TESeO - Trento Editions Service for Open science
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L\u27ecobiografia: Materialità e memorialità in Pianura e in Una voce dal profondo
No full textThe exchange between geographic knowledge and literary criticism has seen an increase in recent years following the recent spatial turn. In particular, since 2000s, numerous narrative texts have focused on the representation of everyday places and peripheral territories. This article suggests the term “ecobiography” to identify those texts whose narrative revolves around one or more places and in which the dynamics between society and nature are observed through a perspective that is halfway between the human and the non-human. Through Pianura (2021) by Belpoliti and Una voce dal profondo (2023) by Rumiz, this analysis seeks to highlight the stylistic and thematic characteristics that give ecobiography an active socio-territorial function, recognising a historical, cultural and physical significance to places and the environment.Lo scambio tra sapere geografico e critica letteraria ha riconosciuto negli ultimi anni un incremento in seguito al recente spatial turn. In particolar modo, a partire dagli anni Duemila numerosi testi narrativi si sono interessati alla rappresentazione dei luoghi della quotidianità e dei territori periferici. Il seguente contributo propone il termine ecobiografia ad identificare le narrazioni in prosa incentrate intorno ad uno o più luoghi dei quali vengono descritte le dinamiche tra società e ambiente, adottando uno sguardo equidistante tra umano e non-umano. Attraverso Pianura (2021) di Belpoliti e Una voce dal profondo (2023) di Rumiz, l’analisi mira a mettere in luce le caratteristiche stilistiche e tematiche che conferiscono all’ecobiografia una funzione socio-territoriale attiva, che riconosce un significato – storico, culturale e fisico – ai luoghi e all’ambiente
La pianificazione condivisa delle cure nel panorama comparato: dalla vincolatività all’effettività di uno strumento per combattere la vulnerabilità
No full textThe contribution examines the Italian Pianificazione Condivisa delle Cure within the broader framework of Advance Care Planning as recognized in other legal systems. The aim of the comparative analysis is to underscore the overall significance of these instruments and to identify the distinctive features of Italian legislation, exploring the reasons behind its introduction and potential areas for improvement.Il contributo esamina la Pianificazione Condivisa delle Cure italiana nel più ampio contesto dell’Advance Care Planning riconosciuto in altri ordinamenti giuridici. L\u27obiettivo dell\u27analisi comparata è evidenziare l\u27importanza generale di questi strumenti e individuare le peculiarità della normativa italiana, approfondendo le ragioni della sua introduzione e i possibili margini di miglioramento
L’attuazione della pianificazione condivisa delle cure in ambito ospedaliero. L’esperienza dell’Azienda Ospedale Università di Padova
No full textThe contribution retraces and analyzes the first experiences of shared care planning in the University Hospital of Padua, also in view of law 219/17.Il contributo ripercorre e analizza le prime esperienze di pianificazione condivisa delle cure nell’Azienda ospedale università di Padova, alla luce della legge 219/17
Pianificazione condivisa e percorsi di cura per le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. Riflessioni a partire dall’esperienza nell’azienda ULSS 8 Berica di Vicenza
No full textSince 2014, the Azienda ULSS 8 Berica of Vicenza has implemented a Diagnostic-Therapeutic Care Pathway (PDTA) for individuals affected by Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), which is currently undergoing revision. From its inception, this pathway has been distinctive for being a PDTA not focused on the disease itself, but on the comprehensive care of the person affected by ALS and their family within the social context in which they live. It has several clear strengths, including: the presence of a dedicated case-manager nurse, available to address clinical, social, and care-related issues; the presence of a palliative care physician from the time of initial care; the ability to empower the patient by consistently placing them at the center of the care process; and effective monitoring of the pathway\u27s efficacy through monthly review meetings involving the entire team, as well as the use of process and outcome indicators to evaluate the realization of the various phases and the involvement of the anticipated professionals. The entire PDTA is centered on Shared Care Planning, not only in relation to what is refused, but also regarding what can be offered to the person to help them imagine and achieve a good quality of life. Particular attention is given to the practical application of the planning, with the goal of accompanying the person to the end of their journey, ensuring that what has been agreed upon is carried out. This paper aims to illustrate the history of this experience, highlighting its most significant aspects.A partire dal 2014 l’Azienda ULSS 8 Berica di Vicenza si è dotata di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), che al momento attuale è in fase di revisione. Sin dalla sua nascita, tale percorso si è contraddistinto per il fatto di essere un PDTA focalizzato non sulla patologia ma sulla presa in carico globale della persona affetta da SLA e della sua famiglia all’interno del contesto sociale in cui vivono. Esso presenta alcuni evidenti punti di forza, fra cui: la presenza di una infermiera case-manager dedicata, disponibile per affrontare problematiche cliniche, sociali, assistenziali; la presenza di un medico palliativista fin dal momento della presa in carico; la capacità di responsabilizzare la persona malata, ponendola costantemente al centro del percorso di cura; un effettivo controllo dell’efficacia del percorso stesso tramite momenti di verifica (mensile) in cui tutta l’equipe si confronta, nonché l’impiego di indicatori di percorso e di esito per valutare l’effettiva realizzazione delle diverse fasi e il coinvolgimento delle figure previste. L’intero PDTA è incentrato sulla Pianificazione Condivisa delle Cure, non solo in relazione a ciò che viene rifiutato, ma anche in relazione a ciò che può essere offerto alla persona per aiutarla a immaginare e realizzare un progetto di vita buona. Particolare attenzione è posta alla concreta applicazione della pianificazione, con l\u27obiettivo di accompagnare la persona fino alla fine del suo percorso, garantendo la realizzazione di quanto concordato. Con questo contributo, si vuole illustrare la storia di tale esperienza, mettendone in luce gli aspetti più significativi
La pianificazione condivisa delle cure per le persone con malattia rara. Il caso dell’atrofia muscolare spinale (SMA)
No full textStarting from the personal experience of advanced care planning (PCC) of one of the authors, a person affected by spinal muscular atrophy, the authors provide ethical, clinical, and legal considerations regarding the actual implementation of PCC in the context of rare diseases. The focus is on both the perspective of the patient requiring care and that of the clinician providing care, with particular attention to the ongoing relational process between the parties. The contribution also analyzes the PCC model proposed to the author and the need for greater public and institutional communication on the subject.Partendo dall’esperienza personale di pianificazione condivisa delle cure (PCC) di una delle autrici, persona affetta da atrofia muscolare spinale, gli autori svolgono considerazioni di natura etica, clinica e giuridica riguardo l’effettiva applicazione delle PCC nell’ambito delle malattie rare. L’attenzione è rivolta sia al punto di vista del paziente che richiede le cure, sia al punto di vista del clinico che offre le cure, con particolare focus sul processo di relazione continua tra le parti. Il contributo analizza inoltre il modello di PCC proposto all’autrice e la necessità di una maggiore comunicazione pubblica ed istituzionale della tematica in oggetto
Biodiritto e multidisciplinarità: una relazione necessaria in cerca di razionalizzazione
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Scienza e tecnica nella decisione politica: strumenti e confini di un rapporto necessario
No full textThe relationship between science and political decision-making has taken on different characteristics in recent years, both because of the growing importance of scientific issues and because of the evolution of technical tools to support decision-making. The pandemic experience has underlined the limits of the relationship and posed new problems in the regulatory process linked to scientific assessments. An analysis will therefore be made of the relationship between politics and technology, emphasising what might be the most suitable instruments to enable the scientific world to be adequately involved without, however, compromising the primacy of law.Il rapporto tra scienza e decisione politica ha negli ultimi anni assunto caratteri diversi, sia per la crescente importanza delle tematiche scientifiche sia per l’evoluzione degli strumenti tecnici di supporto alle fasi decisionali. L’esperienza della pandemia ha enfatizzato i limiti del rapporto e posto nuove problematiche nel processo normativo legato a valutazioni scientifiche. Si cercherà di analizzare, pertanto, il rapporto tra politica e tecnica, sottolineando quelli che potrebbero essere gli strumenti più adatti a consentire un adeguato coinvolgimento del mondo scientifico che non comprometta però il primato del diritto
Diritto e laicità del sacro
No full textThis article examines the concept of secular sacrality in law, tracing the numinous roots of the legal order and the transition from natural law to positivism. It explores how sacrality, traditionally linked to religion, transforms into a secular value founded on human dignity and the inviolability of life. By referencing Durkheim, Otto, Girard, Benjamin, and Agamben, the article highlights the tension between law’s regulatory function and the inherent violence in managing the sacred. The analysis concludes with reflections on the right to die and the protection of individual autonomy, ultimately ensuring a truly just, equitable society that respects human dignity.Questo articolo analizza il concetto di sacralità laica nel diritto, tracciando le radici numinose dell’ordinamento giuridico e il passaggio dal diritto naturale al positivismo. Viene esplorato come la sacralità, tradizionalmente associata al religioso, si trasformi in un valore laico basato sulla dignità umana e sull’inviolabilità della vita. Attraverso riferimenti a Durkheim, Otto, Girard, Benjamin e Agamben, si evidenzia la tensione tra la funzione regolatrice del diritto e la violenza intrinseca alla gestione del sacro. L’analisi si conclude con una riflessione sulle implicazioni del diritto alla morte e sulla tutela dell’autonomia individuale, per garantire una società giusta ed equa
