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    Anticiper l'institution ? Les trajectoires résidentielles des personnes âgées aux prises avec la maladie d'Alzheimer

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    L’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) a souvent été abordée sous l’angle de la mobilité résidentielle contrainte, analysant notamment la complexité du processus pour les personnes âgées et leurs proches. D’autres travaux démontrent cependant, que sous certaines conditions, l’entrée en EHPAD peut être choisie et s’inscrit dans la continuité de la trajectoire personnelle et résidentielle. Parmi ces conditions, l’anticipation trouve un écho positif. Les raisons sont multiples : vision à long terme des difficultés, volonté de ne pas peser sur ses proches ou encore besoin de se sentir plus en sécurité. Cette communication interroge la relation entre anticipation, trajectoire résidentielle et institution à partir d’un cas particulier, celui des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui résident en EHPAD. Dans quelle mesure, l’identification progressive de certains troubles permet de projeter les limites du domicile ? La mobilité résidentielle vers l’établissement peut-elle être envisagée comme l’une des manières d’adapter sa trajectoire résidentielle en fonction de l’évolution de la maladie ? Cette mobilité résidentielle s’inscrit-elle dans une dynamique aidé.e.s/aidant.e.s en raison de la perte progressive, pour la personne malade, de sa capacité à exprimer ses volontés et à prendre des décisions la concernant ? La méthodologie s’appuie sur 21 entretiens semi-dirigés réalisés, dans le cadre de notre thèse, entre février 2018 et juin 2019 auprès de proches aidants accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer résidant en EHPAD. Nos résultats mettent en évidence l’importance de la logique du maintien à domicile dans la trajectoire résidentielle des personnes, bien au-delà du diagnostic posé. Elle connait cependant des limites face à l’évolution de la trajectoire de la maladie – qui renvoie de manière plus large à l’acceptation du diagnostic ou de l’évolution des troubles – mais aussi de la trajectoire d’aide construite autour de la relation aidant.e/ aidé.e. L’anticipation de la mobilité résidentielle varie alors en fonction des individus et de leur entourage et influe sur les conditions de l’entrée en EHPAD révélant les processus de décision et la place accordée à la personne malade dans les choix opérés

    Les espaces de la maladie d’Alzheimer : conditions de vie, hébergement et hospitalité

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    Initially, the collective care of sick people suffering from Alzheimer’s disease was carried out within units dedicated to their unique behavioral characteristics. The accommodation options gradually expanded to improve their living conditions. Specialized establishments and, more recently, "innovative" projects developed that seek to promote a social and spatial integration logic.The aim of this research is to understand the link between the conditions of reception and care of sick people and the accommodation’s spatial and architectural characteristics intended for a specific population. Taking the concept of hospitality as a framework, the research is based on eight case studies: dedicated units (2), specialized EHPADs (2) and innovative projects (4). The methodology combines semi-directive interviews (42) and in-situ observations (200h). Three parts report the results of our work.The first part develops the idea that the need for collective housing adaptation to the affected people’s specificity progressively emerged under a triple pressure: that of professionals in the field; that of public policies with the implementation of Alzheimer's plans; that of gerontological institutions and their desire for change.The second part further puts in perspective the sociology of aging with spatial analysis. It provides a framework to understand the conditions in which patients are received and characterizes the hospitality in place. Hospitality appears to be controlled, within dedicated units; "autarcised" in the case of specialized EHPAD; and “included” in innovative projects.Finally, the last part crosses the patients’ residential trajectories with their living environment’s hospitality. The domestic frame of reference ends when home becomes an inhospitable. Then, the more or less anticipated transition to a collective accommodation establishment changes the reference point. This new, more adapted living environment, is nonetheless challenged by the progression of the disease.In conclusion, this thesis demonstrates the multiple tasks of architecture, operating as a grid for reading social processes; as a factor of change; as an inclusive element; and as a support for a rethought domesticity.La maladie d’Alzheimer s’est imposée depuis près de cinquante ans comme un champ à part entière de connaissances, de traitements et d’accompagnements des personnes malades. Initialement, la prise en charge collective des personnes s’effectuait au sein d’unités dédiées, en raison de leur singularité comportementale. L’offre d’hébergement s’est peu à peu étoffée, en vue d’améliorer leurs conditions de vie. Des établissements spécialisés et plus récemment encore des projets « innovants » cherchent à promouvoir des logiques d’intégration sociale et spatiale.Cette thèse met en évidence la relation entre les conditions d’accueil des personnes malades et les caractéristiques spatiales et architecturales d’hébergements destinés à une population spécifique. Elle est interrogée à partir du concept d’hospitalité, redéfinissant les modes de prise en charge autour de trois logiques : sociale, spatiale et thérapeutique. La recherche s’appuie sur le choix raisonné de huit études de cas reparties selon la typologie suivante : unités dédiées (2), EHPAD spécialisés (2) et projets innovants (4) La méthodologie combine des entretiens semi-directifs (42) auprès de différentes catégories d’acteurs (porteurs de projet (14), acteurs de la construction (7) et aidants (21)) et des observations (200h), pour saisir au plus près le vécu des personnes malades et leurs conditions de vie. Trois parties rendent compte des résultats de notre travail.« La construction d’une prise en charge spécifique » contextualise les enjeux de la prise en charge collective des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Sans faire l’objet d’une attention particulière au début, la nécessité d’adapter l’hébergement collectif à la spécificité des personnes malades s’est progressivement imposée sous une triple pression : celle des professionnels de terrain, prônant la singularité de l’accompagnement ; celle des politiques publiques avec la mise en œuvre des plans Alzheimer ; celle des institutions gérontologiques et leur souhait d’évolution. « Les configurations de l’hospitalité » cadre une lecture des conditions d’accueil des personnes malades et caractérise l’hospitalité en œuvre. L’hospitalité est contrôlée, au sein des unités dédiées, lorsqu’elle renvoie à des modalités de conception et de pratique de l’espace pensées dans une volonté de limitation des effets de la maladie et de ses manifestations Elle est « autarcisée » dans le cas des EHPAD spécialisés entrainant un repli des résidents sur leur univers de vie et une mise à l’écart de l’environnement. Elle est inclusive dans les projets innovants, axés sur une volonté d’intégration sociale et spatiale des établissements, et des personnes, dans leur environnement. « Les séquences de l’hospitalité » croise les trajectoires résidentielles des personnes malades avec l’hospitalité de leur cadre de vie. L’inhospitalité du domicile marque la fin d’un cadre domestique de référence. En raison de l’évolution de la maladie et de ses conséquences comportementales, il devient peu à peu une impasse. Le passage vers un établissement d’hébergement collectif, plus ou moins anticipé, fait bouger les repères en proposant un nouveau cadre de vie plus adapté. La progression de la maladie en questionne les limites : reconnaître l’inhospitalité progressive de l’hébergement collectif impose un nouveau changement résidentiel ; intégrer la fin de vie dans le projet des établissements questionne l’hospitalité du cadre de vie.Nos investigations soulignent le statut multiple de l’architecture : comme grille de lecture de processus sociaux ; comme facteur de changement, adaptant les conditions de vie aux nouvelles connaissances de la maladie et aux cadres normatifs et règlementaires ; comme élément d’inclusion, favorisant l’intégration sociale et spatiale des personnes malades ; comme support d’une domesticité repensée, adapté à leurs besoins, et à ceux de leur entourage

    Du spécifique au générique : évolution des modèles de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée dans les structures d’hébergement collective

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    Séminaire croisé entre l'ENSAPBx, le Laboratoire Espace Travail (LET – ENSA Paris la Villette) et le SASHA (Université Libre de Bruxelles)

    Un « Village Alzheimer » : pour qui ? Pourquoi ?

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    https://theconversation.com/un-village-alzheimer-pour-qui-pourquoi-15927

    Anticiper l'institution ? Les trajectoires résidentielles des personnes âgées aux prises avec la maladie d'Alzheimer

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    International audienceL’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) a souvent été abordée sous l’angle de la mobilité résidentielle contrainte, analysant notamment la complexité du processus pour les personnes âgées et leurs proches. D’autres travaux démontrent cependant, que sous certaines conditions, l’entrée en EHPAD peut être choisie et s’inscrit dans la continuité de la trajectoire personnelle et résidentielle. Parmi ces conditions, l’anticipation trouve un écho positif. Les raisons sont multiples : vision à long terme des difficultés, volonté de ne pas peser sur ses proches ou encore besoin de se sentir plus en sécurité. Cette communication interroge la relation entre anticipation, trajectoire résidentielle et institution à partir d’un cas particulier, celui des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée qui résident en EHPAD. Dans quelle mesure, l’identification progressive de certains troubles permet de projeter les limites du domicile ? La mobilité résidentielle vers l’établissement peut-elle être envisagée comme l’une des manières d’adapter sa trajectoire résidentielle en fonction de l’évolution de la maladie ? Cette mobilité résidentielle s’inscrit-elle dans une dynamique aidé.e.s/aidant.e.s en raison de la perte progressive, pour la personne malade, de sa capacité à exprimer ses volontés et à prendre des décisions la concernant ? La méthodologie s’appuie sur 21 entretiens semi-dirigés réalisés, dans le cadre de notre thèse, entre février 2018 et juin 2019 auprès de proches aidants accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer résidant en EHPAD. Nos résultats mettent en évidence l’importance de la logique du maintien à domicile dans la trajectoire résidentielle des personnes, bien au-delà du diagnostic posé. Elle connait cependant des limites face à l’évolution de la trajectoire de la maladie – qui renvoie de manière plus large à l’acceptation du diagnostic ou de l’évolution des troubles – mais aussi de la trajectoire d’aide construite autour de la relation aidant.e/ aidé.e. L’anticipation de la mobilité résidentielle varie alors en fonction des individus et de leur entourage et influe sur les conditions de l’entrée en EHPAD révélant les processus de décision et la place accordée à la personne malade dans les choix opérés

    Habitat et Maladie d’Alzheimer : architecture et appropriation spatiale et territoriale

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    Manon Labarchède présente un état d’avancement de son travail au terme de sa première année de doctorat. Elle met ainsi en perspective l’intervention précédente à travers la relation entre habitat, vulnérabilité et maladie d’Ahzheimer du fait notamment des spécificités de la maladie. Dans un premier temps, elle développe les trois logiques - de vie, de production du cadre de vie matériel , thérapeutique et de soins - qui dominent, selon elle, la conception de l’habitat des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et qui font référence pour agir sur la conception et la gestion des lieux de vie. Dans un second temps, elle aborde la méthodologie de son travail et le choix des différentes études de cas qu’elle va investiguer durant son travail de thèse

    Spécificités des structures d’hébergement collectives destinées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée : vers une nouvelle catégorie ?

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    International audienceCette communication se propose d’interroger l’émergence d’une « catégorie Alzheimer » dans la conception des structures d’hébergement collectives qui leur sont dédiées. Après un rappel de l’histoire de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, nous nous proposons, à travers l’analyse de différentes structures - unités fermées, EHPAD spécialisés et projets innovants- de saisir en quoi elles participent ou non à l’intégration spatiale et sociale des personnes malades et la manière avec laquelle elles s’inscrivent dans leur trajectoire résidentielle
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