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    Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras

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    Esta guía tiene como objetivo orientar a los profesionales encargados de reconocer el grado de dependencia y diversidad funcional en estos pacientes, cuyas patologías y secuelas no suelen ser conocidas por las plantillas de los Centros de Orientación y Valoración (CVO). La guía, que ha sido elaborada en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, aspira a convertirse en manual de referencia para toda España al incluir hasta 14 dolencias poco frecuentes no abordadas hasta el momento en otros manuales, con datos de prevalencia, sintomatología, diagnóstico, tratamientos y otros aspectos básicos para orientar a los profesionales a la hora de realizar una valoración médica y psicológica de la discapacidad

    Disability: The reality of caring and being cared for. The siblings of people with disabilities, their greatest support

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    Todos formamos parte de una red compleja de relaciones de cuidado, aun cuando las últimas tendencias nos llevan a pensar que el ser humano está llamado a la autosuficiencia. La discapacidad evidencia esta necesidad de cuidar y ser cuidado, de una realidad que ha de ser atendida con suma responsabilidad, obligación social que nos concierne a todos. De los distintos modelos de atención propuestos, el modelo asistencial a través de la familia no solo es el más garantista, sino también el más completo. Con todo, el cuidado es un derecho básico cuya protección y amparo debe ser siempre exigible al Estado. La llegada de la discapacidad a la familia supone una radical transformación del proyecto en común. Dentro del núcleo familiar, los hermanos de la persona con discapacidad serán los mayores apoyos de éste. A pesar de que para ellos la discapacidad habrá podido ser asumida con naturalidad, su predisposición al cuidado no debería ser tomada como imperativa. Suelen ser los grandes olvidados, tanto para la literatura académica como para sus familias. La discapacidad también determinará toda su vida. Se trata de una realidad que, como cualquier otra, tiene innumerables caras

    Social work challenges in mental health: A proposal for the critical review of the application of the fundamentals of the discipline

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    La intervención del trabajo social en salud mental tiene como objetivo la recuperación de las personas diagnosticadas con trastorno mental en diferentes ámbitos de su comunidad. Pese a esta directriz, la práctica de muchos/as de los/ las profesionales se ha quedado anclada en modelos teóricos biologicistas que evitan reconocer la experiencia del otro y planifican intervenciones acordes con los criterios normativos. Este posicionamiento abandona la meta de la autodeterminación de las personas usuarias y perpetúa espacios aislados de su entorno. Esta dicotomía provoca un dilema ético entre la práctica y el fundamento de la disciplina que las y los trabajadores/ as sociales llevan a cabo. En la presente comunicación, se exponen una serie de retos y oportunidades de innovación en el diseño de las intervenciones de Trabajo Social basadas en las teorías críticas, en las que el/la profesional evita una posición de poder, en detrimento de la dependencia asistencial. En relación al método del trabajo social se concibe la esfera comunitaria como indispensable para conseguir los cambios planteados. Estas propuestas muestran un claro aumento en la calidad de vida de las personas usuarias de los servicios de salud mental y el cumplimiento del objetivo de la rehabilitación

    Evaluation of online training by young people with intellectual disabilities: Experience during Covid-19 in a university context

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    El presente trabajo muestra cómo se adaptó a enseñanza online un módulo de formación laboral para jóvenes con discapacidad intelectual que participan en un programa universitario de formación para el empleo, esta adaptación emana de la crisis sanitaria producida por la COVID-19. El artículo busca conocer cómo este grupo de jóvenes evalúa la experiencia de formación online y comparar la satisfacción percibida en la formación presencial y online. Metodología: La investigación obedece a un estudio de tipo descriptivo transversal, a través de dos cuestionarios ad-hoc cumplimentados por 16 estudiantes. Resultados: Muestran que la formación a distancia tiene más ventajas que desventajas; los estudiantes autoinforman que afianzaron elementos relativos a búsqueda activa de empleo, habilidades de autogestión y manejo autónomo de programas digitales; además se manifiesta que no existen diferencias significativas respecto a la satisfacción entre modalidad virtual y presencial, tanto en satisfacción con las actividades como en la relación con los docentes. Conclusión: Los participantes están abiertos a la formación online y valoran de forma positiva el apoyo directo. Se vislumbra que Internet otorga oportunidades de desarrollo autónomo al colectivo, la formación mixta les permite poder generar otros usos a Internet, permitiéndoles enriquecer sus habilidades digitales y laborales

    Informe sobre las barreras con las que se encuentran las personas con discapacidad o personas mayores para el acceso a la información de las sociedades cotizadas y para el ejercicio de su derecho de voto en las mismas

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    Tomar la decisión de comprar o vender acciones de una sociedad participada es necesario disponer de la información necesaria que pueda afectar al precio de la acción, por tanto, es fundamental que el inversor conozca tanto la información financiera como no financiera para valorar la compañía y decidir si quiere asumir el riesgo de invertir o no en ella. Para disponer de esa información es imprescindible una comunicación accesible para todos los accionistas, independientemente de las circunstancias y los dispositivos involucrados a la hora de acceder a la información.En este informe se describe por una parte los colectivos referidos, las personas con discapacidad y la población mayor, las necesidades y recomendaciones de accesibilidad indispensables para ejercer sus derechos con igualdad de oportunidades y sin discriminación, para mostrar finalmente casos de buenas prácticas en esta materia. Tratamos de mostrar y recomendar, de forma resumida y sencilla, cómo deben hacerse las distintas actividades pensando en todos, resaltando aquellos casos que suponen buenas prácticas y que pueden servir de ejemplo para el resto

    Quality of family life in people with acquired brain injury: The case of the Nueva Opción association

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    El impacto del daño cerebral adquirido supone una pérdida de calidad de vida relacionada con la salud y la vida cotidiana, laboral y comunitaria. Además, sus consecuencias también repercuten en la red familiar. Desde la asociación Nueva Opción se pretende describir la calidad de vida en el entorno familiar de las personas con daño cerebral adquirido, así como determinar la satisfacción que experimentan las familias frente a las secuelas, contemplando la variable de edad y sexo. Para su análisis, se ha adaptado la Escala de calidad de vida familiar a la población atendida, midiendo así las relaciones intrafamiliares, el estado de salud y sus relaciones sociales y de ocio, entre otras, con el objetivo de determinar los apoyos que la persona con daño cerebral adquirido y su familia requieren para lograr su mejor inclusión y desarrollo. Como resultado principal cabe destacar que las variables sexo y edad implican distinción entre los sentimientos expresados

    Guía de adaptaciones y buenas prácticas. Salud mental y bienestar en el trabajo

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    Desde la Federación Salud Mental Castilla y León se puso en marcha este estudio junto con ILUNION Accesibilidad, con el objetivo de realizar un análisis de las principales líneas de prevención que determinasen qué adaptaciones son necesarias para garantizar la autonomía y los derechos de las personas trabajadoras con discapacidad y, en su caso, de personas con problemas de salud mental en particular. El presente informe recoge la descripción y resultados del trabajo realizado, dividido en dos partes: alcance, metodología, resultados y conclusiones del estudio; y contenidos específicos para la publicación de una guía orientada a ofrecer las recomendaciones y nociones necesarias para conseguir el bienestar psicosocial en las empresas

    Analysis of the assessment processes of dependency situations in Spain

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    Con la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia emergió, en España, un nuevo derecho subjetivo encaminado a asegurar los cuidados y atenciones precisas para las personas que lo necesitarán en algún momento de sus vidas. Tanto el desarrollo normativo interno como la progresiva implantación de los distintos recursos ha sido desigual en el conjunto del Estado, incluso en los procesos de valoración de las situaciones de dependencia, hecho sobre el que este trabajo se propuso indagar. Mediante la revisión de literatura específica, un análisis normativo y la aplicación de un cuestionario ad hoc a personal técnico o gestor de los órganos autonómicos superiores con competencias en la materia, se constata que tanto el baremo de valoración de dependencia como la escala de valoración específica están siendo aplicados por equipos interprofesionales. Sin embargo, existen diferencias relevantes que pueden estar afectando a la igualdad en el acceso a los distintos recursos del sistema. Por otra parte, se expone la capacidad del Trabajo Social para liderar estos equipos e incorporar de forma expresa el análisis y valoración de los entornos reales donde se desenvuelven las personas interesadas

    Housing for people with intellectual disabilities: Inhabiting them from the interiorit

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    Trabajar en el lugar donde las personas están viviendo supone una serie de complejidades que no se dan en otros lugares donde intervienen profesionales de la acción socioeducativa. La casa donde las personas viven debe de ser un lugar con un alto respeto porque es uno de los espacios centrales de la vida. En ella se toman muchas de las decisiones importantes que impactan sobre la biografía a corto y largo plazo de las personas. La construcción física y arquitectónica de una casa es solamente un primer paso para lo que posteriormente significará habitarla. En este sentido, los nuevos enfoques sobre la discapacidad y la diversidad humana han supuesto que las personas con discapacidad intelectual tengan espacios de participación sobre los recursos de atención socioeducativa. Las viviendas asistidas, en todas sus modalidades, son recursos que deben albergar espacios de intimidad generados a partir de las diferentes formas de habitar que tienen las personas. La relación que el ser humano establece con sus viviendas debe ser fortalecida por la gestión que lleva a cabo el equipo profesional teniendo en cuenta aspectos tan importantes en la vida como la espiritualidad y la búsqueda del sentido vital. Del mismo modo, la gestión de este tipo de dispositivos es necesario que contemple la gestión de los conflictos éticos que intrínsecamente se producen

    Sexual communication in parents of children with autism spectrum disorder

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    La sexualidad forma parte del desarrollo de todos los seres humanos, desafortunadamente una gran parte de las personas con discapacidad intelectual e incluso las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) no reciben una atención necesaria referente a la salud sexual. El presente estudio tiene como finalidad comparar la comunicación sexual de los padres de acuerdo a los niveles de TEA de los hijos(as). Para ello, se utilizó un diseño de tipo descriptivo de corte transversal. La muestra fue conformada por 152 padres de hijos(as) con TEA, se utilizó el apartado de comunicación sexual del “Parenting and Child Sexuality Questionnaire” (Morawaska et al., 2015) para medir la comunicación sexual. Como resultado se encontró que la comunicación sexual entre padres e hijos(as) con TEA es muy general, donde los temas más complejos como el abuso sexual y embarazo no fueron abordados por los padres, además se encontraron diferencias significativas entre la comunicación sexual de los padres y los niveles de TEA de los hijos(as). En ese sentido, es importante que los profesionales de la salud alienten y apoyen a los padres en la práctica de la comunicación sexual con sus hijos con TEA

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