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Dalle biobanche alle bioteche: una innovazione profonda per la condivisione dei processi decisionali e di ricerca
Full text linkLe biobanche, come è noto, sono luoghi
di raccolta e custodia sistematica
di materiali biologici e informazioni da
utilizzare per finalità di ricerca. A partire
dalla fine degli anni Novanta del secolo
scorso, in ambito sia statunitense sia
europeo, le ricerche sui materiali umani,
quanto a requisiti di consenso e di protezione
dei dati, sono state equiparate
alle ricerche su soggetti umani. A dispetto
di questo intento di tutela, tutavia,
le modalità di consenso e controllo
relative alla donazione dei materiali biologici
sono state oggetto di controversie,
in particolare per quanto concerne
il consenso ristretto o allargato sugli usi
di materiali e dati, le modalità di ritiro
dei medesimi, l’affidabilità delle forme
di anonimizzazione. Di conseguenza, i
modelli di governance delle biobanche,
sovente poco trasparenti e prevalentemente
improntati a finalità di profitto,
hanno faticato a guadagnare la fiducia
dei donatori.
Per questo, a partire dal 2012, al fine
di aumentare credibilità ed efficacia
della ricerca biomedica nel settore, la
Commissione europea, riflettendo sulla
buona governance delle biobanche,
ha sollecitato l’adozione di specifiche
linee guida da parte dell’infrastruttura
europea di cui anche l’Italia è parte
(BBMRI prima, BBMRI-ERIC poi)
. “Preparedness” e coinvolgimento dei cittadini ai tempi dell’emergenza. Per un diritto collaborativo alla salute
Full text link«It is the time to close the book of infectious diseases». L’infelice affermazione, che si ritiene risalente al 1967 e che a lungo è stata impropriamente attribuita al Surgeon General statunitense William H. Stewart,1 celebrava i successi di antibiotici e vaccini, che avevano spazzato via (wiped out) le malattie infettive. Pur essendo oggi priva di paternità, la frase rifletteva comunque un diffuso sentire, che non avrebbe tardato a rivelarsi incauto. All’inizio degli anni Ottanta si apriva il capitolo dell’infezione da HIV, che nel 2000 Science avrebbe non solo collegato a diversi possibili fattori scatenanti nel centro Africa, ma anche retrodatato alla metà del Novecento.2 E la serie sarebbe continuata con SARS, H1N1, H5N1, Ebola, Mers e altre
La fiducia nei numeri va conquistata
No full textSpiegare in modo comprensibile
e corretto l’incertezza, invece di insistere
solo sul “rassicurare” cittadini
di fatto trattati come incapaci di ragionamento
adulto, è importante non
solo per evitare, da parte di scienziati
e decisori politici, i continui passi indietro
su presunte certezze che si rivelano
prontamente fallaci, ma anche per non
fomentare i pensieri complottisti e antivaccinisti.
Spiegare l’incertezza, però, non significa
solo illustrare scenari con previsioni
scientifiche differenti. Una parte importante
nella condivisione di conoscenza
consiste nel mostrare caratteristiche e limiti
degli strumenti di indagine e calcolo
utilizzati dalla scienza.
L’esempio di una recente vicenda
istituzionale e mediatica può spiegare
meglio il punto
Tipaldo, G., Ceravolo, F., Moiso, V., Pitrelli, N., Sciannamblo, M., Tallacchini, M. (a cura di) 2023. Guerre di confine. Autorità epistemiche e società in transizione. Meltemi Editore.
No full textQuesto libro muove dal riconoscimento epistemologico dell’incertezza come tratto endemico macroscopico di ogni società umana: l’instabilità quale condizione di una rinnovata “normalità”, che la pandemia di Covid-19 ha esasperato ma non generato.
L’opera è concepita tenendo a mente due finalità complementari e almeno in parte sovrapposte: una culturale, l’altra politica. Per quanto attiene al primo aspetto, il lavoro intende esporre il dibattito – non di rado conflittuale – tra scienza, politica, media e
società a un pubblico più ampio e articolato di quello composto da chi se ne occupa per contingente necessità o per mestiere.
Ciascuno dei cinque capitoli contiene un “classico” del pensiero dei Science Technology and Society Studies ed è preceduto da
un’introduzione di registro divulgativo allo scopo di facilitare la metabolizzazione dei contenuti e, per quanto possibile, attualizzarli nel contesto storico e culturale che oggi viviamo.
Il secondo dei due fini, quello politico, si manifesta nella scelta di tenere fede alla lezione weberiana circa lo sguardo della sociologia sui fatti del mondo: mantenersi laici e avalutativi sui problemi tra scienza, politica, media e società. Non si tratta però di un’azione facile, né popolare, considerando che siamo nell’era del consenso guadagnato sulle polarizzazioni e le gogne online. Eppure, pare l’unico modo sensato di collocare in prospettiva i temi discussi
Medical Technologies and EU Law:The Evolution of Regulatory Approaches and Governance,
No full textThe regulatory evolution of medical technologies in the European Union offers a unique perspective with regard to highlighting significant elements of both European science policy and the development of European institutions, especially regarding the passage from their (primarily) economic to their political phases. Since the early 1990s, while establishing a market for biotechnology, the European Communities have been developing some policy-related visions of technoscience and its potential risks, and framing the concept of European citizenship through European values and rights.
From this perspective risks do not represent a mere technical dimension, a value-free, allegedly neutral combination of science and norms. Instead, ‘regulatory science’ appears as a complex activity where facts cannot be purified of values, but require discussion and negotiation.
The concept that provides an adequate account of the relationship between science, technology, law, policy and politics is co-production. According to this notion, knowledge and regulation should be looked at as processes generating and influencing each other.
The medical technology analysed in this chapter, and followed throughout its regulatory history of changes and metamorphoses, is xenotransplantation (XT): the clinical use of cells, tissues and organs between species. This biomedical technique has evolved from its primary focus on organs to (what is legally defined in the European context as) Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP), namely cell therapy, gene therapy, and tissue engineered products
Obsolescenza del sistema donativo?
No full textThe essay deals with the phenomenon of ‘new philanthropy’ from a juridical point of view, wondering if Italian civil law that rules the contract of donation is able to reach a fair balance between the interests of donors and those of donees. Some legal scholars reckon that there are too many limits to the act of donation, such as those arising from the constraint of a solemn form and above all those related to forced heirship (‘successione necessaria’), according to which an indefeasible portion of the estate passes to the deceased’s next-of-kin. On the contrary, the author argues the reasons why these limits aim, on the one hand, to make the donor aware of the seriousness of the choice of undergoing a pauperization, and, on the other, to fulfil the constitutional protection of the nuclear family. Moreover, although forced heirs can use a specific legal action (called ‘azione di riduzione’) that permits them to restore the reserved portion, donations can be abated only after the testamentary dispositions exceeding the disposable portion have been reduced
Going Beyond Counting First Authors in Author Co-citation Analysis
Full text linkThe present study examines one of the fundamental aspects of author co-citation analysis (ACA) - the way co-citation
counts are defined. Co-citation counting provides the data on which all subsequent statistical analyses and mappings
are based, and we compare ACA results based on two different types of co-citation counting - the traditional type that
only counts the first one among a cited work's authors on the one hand and a non-traditional type that takes into
account the first 5 authors of a cited work on the other hand. Results indicate that the picture produced through this non-traditional author co-citation counting contains more coherent author groups and is therefore considerably clearer. However, this picture represents fewer specialties in the research field being studied than that produced through the traditional first-author co-citation counting when the same number of top-ranked authors is selected and analyzed. Reasons for these effects are discussed
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