Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique
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Legal Governance in HTA: Environment, Health and Safety Issues / Ethical, Legal and Social Issues (EHSI/ELSI), the Ongoing Debate
No full textThis paper aims to provide a better understanding of the law circumscribing the social role of Health Technology Assessment (HTA) and gain insight into the reasons challenging the inclusion of ethics into HTA. We focused on a debate at the core of the perceived role of regulatory law in health technology development, namely: Environment, Health and Safety Issues (EHSI) vs Ethical, Legal and Social Issues (ELSI) that arose in technology governance. Data collection was based on a literature review and a case study analysis. The former was founded on previous work. Three HTA agencies were selected for the latter using categories ranging from a greater to a lesser level of legal obligatory intensity. Our literature review revealed five different themes relating to the social role of HTA and a distinction between the role/use of “hard law” and “soft law” in regulatory law, thus providing an understanding of how agencies used law for handling ethics in HTA. Both approaches revealed that the debate, first observed in the EHSI/ELSI technology-governance and assessment, is reproduced in HTA. The main trend revealed by the literature review and the case study, is the presence of a pact between science and regulatory law. The social demand for integrating ELSI, and more precisely, ethical evaluation into HTA, is not the main preoccupation of the traditional legal frameworks governing HTA and remains to be considered primarily by alternative, soft law initiatives. The reported difficulties in integrating ethics into HTA demonstrate the need for rethinking legal governance in HTA.Nous voulons mieux comprendre les lois circonscrivant le rôle social de l’Évaluation des technologies en santé (ETS) et les raisons empêchant l’inclusion de l’éthique en ETS. Nous avons ciblé un débat qui est au cœur du rôle perçu du droit réglementaire dans le développement de technologies en santé: l’opposition entre les enjeux environnementaux, sécuritaires et sanitaires (EHSI) et les enjeux éthiques, légaux et sociaux (ELSI), issus de la gouvernance technologique. La collecte de données est basée sur une revue de la littérature issue de travaux antérieurs, et sur une analyse de cas où trois agences d’ETS ont été sélectionnées en utilisant différentes catégories d’obligation légale selon leur degré de force contraignante. La revue de littérature a révélé cinq thèmes relatifs au rôle social de l’ETS et une distinction entre le rôle/utilisation du droit dur et du droit souple dans le droit réglementaire, permettant ainsi de comprendre comment les agences ont utilisé le droit pour intégrer (ou non) l’éthique en ETS. Les deux approches ont démontré que le débat, EHSI/ELSI observé initialement dans la gouvernance et l’évaluation de technologies est reproduit en ETS. La principale tendance confirmée par ces analyses est la présence d’un pacte entre la science et le droit réglementaire. La demande sociale d’intégrer les ELSI, particulièrement l’évaluation éthique en ETS, n’est pas prise en compte par le droit réglementaire traditionnel régissant l’ETS et doit plutôt être considérée par le droit souple. Les difficultés d’intégration de l’éthique en ETS démontrent la nécessité de repenser la gouvernance juridique de l’ETS
Responding to Hospital Staff’s Paranormal Experiences Related to a Medical Assistance in Dying Room
No full textStaff reported paranormal experiences in connection with the outpatient Medical Assistance in Dying (MAiD) room at the hospital. This case study reports on staff experiences and illustrates how the Ethics team’s role expanded to deal with this novel situation by facilitating an interdisciplinary response.Le personnel a rendu compte d’expériences paranormales dans le cadre de l’aide médicale à mourir (AMM) à l’hôpital. Cette étude de cas rend compte de l’expérience du personnel et illustre comment le rôle de l’équipe Éthique s’est élargi pour faire face à cette nouvelle situation en facilitant une réponse interdisciplinaire
The Meaning and Importance of Genetic Relatedness: Fertility Preservation Decision Making Among Israeli Adolescent Cancer Survivors and Their Parents
No full textBackground: With multiple options available today to become a parent, how does the matter of genetic relatedness factor into adolescent cancer patients’ fertility preservation (FP) decision making? This study reports on and normatively analyzes this aspect of FP decision making. Methods: A convenience sample of Israeli adolescent cancer survivors and their parents were invited to participate in individual, semi-structured interviews. Results: In discussing the importance of genetic relatedness to future children or grandchildren, participants repeatedly brought up the interrelated issues of nature, normalcy, and personal identity. Regardless of preference or ambivalence for genetic relatedness, the majority of participants were aware of alternative parenting options and noted both their advantages and disadvantages. However, knowledge of alternative parenting options was not uniform. Conclusions: To ensure that adolescent patients and their parents make informed FP decisions that meet their personal goals and values, it is important for physicians to discuss alternative parenting options with them in a culturally sensitive manner. Greater credence also should be given to those who question the importance of genetic relatedness.Contexte : Avec les multiples options disponibles aujourd’hui pour devenir parent, comment la question de la parenté génétique est-elle prise en compte dans la décision de préservation de la fertilité (PF) des adolescents atteints de cancer? Cette étude rend compte et analyse de manière normative cet aspect de la prise de décision en matière de PF. Méthodes : Un échantillon de commodité d’adolescents survivants israéliens du cancer et leurs parents a été invité à participer à des entretiens individuels semi-structurés. Résultats : En discutant de l’importance de la parenté génétique des futurs enfants ou petits-enfants, les participants ont soulevé à plusieurs reprises les questions interdépendantes de la nature, de la normalité et de l’identité personnelle. Indépendamment de leur préférence ou de leur ambivalence à l’égard de la parenté génétique, la majorité des participants étaient conscients des autres options parentales et en ont noté les avantages et les inconvénients. Cependant, la connaissance des options parentales alternatives n’était pas uniforme. Conclusions : Afin de garantir que les patients adolescents et leurs parents prennent des décisions relatives à la PF qui répondent à leurs objectifs et valeurs personnels, il est important que les médecins discutent avec eux des options parentales alternatives en tenant compte de leur culture. Il faut également accorder plus de crédit à ceux qui remettent en question l’importance de la parenté génétique
Les enjeux éthiques de la recherche en ergothérapie : un portrait préoccupant
No full textThe ethical issues of health research are well documented. Ethical issues in occupational therapy research are beginning to attract the interest of researchers. However, no research has documented the ethical issues experienced by occupational therapists conducting research in academic settings in Quebec. This is revealed by the literature review that was the basis for this qualitative research, the results of which are presented here. This article also presents the results of a qualitative research conducted with eleven women occupational therapy researchers in Quebec. A phenomenologically inspired qualitative approach was used. Semi-structured interviews were conducted to discuss the ethical issues experienced in occupational therapy research. Three units of meaning emerge from the narrative data, namely that ethical issues are related to: 1) the research environment; 2) people and their interactions; or 3) the occupation that is research. Overall, the results of the study and the literature review agree that health researchers, including occupational therapy researchers, operate in an environment that is not conducive to scientific discovery and responsible conduct of research. Ethical issues in research are primarily systemic in nature, contributing to the creation of unhealthy work environments that not only harm interpersonal relationships, but also adversely affect researchers’ occupational health and well-being and negatively affect researchers’ personal and family lives. Four new findings emerge from the study: 1) the academic world values individualism; 2) occupational therapists are rebellious towards research ethics boards; 3) clinical and academic environments are too disconnected; and 4) quantitative approaches can contribute to the exclusion of vulnerable populations.Les enjeux éthiques de la recherche dans le domaine de la santé sont bien documentés. Les enjeux éthiques de la recherche en ergothérapie commencent, pour leur part, à susciter de l’intérêt de la part des chercheurs. Cela dit, aucune recherche n’a documenté les enjeux éthiques vécus par les ergothérapeutes qui font de la recherche en contexte académique au Québec. C’est ce que révèle la recension des écrits à l’origine de la présente recherche qualitative dont les résultats sont ici présentés. Cet article présente aussi les résultats d’une recherche qualitative menée auprès de onze femmes ergothérapeutes-chercheuses du Québec. Un devis qualitatif d’inspiration phénoménologique a été utilisé. Des entretiens semi-dirigés ont été menés pour discuter des enjeux éthiques vécus en recherche dans le domaine de l’ergothérapie. Trois unités de sens émergent des données narratives, à savoir que les enjeux éthiques sont liés : 1) à l’environnement de la recherche; 2) aux personnes et à leurs interactions; ou 3) à l’occupation qu’est la recherche. Globalement, les résultats de l’étude et ceux recensés dans les écrits s’entendent sur le fait que les chercheurs en santé, dont ceux en ergothérapie, évoluent dans un contexte peu favorable aux découvertes scientifiques et à la conduite responsable en recherche. Les enjeux éthiques de la recherche sont principalement de nature systémique, ce qui contribue à la mise en place d’environnements de travail malsains qui en plus de nuire aux relations interpersonnelles, nuisent à la santé et au bien-être au travail des chercheurs et impactent négativement la vie personnelle et familiale des chercheurs. Quatre résultats inédits émergent de l’étude, soit : 1) le monde académique valorise l’individualisme; 2) des ergothérapeutes font preuve de rébellion à l’endroit de comités d’éthique de la recherche; 3) les milieux cliniques et académiques sont trop déconnectés; et 4) les devis quantitatifs peuvent contribuer à l’exclusion de populations vulnérables
Bioethical Principles in Home-Based Virtual Care
No full textVirtual care (VC), a novel method of healthcare delivery, allows patients to stay home or at their preferred location and use personal internet-enabled devices to video-conference with their healthcare provider. VC is becoming ubiquitous across the US and Canada, particularly in response to COVID-19. In this paper, we discuss the benefits and limitations of VC and explore how it may align with or detract from the four principles of bioethics through case studies. Overall, we argue that it allows for greater accessibility, availability, and affordability of healthcare. However, certain clinical scenarios may not be suitable for VC, particularly when a thorough physical examination is required. While it may not always be clear when to use digital health technologies, it is prudent to have an honest and open conversation with the patient when offering this option.Les soins virtuels, une méthode émergente d’offre de soins de santé, permet aux patients de rester dans le confort de leur maison pour une visite avec leur médecin. Les patients peuvent ainsi rencontrer leur médecin en visioconférence, à travers leur propre téléphone intelligent, appareil portable ou tablette. Les soins virtuels sont devenus omniprésents aux États-Unis et au Canada, en particulier en réponse à la COVID-19. Dans ce commentaire, nous discutons des avantages et des limites des soins virtuels et explorons comment ceux-ci peuvent s’aligner avec ou enfreindre certains principes de bioéthique à travers des études de cas. Ainsi, nous soutenons que les soins virtuels permettent une plus grande accessibilité et disponibilité des soins de santé. Cependant, certains scénarios cliniques peuvent ne pas convenir aux soins virtuels, en particulier lorsqu’un examen physique approfondi est nécessaire. Bien qu’il ne soit pas toujours clair quand utiliser les technologies virtuelles en santé, il est prudent d’avoir une conversation honnête et ouverte avec le patient lorsque l’on offre cette option
Les substances chimiques utilisées à des fins de contrôle : un statut juridique controversé
No full textIn Quebec, control measures – isolation, restraints and chemical substances – have been the subject of a legislative framework since 1998. However, since that date, chemical substances have been at the heart of a debate on their legal status, between therapy and control. In 2015, the Ministry of Health and Social Services published a revised Reference Framework that is supposed to establish guidelines for chemical substances used for control purposes. A review of this framework, however, reveals several inconsistencies, continuing an indeterminacy about their status. On the one hand, the consent exception does not correspond to the Quebec legal framework for care, suggesting that it is indeed a control measure. On the other hand, the reserved acts are the same whether the chemical substances are used for control or for therapeutic purposes, suggesting that it is in fact a therapeutic measure.Au Québec, les mesures de contrôle – isolement, contentions et substances chimiques – font l’objet d’un encadrement législatif depuis 1998. Or, depuis cette date, les substances chimiques sont au cœur d’un débat sur leur statut juridique, entre thérapie et contrôle. En 2015, le ministère de la Santé et des Services Sociaux publie un Cadre de référence révisé sensé établir des normes directrices en matière de substances chimiques utilisées à des fins de contrôle. Un examen de ce cadre laisse pourtant transparaître plusieurs incohérences, entretenant l’indétermination sur leur statut. D’une part, l’exception prévue en matière de consentement ne correspond pas au cadre juridique québécois en matière de soins, laissant penser qu’il s’agit bien d’une mesure de contrôle. D’autre part, les actes réservés sont les mêmes, que les substances chimiques soient utilisées à des fins de contrôle ou à des fins thérapeutiques, laissant penser qu’il s’agit plutôt d’une mesure thérapeutique
Un lieu d’accueil pour l’élaboration de la souffrance du soignant : réflexion sur le cursus de formation en éthique au programme de psychiatrie de l’Université de Sherbrooke
No full textThe specificities of mental health care combined with the contemporary context of health care make ethical issues particularly salient in psychiatry. Thus, residents in training in this medical discipline may be particularly exposed to difficult situations involving an ethical dilemma, which can be a cause of distress and moral suffering. Future physicians are equipped with knowledge and skills that should enable them to address the ethical issues inherent to clinical practice, as teaching of this discipline is now a requirement for accreditation of residency training programs in Canada. However, many questions remain about the design of a valid and effective clinical ethics education for these young practitioners. In this essay, we attempt to sketch out possible answers to this wide range of questions, based on our experience as residents. After having examined some of the specificities of the ethics curriculum which we benefited from in the psychiatry residency program at the University of Sherbrooke, we analyze how its structure can be a good example for ethics training of other young professionals, that is, residents. More specifically, we highlight how creating a space to acknowledge the suffering of the care giver in-training can have an impact on their own sensitivity to the suffering of the patient who they are treating.La spécificité des soins en psychiatrie liée au contexte actuel rend les enjeux éthiques particulièrement saillants. Les résidents en formation dans cette discipline médicale sont confrontés à de tels enjeux dans bien des situations difficiles, lesquels peuvent fréquemment occasionner un inconfort marqué et une souffrance morale. Les futurs médecins sont outillés de connaissances et de compétences qui devraient leur permettre d’aborder les enjeux éthiques inhérents à la pratique, car l’enseignement de cette discipline est maintenant une condition d’accréditation des programmes de résidence au Canada. Or, bien des questions subsistent quant à la conception d’un enseignement en éthique clinique qui soit valide et efficient pour ces jeunes praticiens. Dans cet essai, nous tenterons d’esquisser des pistes de réponses à ce champ large de questionnements, à partir de notre expérience vécue en tant que résidents. Après avoir examiné certaines spécificités du dispositif pédagogique dont nous avons bénéficié au sein du programme de résidence en psychiatrie à l’Université de Sherbrooke, nous analyserons en quoi la structure du cursus proposé peut être un exemple positif pour une formation en éthique adéquate pour les jeunes professionnels de santé que sont les résidents. Plus spécifiquement, nous mettrons en évidence comment le fait de créer un espace pour accueillir la souffrance du soignant en formation peut avoir un impact sur sa propre sensibilité à la souffrance du sujet qu’il soigne
Facilitated Conversation: A Useful Tool in an Ethicist’s Toolbox
No full textSoto’s syndrome is a rare form of genetic disorder, which is often non-life threatening. However, this case study will examine the case of a young lady with Soto’s syndrome who developed a pediatric cancer. The team and family had opposing goals of care. Ethical dilemmas in surrogate decision-making for mentally challenged individuals can often be resolved through facilitated conversation between the patient’s family and healthcare team.Le syndrome de Soto est une forme rare de maladie génétique, qui ne met souvent pas la vie en danger. Cependant, cette étude de cas examinera le cas d'une jeune femme atteinte du syndrome de Soto qui a développé un cancer pédiatrique. L'équipe et la famille avaient des objectifs de soins opposés. Les dilemmes éthiques liés à la prise de décisions de substitution pour les personnes atteintes de troubles mentaux peuvent souvent être résolus grâce à une conversation facilitée entre la famille du patient et l'équipe de soins
L'École des soignantes: Compte-rendu participant d'une prophétie auto-réalisatrice
No full textMore than entertainment and beyond salutary reading to take a step back from the COVID-19 crisis, this novel by Martin Winckler is meant to be a source of inspiration and even a self-fulfilling prophecy of which it is up to us to become a part.Plus qu’un divertissement et au-delà de la lecture salutaire pour prendre du recul sur la crise COVID-19, ce roman de Martin Winckler se veut une source d’inspiration et même une prophétie autoréalisatrice dont il ne tient qu’à nous de devenir partie prenante