Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
Not a member yet
438 research outputs found
Sort by
2e Café de bioéthique « Le citoyen et ses renseignements génétiques : pour qui et pourquoi? »
No full textThis text is a review of a Bioethics Café in June 2019 that focused on the protection of genetic information and the ownership of such data, but also on the impact of genetic tests offered to the public. Topics such as privacy, the ownership of genetic information, its uses and the benefits and risks of genetic testing were addressed and treated from a variety of ethical perspectives.Ce texte est le compte-rendu d’un Café de bioéthique en juin 2019 portant sur la protection des renseignements génétiques et la propriété de ces données, mais également sur l’impact des tests génétiques offert au public. Des sujets tels que la vie privée, l’appartenance des renseignements génétiques, leurs utilités ou encore les bénéfices et risques des tests génétiques ont été abordés et traités selon des points de vue divers sous l’angle de l’éthique.
 
News Media Representations of Responsibility for Alcohol-Related Liver Disease Requiring Liver Transplantation
No full textAlcohol-related liver disease (ARLD) is a common indication for liver transplantation yet it is considered ethically controversial in academic, clinical and public discourses. Various social groups consider people with ARLD as personally responsible for their condition and question whether they should have access to a scarce resource. How the news media constructs responsibility for ARLD may influence public opinions toward those who are ill as well as related healthcare policies. Since the organ transplantation system relies on the willingness of individuals to donate organs, understanding how the media portrays controversial issues is a matter of vital importance for public health and health policy. We investigated how responsibility for ARLD requiring liver transplantation is presented for public consumption in the news media. Using a keyword search of two online news databases, we selected 81 articles from the United Kingdom, Canada and the United States. We analyzed the articles using a discursive psychological approach. We found that the news media ascribed responsibility for ARLD to three main actors: individuals with ARLD, biological predisposition, and policy and industry representatives. How responsibility for ARLD requiring liver transplantation is presented in the news media may have implications for people diagnosed with other substance-related disorders who present for transplant candidacy or are on the transplant waiting list. Investigating how responsibility for ARLD is constructed in news media may provide insights into how responsibility is understood in other stigmatized health conditions and its potential implications for population health equity.Les maladies hépatiques liées à l’alcool (MHLA) sont une indication courante pour la transplantation du foie, mais elles sont considérées comme éthiquement controversées dans les discours universitaires, cliniques et publics. Divers groupes sociaux considèrent les personnes atteintes d’une MHLA comme personnellement responsables de leur état et se demandent alors si elles devraient avoir accès à une ressource rare. La manière dont les médias d’information établissent la responsabilité de la MHLA peut influencer l’opinion publique à l’égard des personnes malades ainsi que les politiques de santé qui s’y rapportent. Étant donné que le système de transplantation d’organes repose sur la volonté des individus à donner leurs organes, comprendre comment les médias présentent les questions controversées est une question d’importance vitale pour la santé publique et les politiques de santé. Nous avons donc étudié la manière dont la responsabilité des personnes souffrant de MHLA nécessitant une transplantation de foie est présentée au grand public dans les médias d’information. En utilisant une recherche par mot-clé dans deux bases de données d’information en ligne, nous avons sélectionné 81 articles du Royaume-Uni, du Canada et des États-Unis. Nous avons analysé les articles en utilisant une approche psychologique discursive. Notre analyse révèle que les médias d’information attribuent la responsabilité des MHLA à trois acteurs principaux : les individus ayant une MHLA, les prédispositions biologiques et les représentants des politiques et de l’industrie. Elle révèle également que la manière dont la responsabilité des MHLA nécessitant une transplantation de foie est présentée dans les médias peut avoir des implications pour les personnes diagnostiquées avec d’autres troubles liés à la consommation qui se présentent pour une candidature à une transplantation ou qui sont sur la liste d’attente de transplantation. Enfin, cette étude peut aussi nous donner une idée sur la manière dont le concept de responsabilité est compris pour d’autres maladies stigmatisées ainsi que ses implications potentielles sur l’équité en matière de santé des populations
Psychiatrie, soins palliatifs et de fin de vie : des univers (ir)réconciliables? Le cas de madame Sanchez
No full textBackground: In psychiatry, the issue of providing palliative and end-of-life care for what would be a “terminal psychiatric condition” or considering a palliative approach to severe and persistent mental health problems is still a taboo. Methodology: This question is addressed through an analysis of a case arising during a clinical ethics consultation, using Hubert Doucet’s scenario method. It is about Mrs. Sanchez, a patient over 90 years of age with a psychiatric profile, expressing the desire to die by suicidal gestures, refusing the proposed treatments, and refusing as well to drink and eat. Her clinical history is told through the filter of reflexive support offered in clinical ethics to the various stakeholders. Results: The case analysis, far from responding to the challenges posed by the concept of palliative and end-of-life care in a psychiatric context, nevertheless presents an opportunity to name its main ethical issues: psychic suffering, refusal to eat and drinking as well as refusal of treatment, palliative sedation and medical assistance in dying, wishes and advanced medical directives and clinical-organizational challenges for geriatric psychiatry clients. Conclusion: There are still many challenges for professionals and decision-makers to meet the needs of older mental health clients. We call for further development of knowledge on this specific topic.Contexte : En psychiatrie, la question d’offrir des soins palliatifs et de fin de vie pour ce qui serait une « condition psychiatrique terminale » ou, plus globalement, de considérer adopter une approche palliative pour des problèmes de santé mentale sévères et persistants constitue encore un tabou. Méthodologie : Cette question est abordée par l’analyse d’un cas effectuée lors d’une consultation en éthique clinique à l’aide de la méthode des scénarios d’Hubert Doucet. Il s’agit de madame Sanchez, une patiente âgée de plus de 90 ans, présentant des troubles psychiatriques, exprimant le désir de mourir par des gestes suicidaires, refusant les traitements proposés, ainsi que refusant de boire et manger. Son histoire clinique est racontée par le filtre de l’accompagnement réflexif offert en éthique clinique aux diverses parties prenantes. Résultats : L’analyse de cas, loin de répondre aux défis posés par le concept des soins palliatifs et de fin de vie en contexte psychiatrique, présente néanmoins une occasion d’en nommer les enjeux éthiques principaux : la souffrance psychique, le refus de manger et de boire ainsi que le refus de traitement, la sédation palliative et l’aide médicale à mourir, les volontés et directives médicales anticipées, ainsi que les défis clinico-organisationnels suscités par la clientèle gérontopsychiatrique. Conclusion : Les défis cliniques et éthiques demeurent nombreux pour les professionnels et les décideurs afin de répondre aux besoins de la clientèle de santé mentale très âgée. Nous appelons à un plus grand développement des connaissances sur ce thème précis
La stérilisation volontaire chez les femmes sans enfant de moins de 30 ans : dilemme éthique et déontologique
No full textWith the social changes of recent decades, particularly with the advent of abortion, contraception and work market liberalization, women have been able to create spaces for themselves outside their role as mothers and so build individual identities, not just as reproductive individuals. For many different reasons, which we will present here, some women decide to remain childless. This is for instance the case for young women under 30 years of age, who out of fear of an unwanted pregnancy turn to tubal ligation rather than to non-definitive methods such as oral contraception. But Western societies are still quite pronatalist and so decisions by young women to permanently end their reproductive capacity are shocking and challenging for many. Caregivers, and more precisely doctors confronted with these requests for sterilization, often reject them when they are made by women without children under 30 years of age, based on several justifications, including the fear that these women will later regret their decision. This situation leads to a confrontation between the principle of women’s autonomy, which is expressed through respect for their decision as autonomous agents, and the deontology of the practitioner, sometimes still tinged with a certain medical paternalism. We will thus analyze this ethical dilemma and try to provide some recommendations for a more appropriate response to these situations, mobilizing in particular a narrative ethics and relational partnership approach, also known as the Montreal Model.Avec les modifications sociales des dernières décennies, particulièrement avec l’avènement de l’avortement, de la contraception et de la libéralisation du marché du travail, les femmes ont pu trouver leur place hors de leur rôle de mère et se construire en tant qu’individu propre, non résumé à un rôle reproductif. Ainsi, pour bien des raisons que nous allons présenter, certaines femmes désirent et font le choix de rester sans enfant, elles sont, dans ce cas, appelées childfree (c’est-à-dire, sans enfant par choix). C’est notamment le cas de jeunes femmes de moins 30 ans qui, par peur notamment d’une grossesse non désirée, vont s’orienter vers la ligature tubaire plutôt que vers des méthodes dites non définitives. Cependant, nos sociétés occidentales sont encore assez pronatalistes, et cette décision de mettre un terme à leur capacité reproductive choque et interpelle. Le personnel soignant, et plus précisément les médecins, confronté à ces demandes de stérilisations les rejette souvent lorsqu’elles sont faites par des femmes sans enfants de moins 30 ans, en s’appuyant sur plusieurs justifications que nous allons expliciter, dont la peur d’apparition de regrets chez celle-ci. Il ressort de cette situation une confrontation entre le principe d’autonomie de la personne qui s’exprime par le respect de sa décision d’agent autonome d’une part et, d’autre part, la déontologie du médecin, encore parfois teintée d’un certain paternalisme. Nous allons donc analyser ce dilemme éthique et tenter d’apporter quelques pistes de recommandations pour une prise en charge plus adaptée de ces situations, grâce notamment à l’approche de l’éthique narrative et du partenariat relationnel, aussi appelé le Montreal Model
The Complicated but Plain Relationship of Intellectual Disability and Well-being
No full textThe common belief is that disability is bad for the person who is disabled, that it has a negative effect on well-being. Some disability rights activists and philosophers, however, assert that disability has little or no impact on how well a person’s life goes, that it is neutral with respect to flourishing. In recent articles Stephen Campbell and Joseph Stramondo, while rejecting both views, claim that we cannot make any broad generalizations about the effect of disability on well-being. Whether they are right about physical and sensory disabilities, I do not know, but I argue that they are wrong about intellectual disabilities (ID). A broad generalization about intellectual disabilities is justified: it always has a negative impact on quality of life, even though there is no single negative impact. The disadvantages of ID are plain (all ID is bad) but complicated (its badness depends on multidimensional influences including biological condition, social environment and personal temperament).La croyance commune est que le handicap est mauvais pour la personne handicapée, qu’il a un effet négatif sur le bien-être. Certains philosophes et militants des droits des personnes handicapées, cependant, affirment que le handicap a peu ou pas d’impact sur la qualité de vie d’une personne, qu’il est neutre quant à son épanouissement. Dans des articles récents, Stephen Campbell et Joseph Stramondo, tout en rejetant les deux points de vue, affirment que nous ne pouvons pas faire de larges généralités concernant le handicap sur le bien-être. Qu’ils aient raison sur les handicaps physiques et sensoriels, je ne sais pas, mais je soutiens qu’ils ont tort sur les handicaps intellectuels. Une large généralisation des déficiences intellectuelles (DI) est justifiée: elle a toujours un impact négatif sur la qualité de vie, même s’il n’y a pas d’impact négatif unique. Les inconvénients de la DI sont clairs (toute DI est mauvaise), mais compliqués (sa gravité dépend des influences multidimensionnelles, y compris la condition biologique, l’environnement social et le tempérament personnel)
Research, Digital Health Information and Promises of Privacy: Revisiting the Issue of Consent
No full textThe obligation to maintain the privacy of patients and research participants is foundational to biomedical research. But there is growing concern about the challenges of keeping participant information private and confidential. A number of recent studies have highlighted how emerging computational strategies can be used to identify or reidentify individuals in health data repositories managed by public or private institutions. Some commentators have suggested the entire concept of privacy and anonymity is “dead”, and this raises legal and ethical questions about the consent process and safeguards relating to health privacy. Members of the public and research participants value privacy highly, and inability to ensure it could affect participation. Canadian common law and legislation require a full and comprehensive disclosure of risks during informed consent, including anything a reasonable person in the participant or patient’s position would want to know. Research ethics policies require similar disclosures, as well as full descriptions of privacy related risks and mitigation strategies at the time of consent. In addition, the right to withdraw from research gives rise to a need for ongoing consent, and material information about changes in privacy risk must be disclosed. Given the research ethics concept of “non-identifiability” is increasingly questionable, policies based around it may be rendered untenable. Indeed, the potential inability to ensure anonymity could have significant ramifications for the research enterprise.L’obligation de préserver la vie privée des patients et des participants à la recherche est fondamentale en recherche biomédicale. Toutefois, les défis à relever pour maintenir la confidentialité des informations sur les participants suscitent une inquiétude croissante. Un certain nombre d’études récentes a mis en évidence les manières d’utiliser les nouvelles stratégies informatiques pour identifier ou réidentifier les personnes dans les banques de données de santé gérées par des institutions publiques ou privées. Certains commentateurs ont laissé entendre que les concepts de vie privée et d’anonymat sont “morts” dans leur ensemble, ce qui soulève des questions juridiques et éthiques sur le processus de consentement et sur les garanties relatives à la protection de la vie privée en matière de santé. Les membres du public et les participants à la recherche accordent une grande importance à la protection de la vie privée, et l’incapacité à garantir celle-ci pourrait avoir une incidence sur la participation. La common law et la législation canadienne exigent une divulgation complète et exhaustive des risques lors du consentement éclairé, y compris tout ce qu’une personne raisonnable dans la position du participant ou du patient voudrait savoir. Les politiques en matière d’éthique de la recherche exigent des divulgations similaires, ainsi que des descriptions complètes des risques liés à la vie privée et des stratégies d’atténuation lors du consentement. En outre, le droit de se retirer de la recherche entraîne la nécessité d’un consentement continu, et toute information sur l’évolution du risque pour la vie privée doit être divulguée. Étant donné que le concept de “non-identifiabilité” en matière d’éthique de la recherche est de plus en plus discutable, les politiques qui s’y rattachent pourraient devenir intenables. En effet, l’incapacité potentielle à garantir l’anonymat pourrait avoir des conséquences importantes sur l’activité de recherche
Archéologues, Autochtones et gestionnaires: quelle réconciliation quand l’éthique et la perspective des uns et des autres divergent?
No full textThe decolonization of science and reconciliation with Indigenous Peoples are leading archaeologists to adopt a new praxis that is more collaborative and more respectful of Indigenous issues, considerations and perspectives. Despite the generally positive consequences emanating from this type of project, tensions can arise between the stakeholders when their needs and objectives do not concur. The fictive case study presented here illustrates the complexity of such situations and the ethical dilemmas that can arise from them.La décolonisation de la science et la réconciliation avec les communautés autochtones mènent les archéologues vers de nouvelles pratiques archéologiques plus collaboratives et respectueuses des enjeux, des considérations et des perspectives autochtones concernées. Malgré les conséquences généralement positives émanant de ce type de projet, des tensions peuvent surgir entre les différentes parties prenantes lorsque leurs besoins et objectifs ne concordent pas. L’étude de cas fictive présentée ici illustre la complexité de telles situations et les dilemmes éthiques qui peuvent en découler
La gestation pour autrui au regard de l'éthique et du droit
No full textIn an evolving global market of procreation, surrogacy is increasingly practiced and raises many ethical issues in terms of respect of the dignity of women, their bodily integrity and the consideration of the best interests and kinship of the unborn child. Faced with such ethical questions, the legal response in international law was tepid, while that of the States was fundamentally disparate, varying between systems of prohibition or legal framing of this practice and others that tolerate surrogacy but do not regulate it. This article seeks to analyze the different ethical issues raised by surrogacy, then focuses on the various legal trends prohibiting or totally or partially authorizing this practice, and studying the legal treatment reserved by international law to this question.Dans un marché mondial de procréation fort évolutif, la GPA en tant que forme de maternité de substitution, se pratique aujourd’hui de plus en plus et suscite de nombreuses problématiques éthiques en termes de respect de la dignité des femmes, d’indisponibilité de son corps, de prise en compte de l’intérêt supérieur de l’enfant à naitre et d’établissement de sa filiation. Face à de tels questionnements éthiques, la réponse juridique en droit international fut timide alors que celle des États fût foncièrement disparate variant entre des régimes d’interdiction ou d’encadrement légal de cette pratique et d’autres qui la tolèrent, mais ne la réglementent pas. Cet article propose d’analyser les différents enjeux éthiques que soulève la GPA, avant de s’arrêter sur les divers courants juridiques interdisant ou autorisant totalement ou partiellement cette pratique, tout en étudiant le traitement juridique réservé par le droit international à cette question
The Ethics of Screening and Treating Persons with Hepatitis C: A Canadian Perspective
No full textIn this article, I argue that the Canadian government’s position against screening for hepatitis C virus (HCV) and publicly funding HCV treatment is ethically unjustifiable. Cost of medication and likelihood of widening existing health inequality are the government’s argument for not funding HCV treatment and for also not having a screening program. I object to this position and argue in favour of a screening program and public funding of HCV treatment. I argue that these barriers are ethically unjust. Conclusively, being denied screening and early treatment is to be denied the best possible outcome.Dans cet article, je soutiens que la position du gouvernement du Canada contre le dépistage du virus de l’hépatite C (VHC) et le financement public de son traitement est éthiquement injustifiable. Le coût des médicaments et la probabilité d’aggraver les inégalités de santé existantes sont l’argument du gouvernement pour ne pas financer le traitement du VHC et pour l’absence de programme de dépistage. Je m’oppose à cette position et plaide en faveur d’un programme de dépistage et d’un financement public du traitement du VHC. Je soutiens que ces barrières sont éthiquement injustes. En conclusion, se voir refuser le dépistage et un traitement précoce revient à se voir refuser le meilleur pronostic possible
Memory, Neuroscience and Memory Enhancement
No full textIn this paper we will put forward a new and updated comprehension of memory that should also change the coordinates of the memory enhancement debate. We will argue that this new way of thinking about memory makes much less unproblematic most of the memory enhancement technologies we have or will have in the near future. To conclude, we will discuss some cases that will illustrate our previous points