DE ORGANISATIE VAN DE MEDISCHE GENETICA IN BELGIË VERBETEREN 25 -- 4. INVOEREN VAN WGS IN BELGIË IN DE VORM VAN EEN PILOOTPROJECT 26 -- 4.1. FINANCIERING VAN HET PILOOTPROJECT 26 -- 4.2. FINANCIERING OP LANGERE TERMIJN 27 -- AANBEVELINGEN 30LOSSEN VAN DE ORGANISATORISCHE PROBLEMEN 1