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    Processo di normalizzazione e dinamiche familiari nell'emofilia

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    In questo capitolo verrà presentato il percorso di ricerca avviato nel 2004 da una collaborazione fra l’Associazione provinciale dei pazienti emofilici, il Centro Emofilia dell’ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna e il Dipartimento di Psicologia di Bologna, per comprendere meglio la situazione e le difficoltà vissute dai bambini emofilici e dalle loro famiglie. Rispetto alla letteratura scientifica disponibile sull’emofilia, l’approccio di ricerca che abbiamo inteso seguire si è allontanato da un trend di studi prevalentemente quantitativo, descrittivo e correlazionale (negli studi più recenti centrato principalmente sul tema della qualità della vita), preferendo invece portare avanti una più approfondita analisi dei meccanismi e dei processi che portano il paziente, insieme alla sua famiglia, a favorire alcune modalità di adattamento ritenute più efficaci e positive rispetto ad altre. Il percorso di ricerca è partito da un’iniziale indagine esplorativa volta a comprendere meglio l’esperienza delle famiglie di fronte alla diagnosi, all’accudimento e all’educazione di un figlio affetto da emofilia. I risultati di questo lavoro hanno messo in luce alcuni temi chiave, fra cui quello della “normalità”, declinato a volte in forma di negazione della malattia, a volte come ricerca di una nuova “vita normale”. La sistematicità con cui si presentava questo tema nel corso delle interviste ci ha indotto a proseguire le ricerche mettendo al centro del nostro interesse proprio quel processo di normalizzazione che, a partire dal momento della diagnosi, coinvolge tutta la famiglia in un insieme di evoluzioni cognitive, affettive e comportamentali volte a ridefinire la nuova condizione e ad attribuirle nuovi significati per comprenderla e accettarla (Deatrick, Knafl & Murphy-Moore, 1999). È infatti la riuscita di tale processo che consente alla famiglia la creazione di routine familiari sostenibili e capaci di integrare la malattia e le cure nella vita di tutti i giorni, ritrovando così la continuità temporale e la stabilità interrotte dalla scoperta della malattia. Il processo di normalizzazione è stato indagato nei diversi momenti della storia familiare e individuale, mettendolo anche in relazione ai regimi terapeutici adottati. Il presente capitolo parte dai primi dati raccolti con lo scopo di descrivere che cos’è l’emofilia per questi genitori, successivamente prosegue spiegando gli sviluppi che ha avuto il percorso di ricerca-intervento e si sofferma infine su un’analisi più approfondita di come il processo di normalizzazione venga influenzato dalla scelta di differenti regimi terapeutici

    La responsabilità a scuola e in famiglia. Una ricerca su insegnanti e genitori

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    Riassunto. Questa ricerca ha lo scopo di indagare il tema della responsabilità nell’ambito delle relazioni educative tra adulti e adolescenti in due diversi contesti: la scuola e la famiglia. Hanno partecipato alla ricerca 166 insegnanti e 158 genitori, chiamati ad esprimere la propria opinione sul grado di responsabilità assegnata alle parti in gioco (se stessi come insegnanti o genitori, la loro controparte educativa – studenti o figli –, l’ambiente scuola o famiglia in generale) riguardo a due diversi casi da noi proposti, che oppongono i diritti di una «parte debole» (l’adolescente) a quelli di una «parte forte» (l’adulto). I soggetti dovevano anche esprimere la loro valutazione (positiva o negativa) sul comportamento degli adulti e degli adolescenti protagonisti dei casi e rispondere ad una serie di domande sulle spiegazioni considerate utili per comprendere le difficoltà fra adulti e adolescenti. I risultati mostrano che insegnanti e genitori assumono, su questi temi, posizioni differenti. I primi, forse a causa della visibilità delle loro azioni in ambito scolastico, tendono a sottrarsi all’assunzione personale di responsabilità, mentre i genitori sostengono l’importanza della negoziazione quotidiana per arrivare ad un punto di convergenza con i figli

    Gruppi di sostegno con genitori di bambini affetti da malattia emorragica congenita: descrizione di un’esperienza e analisi dei principali temi emersi

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    Il contributo documenta un’esperienza di sostegno psicologico rivolta a famiglie con bambini affetti da malattia emorragica congenita (di cui la più diffusa è l’emofilia). Precedenti ricerche hanno evidenziato che la diagnosi di emofilia comporta per i genitori difficoltà psicologiche nella elaborazione della nuova situazione e problemi organizzativi relativi alla gestione quotidiana delle cure. Con il contributo dell’Associazione Emofilici di Bologna, sono stati realizzati incontri di gruppo finalizzati a far incontrare persone che stavano attraversando le stesse difficoltà, facendole riflettere e discutere sui bisogni che coinvolgono i bambini e le loro famiglie. Tale intervento ha permesso sia il confronto e la riflessione dei partecipanti, sia di verificare, attraverso un software di analisi dei testi, le tematiche emerse negli incontri di gruppo, ampliando le conoscenze sui processi psicosociali che coinvolgono le famiglie stesse. Il presente contributo descrive le scelte metodologiche compiute nella gestione dell’intervento e i risultati di ricerca prodotti

    Diritti e responsabilità nell'educazione

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    Nel capitolo si presentano e si discutono i risultati di una ricerca condotta con focus group sul tema della responsabilità nell'ambito scolastico. I soggetti sperimentali sono insegnanti di ruolo nella scuola secondaria superiore, insegnanti in formazione, studenti della scuola secondaria superiore

    Going Beyond Counting First Authors in Author Co-citation Analysis

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    The present study examines one of the fundamental aspects of author co-citation analysis (ACA) - the way co-citation counts are defined. Co-citation counting provides the data on which all subsequent statistical analyses and mappings are based, and we compare ACA results based on two different types of co-citation counting - the traditional type that only counts the first one among a cited work's authors on the one hand and a non-traditional type that takes into account the first 5 authors of a cited work on the other hand. Results indicate that the picture produced through this non-traditional author co-citation counting contains more coherent author groups and is therefore considerably clearer. However, this picture represents fewer specialties in the research field being studied than that produced through the traditional first-author co-citation counting when the same number of top-ranked authors is selected and analyzed. Reasons for these effects are discussed
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