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RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de esclerosis múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria. Informe de resultados
Get PDFEl presente informe recoge los resultados de una investigación iniciada en 2019 por Esclerosis Múltiple España con la que se pretende conocer todo lo que rodea actualmente el diagnóstico de esa enfermedad en España, así como los principales recursos disponibles, y fomentar la creación de un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario, con el fin último de mejorar la atención de las personas con esclerosis múltiple recién diagnosticadas y sus familiares. En el documento, se describen los dos estudios desarrollados para ello, uno sobre personas con esclerosis múltiple y otro sobre familiares, y se exponen los efectos de la enfermedad en el campo físico, la carga emocional, el entorno laboral y el entorno familiar. Según el informe, desde que se presentan los primeros síntomas hasta que se produce el diagnóstico transcurre una media de dos años, a pesar de que la mayor parte de los participantes indica que esperó menos de un mes para acudir a un profesional sanitario desde que percibió los primeros síntomas. La esclerosis múltiple afecta mayoritariamente a mujeres, que suponen un 70% de los casos, y se constata que el impacto en la vida familiar y personal es mucho mayor entre ellas que en los hombres. La edad media en el diagnóstico de la población estudiada es de 35,04 años y el valor más repetido corresponde a 37 años de edad. En cuanto al empleo, el 76,2% de las personas con esclerosis múltiple de reciente diagnóstico (no superior a tres años) se encuentran actualmente en activo y la mitad de ellas no lo comunica en sus trabajos, aunque al 76,5% le ha afectado o le afecta de algún modo en su vida laboral. Respecto a los familiares, según la evidencia obtenida, el perfil más frecuente corresponde a una mujer (62,4%) de 42 años y medio, pareja de la persona con esclerosis múltiple (47,9%), con residencia en el mismo hogar (58,2%), en una población mayor de 2.500 habitantes (90,6%), que tiene estudios universitarios (47,9%) y se encuentra laboralmente activa (75,6%). Disponer de más (in)formación para ayudar al familiar a vivir mejor con la enfermedad (47,4%) se señala como principal necesidad no cubierta
ESAMEN: Description and assessment of the structure of community-oriented mental health services
Get PDFLa estructura básica de los servicios de salud mental orientados a la comunidad se compone de cuatro tipos de dispositivos: las unidades de salud mental en los hospitales generales, los hospitales de día, los centros de salud mental y los centros de rehabilitación psicosocial, complementados con el apoyo social aportado por los servicios sociales especializados. Debido a que los dispositivos pueden acoger actividades muy diversas que pueden implicar a varios sectores de la Administración y del Tercer Sector simultánea o sucesivamente, y también debido a su implantación geográfica irregular, la gestión de los servicios de salud mental es un asunto complejo sobre el que todavía no se ha alcanzado un acuerdo. En el momento actual disponemos de varios instrumentos de medida y clasificación de los servicios para facilitar su evaluación, pero ninguno de ellos ha logrado popularizarse. El objetivo de este trabajo consiste en dar cuenta de un nuevo instrumento, ESAMEN, para describir y medir la estructura de los servicios de salud mental comunitaria, y someterlo a un estudio de viabilidad. Este método no se basa en la clasificación de los dispositivos como se ha hecho hasta ahora, sino en la clasificación de las 32 actividades o módulos de atención que se practican en ellos. Para este estudio de viabilidad, se remitió una encuesta a los coordinadores de 380 dispositivos de salud mental de Andalucía, Euskadi y Madrid, solicitándoles información sobre el área de cobertura y el número de profesionales de cada uno de los módulos dispensados en su dispositivo. Con estos datos se elaboraron indicadores de capacidad (expresada como el tiempo máximo de dedicación por habitante y unidad de tiempo) y alcance (proporción del total de habitantes que es potencialmente beneficiaria del módulo). Las tablas de resultados muestran con claridad y sencillez la estructura de los servicios, valorando cada módulo según su capacidad y alcance poblacional, evidenciando desequilibrios en su distribución, permitiendo comparaciones entre áreas y comunidades, y dejando la puerta abierta al refinamiento de los indicadores y a la inclusión de nuevos módulos de actividad que se puedan desarrollar en el futuro
Guía para la gestión del Voluntariado Tutelar ante el COVID-19
Get PDFEsta guía se ha generado para proporcionar información ante cuestiones que puedan surgir acerca de cómo se desarrollará la acción voluntaria durante la desescalada gradual propuesta por el Gobierno, y tras el confinamiento. Su uso está orientado en dos líneas, por un lado, ayudar a las Fundaciones Tutelares en la gestión del Voluntariado Tutelar, facilitando procedimientos, medidas de prevención sanitaria y legales, y generando un marco de acción de utilidad ante esta etapa donde prima la incertidumbre. Por otro lado, el enfoque de la guía pretende dilucidar la manera en la que las propias personas voluntarias pueden desarrollar su labor, dotándoles de alternativas y propuestas encaminadas a adecuar las actividades que realicen dentro del marco general de prevención instaurado por las autoridades sanitarias
Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapéutico
No full textRara es la institución relacionada con el síndrome de Down, internacional, nacional o local, que no dispone de un listado de normas para que la profesión sanitaria ―genetistas, ginecólogos, pediatras, comadronas― comunique el nacimiento o la concepción de un bebé con síndrome de Down con amabilidad, equilibrio, cercanía, objetividad. Pero la realidad es que siguen sucediéndose las quejas por parte de centenares de madres. El problema, pues, no está en que los profesionales no dispongan de un listado de normas, sino en la necesidad de ofrecer argumentos que justifiquen esas normas y les animen a cambiar su mirada. Este libro muestra los testimonios de las personas implicadas: qué opinan las madres, los hermanos y, sobre todo, qué piensan de sí mismas las propias personas con síndrome de Down y qué recomendaciones ofrecen. Cómo se pueden poner de acuerdo las familias y los médicos para decidir lo más aconsejable a la hora de informar. Y cómo se puede llevar a cabo el proceso informativo en el caso del diagnóstico prenatal
Personal assistance: A key service for the development of independent living and the inclusion in the community of people with disabilities
Get PDFLos cambios que se están produciendo en las últimas décadas en la atención a las personas con discapacidad y la reinterpretación del concepto de discapacidad obligan a entenderla como una cuestión de derechos humanos y a reformular un nuevo marco a la hora de facilitar los apoyos necesarios para vivir de forma más autónoma e inclusiva. Las personas con discapacidad llevan años reclamando ser protagonistas de sus propias vidas y decidir sobre los apoyos que necesitan para llevar la vida que ellos quieren, con arreglo a su voluntad y preferencias. Quieren ejercer el control en sus vidas, y para ello apuestan como apoyo más adecuado por la asistencia personal. En este trabajo, tras un análisis documental, se analiza la Asistencia Personal desde tres dimensiones distintas: como herramienta orientada para llevar una vida independiente de forma autónoma y activa; como un derecho humano universal; y como prestación económica dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Asimismo, mostraremos tres realidades en las que las personas con problemas de salud mental y/o personas con discapacidad psicosocial de Castilla y León ejercen su derecho a la vida independiente y a ser incluidos en la comunidad mediante la Asistencia Personal
People with disabilities in prisons. Reflections from social work
Get PDFLa presencia de personas con discapacidad intelectual y con enfermedad mental en el sistema penitenciario español es una realidad que interpela a la capacidad de prevención de los sistemas de protección social. El tema no ha sido suficientemente estudiado y sigue requiriendo estrategias innovadoras de intervención. Con el objetivo de realizar una propuesta de aspectos clave para la intervención en el área de personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental en conflicto con la ley, desde el enfoque de derechos en el trabajo social, se ha llevado a cabo un análisis comparativo de las conclusiones de dos investigaciones previas y se han contrastado con la teoría. En conjunto, se propone que ante estas situaciones de «alta complejidad» puede ser útil el Modelo de Atención Integral y Centrado en la Persona
Vidas de mujeres inspiradoras 2 (en lectura fácil)
Get PDFPublicación en lectura fácil que recoge cinco biografías de mujeres inspiradoras con discapacidad (Eleanor Zabel Willhite “Nellie”, Frida Kahlo, Catalina Devandas, Senada Halilčević y Susana Rodríguez) cuya vida y obra son relevantes. Con ello se pretende visibilizar el papel de las mujeres con discapacidad en la sociedad y en la historia, ofreciendo así modelos positivos a niñas y mujeres con discapacidad
Protocolo para la atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia
Get PDFEste protocolo para la atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia se inscribe en uno de los ejes de trabajo que desarrolla la Fundación CERMI Mujeres desde su creación y que está centrado en la prevención, detección y adecuada atención a las mujeres con discapacidad víctimas de la violencia. En un primer capítulo se realiza una contextualización de la violencia contra las mujeres con discapacidad, se incluye un balance de los Protocolos de coordinación institucional así como de los del ámbito sanitario sobre la presencia o no de la discapacidad y desde que lugar se inscriben. Se muestran, además, las experiencias de algunos CERMI Autonómicos y entidades que han materializado acciones concretas en este sentido. Finaliza este apartado evidenciando la falta de accesibilidad a los recursos de atención a la violencia contra las mujeres con discapacidad. En el siguiente capítulo, se describen la misión, objetivos, principios rectores y retos a los que se enfrenta el protocolo, así como a quienes va dirigido y quienes ha participado en el proceso de elaboración. En el tercero se presenta la ruta de intervención considerando clave la detección, la valoración y la intervención. En el cuarto, se muestran los ítems para poder identificar necesidades específicas de mujeres y niñas con discapacidad víctimas de violencia. A continuación, en el quinto capítulo, se describen las pautas básicas para una atención de calidad en función del tipo de discapacidad de las mujeres. Se incluyen, en el sexto, la relación de recursos de atención como los servicios específicos para mujeres con discapacidad. El capítulo séptimo finaliza con las recomendaciones para la incidencia política
The management of dependency care in Spain. Analysis and proposals
Get PDFEl Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en España (SAAD) es un pilar sobre el que descansan apoyos vitales para una población especialmente vulnerable. La demanda de mejora del Sistema ha sido una constante desde su creación generando numerosas propuestas y debates sobre su revisión. Este artículo aporta resultados obtenidos de una doble vía: una encuesta realizada a una muestra de 800 personas en situación de dependencia y un estudio Delphi con profesionales expertos/as en la materia. Los resultados orientan hacia la necesidad de implementar estrategias de mejora en aspectos clave como la gestión, la viabilidad o las vías de financiación, entre otros. Se concluye con estrategias y aspectos para mejorar los déficit detectados que pasan por mejorar la lealtad institucional, la modernización de procesos y herramientas, la unificación de criterios de calidad, así como una apuesta por la investigación que requiere de una mayor precisión y alcance de los datos sobre grado de cobertura del Sistema y que puede ofrecer, entre otros resultados, Guías de Buenas Prácticas que contribuyan de forma notable a la mejora del Sistema en un contexto donde el riesgo de exclusión de la población ha aumentado en las esferas sanitaria, económica y social
Baloncesto inclusivo. Recursos prácticos para entrenadores
Get PDFGuía que recoge las claves esenciales para implementar el baloncesto inclusivo en clubes, centros deportivos, centros educativos, etc…Se trata de una publicación dirigida a entrenadores de baloncesto con el objetivo de ofrecerles recursos para favorecer la práctica del baloncesto entre personas con y sin discapacidad intelectual o síndrome de Down. El documento contiene la información necesaria para ayudar a los técnicos que quieran impulsar el baloncesto por y para todos en sus equipos. Además, incluye el ‘Manifiesto Baloncesto Inclusivo’, un documento de Down España con las bases esenciales para conseguir que el baloncesto sea un deporte en el que las personas con síndrome de Down se sientan incluidas, valoradas y parte de un equipo