Omsorgsbiblioteket
Not a member yet
1761 research outputs found
Sort by
Effects of self‐management education for persons with Parkinson's disease and their care partners: A qualitative observational study in clinical care
Full text linkPersons with Parkinson's disease and their care partners want support from health care to develop the skills to handle everyday life with the long‐term condition. Earlier findings indicate that participants of the self‐management program Swedish National Parkinson School experience several benefits of the program. The purpose of this qualitative observational study was to explore if participants had implemented the strategies of self‐monitoring included in the program and use them to communicate health care status and needs in clinical encounters. Data were collected 3 to 15 months after participation in the program and analyzed using constant comparative analysis. Three categories were evident: “Self‐observation in everyday life,” “Self‐care activities to promote health,” and “Managing emotional impact of Parkinson's Disease.” Categories were linked together in a core category that highlight the use of self‐management strategies described by participants during clinical encounters. Results confirmed that persons with Parkinson's disease and care partners use the techniques of self‐observation in their everyday lives. Observations of effects in clinical care can be a valuable approach to evaluate the outcomes educational interventions and their benefits for individuals and health care
Forslag til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale / Etiske retningslinjer for samisk helseforskning
Full text linkSamisk helseforskning er et raskt voksende forskningsfelt. Samtidig ivaretar verken lovverk eller gjeldende forskningsetiske retningslinjer samers kollektive rett til selvbestemmelse når det gjelder denne typen forskning. Derfor vedtok Sametingets plenum i sak 23/19 Etiske retningslinjer for samisk helseforskning. Vedtaket kan leses i sin helhet på Sametingets nettside. Vedtaket er basert på et utkast utarbeidet av et utvalg oppnevnt av Sametingsrådet i 2016, og følger av erklæringen fra sameparlamentarikerkonferansen i 2011. Utvalget bestod av representanter fra samisk, helsefaglig forskningsmiljøer. Utvalget hadde også juridisk ekspertise og brukerrepresentasjon. Med retningslinjene ønsker Sametinget å sikre at samisk helseforskning er forankret i urfolks rett til selvbestemmelse, og tar hensyn til og respekterer mangfoldet og egenarten som preger den samiske kulturen og de samiske samfunn
Mat og måltider
Full text linkLeve hele livet beskrives som en reform for større matglede, og målet for myndighetene er å skape gode måltidsopplevelser og redusere underernæring blant eldre (Helse- og omsorgsdepartementet, 2018). For alle personer – både eldre og yngre – er kosthold, mat og måltider viktig. Mat og måltider har innvirkning på helse og trivsel og er en sentral del av hverdagen, og mange eldre synes det er en av dagens viktigste begivenheter. Mat og måltider har også en sentral plass i mange kulturelle aktiviteter og i et sosialt fellesskap. Et usunt kosthold er på sin side en av de viktigste risikofaktorene for sykdom og for tidlig død (Departementene, 2017; Helse- og omsorgsdepartementet, 2018). I kunnskapsoppsummeringen som ble gjort i forbindelse med utarbeiding av Leve hele livet-reformen slår forfatterne fast at mat og ernæring blant eldre i høyeste grad er satt på dagsordenen i Norge. Forfatterne refererer til et stort antall stortingsmeldinger, handlingsplaner, kostholdsanbefalinger, retningslinjer, veiledere og tiltakspakker som har blitt utarbeidet. Likevel viser det seg å være et stort gap mellom anbefalt praksis og utøvet praksis (Bøhn, Medbøen, Langballe, & Totland, 2017), og det er grunn til å tro at ikke alle eldre får ivaretatt sine grunnleggende behov for mat, ernæring og gode måltidsopplevelser (Helse- og omsorgsdepartementet, 2018)
Innvandrere og brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenestene; Hvordan ivareta innvandreres brukermedvirkning i avgjørelser om egen helse, utforming av tjenester og tjenesteforskning - En oppsummering av kunnskap
Full text linkIfølge lovverket skal pasienter og brukere involveres i avgjørelser om sin egen helse (brukermedvirkning på individnivå) og i utforming av helse- og omsorgstjenester (brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå). Sentrale offentlige dokumenter understreker også at brukermedvirkning i tjenesteforskning er viktig for å få gode og relevante helse- og omsorgstjenester.
Innvandrere utgjør 14,7 prosent av befolkningen vår. For å sikre likeverdige helse- og omsorgtjenester er det viktig at innvandrere medvirker i beslutninger om sin egen behandling, i utforming og utvikling av helse- og omsorgstjenester og i tjenesteforskning. Derfor presenterer vi i denne oppsummeringen kunnskap om hvordan innvandreres brukermedvirkning kan ivaretas. Den bygger på gjennomgang av publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid samt offentlige dokumenter relatert til emnet.
For å ivareta innvandreres brukermedvirkning bør man ha kjennskap til barrierer som kan hindre medvirkning. Barrierer for innvandreres samvalg, som er en form for brukermedvirkning på individnivå, kan være:
• språkbarrierer
• lav helsekompetanse
• liten tillit til helsevesenet
• tilbakeholdt informasjon
• helsepersonell med lite kunnskap om innvandreres bakgrunn
• helsepersonell og innvandrere har ulike syn på helse og sykdom
• helsepersonell og innvandrere har ulike rolleforventninger
• helsepersonell og innvandrere har fordommer og
stereotype forestillinger om hverandre
• innvandrere har negative erfaringer med helsevesenet
• strukturelle barrierer og organisatoriske barrierer inkludert tidspress
Samvalg er en prosess hvor pasient og helsepersonell kommer frem til og tar beslutninger om undersøkelses- og behandlingsmetoder. Samvalg er aktuelt i medisinske og helsefaglige beslutninger som innebærer valg mellom flere tilgjengelige og forsvarlige behandlingsalternativer. I denne prosessen er pasientens egne prioriteringer viktige (mestring.no, 2018).
Ifølge forskning og erfaringer fra utviklingsarbeid kan tolk, visuelle hjelpemidler og samvalgsverktøy som er tilpasset de aktuelle målgruppene, være gode virkemidler for å bøte på språkbarrierer og ivareta samvalg. Tolker skal oversette alt som sies, og bør informeres om hvordan og hvorfor helsepersonell jobber med å fremme samvalg. En bør inkludere målgruppen i arbeidet med å utvikle samvalgsverktøy.
Samvalgsverktøy er verktøy som er laget for å fremme pasienters deltakelse i avgjørelser om egen behandling. Samvalgsverktøy presenterer ulike behandlingsalternativer og fordeler og ulemper ved disse. De kan også bidra til at pasienter får en klarere bevissthet om sine egne preferanser og verdier (Nathan, Marshall, Cooper, & Huang, 2016; Stacey mfl., 2017)
Intervensjoner for å øke helsekompetanse hos en innvandrergruppe fordrer dialog for å avklare nåværende forståelse, informasjonsbehov og foretrukne informasjonskanaler. For å bøte på andre barrierer for samvalg foreslår forskning og andre rapporter følgende tiltak: å bruke støttende kommunikasjon, å jobbe med å oppnå tillit og bygge gode relasjoner og å bruke helsepersonell med liknende språklig og/eller kulturell bakgrunn som pasienten. Også faktorer utenfor pasient–helsepersonellinteraksjonen er viktige for å fremme samvalg. Forskere foreslår følgende tiltak for å bøte på dette: at ledelsen formidler at samvalg er noe som prioriteres, at helsepersonell har nok tid under konsultasjonen, at det lønner seg økonomisk for helsepersonell å jobbe med samvalg, at det er tid nok til å bruke tolk, at det er god tilgang på profesjonell tolk og samvalgsverktøy, og at det fysiske miljøet er tilpasset på en slik måte at det får ulike innvandrergrupper til å føle seg inkludert.
Brukermedvirkning på tjenestenivå og systemnivå har tradisjonelt sett blitt ivaretatt gjennom tiltak som brukerundersøkelser og deltakelse i råd og utvalg. Forskning tyder imidlertid på at barrierer som lite tid, økonomi, begrensete språkkunnskaper, for høye krav til kompetanse og en marginalisert posisjon kan hemme innvandrergruppers deltakelse i slike tiltak.
Derfor bør også andre tilnærmingsmåter brukes for å ivareta disse gruppenes brukermedvirkning i utvikling av helse- og omsorgstjenester. Det å observere pasienter i kontakt med helsetjenesten kan være en god framgangsmåte for å få innsikt i opplevelser og helsetjenestebehov. Fokusgrupper kan brukes til å få informasjon om brukererfaringer i møte med helse- og omsorgstjenestene. Samarbeid med organisasjoner for og med ulike innvandrergrupper kan også bidra til brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå siden organisasjoner kan bidra med informasjon om ulike innvandrergrupper og deres helsetjenestebehov og kan bidra til kontakt med den aktuelle gruppen. Nøkkelpersoner, det vil si personer som tilhører og kjenner den aktuelle innvandrergruppen, kan både delta i utforming av et tilpasset tilbud og bidra til rekruttering av brukermedvirkere.
Brukermedvirkning i forskning har fått stadig større oppmerksomhet, og brukere skal nå involveres i helseforskning finansiert av det offentlige. Brukermedvirkning i forskning bidrar til å bedre forskningens kvalitet og relevans og kan føre til utvikling av relevante intervensjoner og mer tilpassete tjenester.
Det anbefales fra myndighetene at brukere involveres i hele forskningsprosessen fra unnfangelse av idé/tema til innsamling og analyse av data og formidling av forskningsfunn. I litteraturen pekes det imidlertid på at innvandrere og etniske minoriteter ofte er underrepresentert i forskning, og de kan være vanskelig å nå og involvere i forskningsprosjekter. Forskere kan mangle nettverk og kjennskap til ulike minoritetsgrupper, og brukere kan ha mistillit til forskere og mangle kunnskap om hva forskning er, og hvordan det foregår. I tillegg er språk- og kommunikasjonsutfordringer ofte en stor barriere. Begrenset tid er også en utfordring både hos forskere og brukere, og det er ofte ikke satt av nok midler til å gjennomføre reell brukermedvirkning. Manglende mangfold og representativitet i akademia kan øke avstanden mellom forskere og forskningstemaer og brukere og deres verdier og kunnskap.
Deltakerbasert forskning blir framhevet som en tilnærming eller forskningsmodell som kan være særlig nyttig som metode for å inkludere underrepresenterte grupper i forskning. I tillegg kan det bidra til at minoritetsgrupper og lokalsamfunn finner løsninger på sine egne behov. Forskere må imidlertid være oppmerksom på utfordringer en brukerrolle kan innebære, og være bevisst på at forskningsfunn kan ha negative implikasjoner for grupper og lokalsamfunn.
Det er behov for forskning fra norske forhold om innvandreres brukermedvirkning på både individnivå, tjenestenivå, systemnivå og i tjenesteforskning
Self-management support to handle everyday life with Parkinson´s disease
Full text linkBackground: Being diagnosed with Parkinson´s disease (PD) is a life-altering experience. The long-term condition requires continuous adjustments to the everyday life not only of the person affected, but also for care partners. There is still insufficient knowledge on how best to support this process of acceptance and adjustment to encourage self-management.
Aims: The aim of this thesis is to enhance the knowledge and understanding of self-management for persons with PD (PwPD) and their care partners. Furthermore, to investigate whether the self-management intervention Swedish National Parkinson School can be used as a tool to support self-management, and how nurses specialised in the care of persons with Parkinson´s disease can tailor their support to encourage self-management in everyday life.
Method and design: Both qualitative and quantitative designs and methods were used in the three studies included in this thesis. Participants included a total of 209 persons. Of these, 127 were persons with PD and 75 were care partners. Participants with PD were largely in the middle stages of the disease. The time since diagnosis ranged from less than one year to over 20 years, and most participants had lived with the disease for around five years. Participants were cared for at five separate outpatient clinics, both geriatric and neurological, in three county and two university hospitals across Sweden. Data collection included observations, interviews, self-reported questionnaires and audio-recordings of the National Parkinson School in clinical care. The overall results of this thesis were obtained using a qualitative approach, where the results of the three studies were analysed using qualitative thematic analysis as described by Braun and Clarke (2006).
Results: In combining the results of the separate studies through thematic analysis three distinct but interrelated themes were evident. These described the processes and efforts of persons to accept, manage and adjust to everyday life with PD. The theme “A changed reality” involves participants´ descriptions of how life changed after the diagnosis of PD. For many this was a shock, and both the person affected and their care partners experienced a variety of emotions such as anger, denial and hopelessness. It changed their personal identities, their perception of themselves as individuals and as a couple. They worried about what the future would hold, and the uncertainty was hard to accept and handle. One strategy for processing and beginning to acknowledge the new situation involved speaking openly about the diagnosis. The second theme “Finding a new path”, involves a description of how, after accepting or at least acknowledging, their new reality, participants started to find ways of managing the impact of PD on everyday life, incorporating it into their current life and identity. Many felt new knowledge was needed and turned to books and websites on PD. An intervention which was appreciated in terms of providing tools for self-observation and self-knowledge was the Swedish National Parkinson School. Participants later used these techniques to communicate and observe symptoms and healthcare needs. Being an active participant in life and performing activities such as physical exercise or other activities they enjoyed were also used as a strategy to feel satisfaction in life. Participants frequently worked out self-care and compensatory strategies to handle everyday tasks. Another strategy they found comforting and helpful involved retaining a positive mind-set and believing that a good future lay ahead. In the third category “The companions”, the participants described self-management in everyday life as a task they performed together. Management of PD was considered the shared responsibility of the person affected and the care partner, but was also influenced by others such as family members and close friends. The Swedish National Parkinson School provided knowledge as a form of common ground for the person affected and the care partner. During the Swedish National Parkinson School, the social interaction involved in exchanging experiences and feeling support from others in the same situation was considered helpful and was much appreciated.
Conclusions: Management of PD in everyday life involves both the person affected and the care partner. After the initial emotional reactions, alongside feelings of lost identity and an altered life, persons started to look to the future and were ready to find ways of handling the changed conditions of their everyday lives. Persons with PD and their care partners were now willing to learn more about PD and to find tools and strategies to help them manage its impact on their everyday lives. During this phase, they appreciated the support of the Swedish National Parkinson School intervention. In the intervention, they would meet others in the same situation to find support and exchange experiences. They also turn to healthcare for support in the process of self-management in everyday life. Nurses working specifically to support PwPD and their CP will need to tailor support taking into account the disease trajectory as well as the psychological processes involved in accepting and adjusting to PD to best fit the unique needs and wishes of every person with PD and their care partner
Exploring the interaction of coping strategies and executive functioning on emotional outcomes in clinical and non-clinical populations
Full text linkContext: The existing literature indicates executive functioning (EF) deficits are related to a range of coping strategies, which in turn have been related to emotion regulation (ER) difficulties. However, less is known about the specific interactions between these constructs with attempts made to integrate theoretical models of EF or ER for neurological conditions.
Aim: The broad aim of this portfolio is to explore ways specific EF domains interact with coping strategies in predicting ER difficulties. This will further inform existing clinical models of adjustment difficulties following Acquired Brain Injury (ABI) and Multiple Sclerosis (MS). Two papers are presented: a systematic review which explores relationships between EFs and mood outcomes via coping styles, and a quantitative study which explored interactional effects between aspects of dispositional mindfulness and EFs on ER difficulties.
Results: Findings from the systematic review provide support for a range of adaptive coping strategies mediating and moderating relationships between specific EFs and mood outcomes for Multiple Sclerosis. The evidence for ABI is mixed and inconclusive, possible due to heterogeneity in brain injury samples whose patterns of cognitive issues could for some be protective but for others be problematic for ER. Findings from the empirical paper indicate some specific EF abilities related to cognitive flexibility may play a role in ER, and therefore may be of clinical relevance to clinical populations.
Conclusions: The findings of this portfolio indicate potential positive implications for adaptive coping strategies when accounting for EF deficits, alongside findings of cognitive flexibility being associated with specific aspects of mindfulness and ER. However, further research is needed to verify and replicate those findings with better quality study designs and clinical populations where EF difficulties are apparent. Only by addressing these areas of future research can clinical recommendations regarding specific coping strategies be made for EF difficulties.måsjekke
Styring og ledelse, forbedringsarbeid og innovasjon
Full text linkLeve hele livet er en kvalitetsreform som skal bidra til et samfunn det er godt å bli eldre i. Det vil si at man gjennom hele livet skal ha muligheter til å delta, skape, bety noe, gi og få god omsorg. Reformen ønsker å mobilisere kommunene til å tenke nytt, lære av og dele med andre, samt utnytte erfaringer og eksisterende kunnskap om hva som virker. Fem områder er løftet fram som konkrete innsatsområder: et aldersvennlig Norge, aktivitet og fellesskap, mat og måltider, helsehjelp og sammenheng i tjenestene.
Reformen handler først og fremst om mennesker, mennesker som befinner seg i systemer som man må forstå og kunne påvirke om man skal oppnå endringer. Fagmiljøet i det nasjonale støtteapparatet har derfor satt fokus på et sjette innsatsområde, som omhandler virkemidlene: Styring og ledelse, forbedringsarbeid og innovasjon. Hensikten med dette kunnskapsnotatet er å beskrive disse virkemidlene og det handlings- og mulighetsrommet de kan tilføre reformarbeidet.
Kunnskapsnotatet bygger på et utvalg av kunnskap som i dag foreligger spredt som politiske føringer, juridiske reguleringer, faglige anbefalinger, utviklingsarbeid og forskning. Gjennomgangen av litteraturen tilsier at tjenestene står i en brytningstid i realiseringen av gode og effektive tjenester. På den ene siden stilles det krav om målstyring ovenfra (top-down), og på den andre siden forventes det involvering fra ansatte og bruker (bottom-up).
Hvordan kommunene evner å løse denne balansegangen ses som avgjørende for å lykkes med reformen. Omstillingsprosessene krever innsats fra myndigheter og kommuner, tett partssamarbeid og medvirkning fra ansatte, brukere og pårørende. «Bottom-up» prosesser kjennetegnes ved at medarbeidere og ledere gis handlingsrom og åpner for kreativitet og lokale løsninger. Om man skal lykkes med endringsarbeidet kreves det reell medvirkning fra starten av og deltakelse fra alle relevante aktører. Tillit, anerkjennelse og respekt for hverandre er en forutsetning for et deltakende samhandlingsmiljø. Høy grad av medvirkning betyr også å inkludere ansatte fra andre sektorer, innbyggere, frivillige og næringsliv der dette er hensiktsmessig for å oppnå løsninger som varer over tid. Planer og beslutninger må forankres i kommunestyre og kommuneledelse og i de ansattes organisasjoner.
Selv om helse- og omsorgssektoren i kommunene i praksis vil ha et stort operasjonelt ansvar må også de øvrige sektorene bidra og forpliktes. Endring fra et top-down styringssett må skje prosessbasert og over tid. Deltakelse krever kompetanse og langsiktig arbeid. Rammene for et deltakende og demokratisk samfunn har lenge vært tilstede i Norge. Det viser seg likevel at reell deltakelse har vært problematisk og vanskelig å få til i praksis. Dette skyldes delvis at det er interessemotsetninger mellom fellesskap basert på kollektive interesser og fellesskap basert på individuell prestasjon og belønning som er fremtredende i våre organisasjoner og samfunnsliv. Styring og ledelse er en nøkkel i dette arbeidet. Tilnærmingen som velges vil prege både forbedringsarbeid av eksisterende virksomhet og evnen til å skape noe nytt – innovasjon. Både reformen og kunnskapsnotatet presiserer viktigheten av tid til planlegging, forberedelse av endringer, rom for refleksjon og god ledelse av omstillingsarbeid. Både forskning og erfaring viser at mennesker kan og vil delta når de blir gitt anledning til det
Sammensatte behov og store variasjoner
Full text linkBakgrunn: Kommunene har ansvaret for tjenestetilbudet til mange brukere med nevrologiske tilstander, med store variasjoner i funksjonsnivå. Myndighetene har en målsetting om brukerorienterte tjenester, samtidig som de erkjenner at det mangler kunnskap om hvor godt tjenestene legger til rette for mestring og egenverdi for disse brukerne. Artikkelen retter søkelys på hvordan kommuner gjennom en brukerorientering i offentlige tjenesteinnovasjoner tilrettelegger for brukernes mestring og verdiskaping. Dette gjøres ved å kombinere en tradisjonell forståelse av brukerorientering i omsorgstjenestene med verdibegrep fra tjenesteforskning, hvor verdi forstås som bruksverdi for brukeren.
Metode: Artikkelen bygger på en dokumentstudie av rapporter fra 19 kommunale prosjekter som mottok tilskudd fra Helsedirektoratet for å utvikle tilbud til målgruppen. Datamaterialet er analysert ved bruk av kvalitativ innholdsanalyse.
Resultat og konklusjon: Studien illustrerer at brukerorientering i form av tilgjengelighet, individuell tilpasning, samordnende og helhetlige tjenester og brukermedvirkning kommer til uttrykk i kommunenes beskrivelser. I prosjektenes utviklingsfase fremkommer dette først og fremst på gruppenivå, mens det i større grad er knyttet til den enkelte bruker i gjennomføringsfasen. Samtidig gir brukernes sammensatte behov og variasjoner i funksjonsnivå kommunene utfordringer knyttet til å etablere og tilby tjenester som fanger opp bredden av målgruppen, og samtidig ivaretar den enkelte brukerens behov. Studien synliggjør et behov for ytterligere kunnskap om bruksverdi for brukerne, samt forholdet mellom kommunenes tilrettelegging av tjenestene og slik bruksverdi
Brukermedvirkning – fra politikk til praksis. Hvordan implementeres de politiske målsetningene på bakkenivå?
Full text linkTjenesteyterne som står i direkte kontakt med brukerne (bakkebyråkratene) er sentrale iverksettere av omsorgspolitikken. I artikkelen stilles spørsmålet i hvilken grad og på hvilken måte de politiske målsettingene om brukermedvirkning er iverksatt blant de ansatte på bakkenivå. Hvordan erfarer de ansatte som bakkebyråkrater spenninger mellom å ivareta brukernes ønsker på den ene sida, og på den andre forventninger de møter til tjenestene og ansvaret de opplever om å utføre arbeidet ut fra profesjonelle og etiske standarder. Den empiriske konteksten er kommunale omsorgstiltak i form av sykehjem, hjemmesykepleie og boliger for utviklingshemmede og personer med psykiske lidelser. Datagrunnlaget er fokusgruppeintervjuer med de ansatte i tiltakene i to kommuner. Dataene indikerer at for de ansatte handler brukermedvirkning om å realisere sentrale verdier de har med seg gjennom sosialiseringen i yrkesrollen som respekt, lydhørhet og relasjonsbygging. Slike verdier opplever de er vanskelige å realisere på grunn av etiske dilemmaer mellom å realisere brukernes ønsker og hva tjenesteutøverne anser for faglig forsvarlig, men også hvordan de opplever at en strengere ressurssituasjon og politiske styringssignaler gjør det vanskeligere å imøtekomme målene om deltakelse og medvirkning fra brukerne
Innvandrere og brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenestene; Hvordan ivareta innvandreres brukermedvirkning i avgjørelser om egen helse, utforming av tjenester og tjenesteforskning - En oppsummering av kunnskap
Full text linkIfølge lovverket skal pasienter og brukere involveres i avgjørelser om sin egen helse (brukermedvirkning på individnivå) og i utforming av helse- og omsorgstjenester (brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå). Sentrale offentlige dokumenter understreker også at brukermedvirkning i tjenesteforskning er viktig for å få gode og relevante helse- og omsorgstjenester.
Innvandrere utgjør 14,7 prosent av befolkningen vår. For å sikre likeverdige helse- og omsorgtjenester er det viktig at innvandrere medvirker i beslutninger om sin egen behandling, i utforming og utvikling av helse- og omsorgstjenester og i tjenesteforskning. Derfor presenterer vi i denne oppsummeringen kunnskap om hvordan innvandreres brukermedvirkning kan ivaretas. Den bygger på gjennomgang av publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid samt offentlige dokumenter relatert til emnet.
For å ivareta innvandreres brukermedvirkning bør man ha kjennskap til barrierer som kan hindre medvirkning. Barrierer for innvandreres samvalg, som er en form for brukermedvirkning på individnivå, kan være:
• språkbarrierer
• lav helsekompetanse
• liten tillit til helsevesenet
• tilbakeholdt informasjon
• helsepersonell med lite kunnskap om innvandreres bakgrunn
• helsepersonell og innvandrere har ulike syn på helse og sykdom
• helsepersonell og innvandrere har ulike rolleforventninger
• helsepersonell og innvandrere har fordommer og
stereotype forestillinger om hverandre
• innvandrere har negative erfaringer med helsevesenet
• strukturelle barrierer og organisatoriske barrierer inkludert tidspress
Samvalg er en prosess hvor pasient og helsepersonell kommer frem til og tar beslutninger om undersøkelses- og behandlingsmetoder. Samvalg er aktuelt i medisinske og helsefaglige beslutninger som innebærer valg mellom flere tilgjengelige og forsvarlige behandlingsalternativer. I denne prosessen er pasientens egne prioriteringer viktige (mestring.no, 2018).
Ifølge forskning og erfaringer fra utviklingsarbeid kan tolk, visuelle hjelpemidler og samvalgsverktøy som er tilpasset de aktuelle målgruppene, være gode virkemidler for å bøte på språkbarrierer og ivareta samvalg. Tolker skal oversette alt som sies, og bør informeres om hvordan og hvorfor helsepersonell jobber med å fremme samvalg. En bør inkludere målgruppen i arbeidet med å utvikle samvalgsverktøy.
Samvalgsverktøy er verktøy som er laget for å fremme pasienters deltakelse i avgjørelser om egen behandling. Samvalgsverktøy presenterer ulike behandlingsalternativer og fordeler og ulemper ved disse. De kan også bidra til at pasienter får en klarere bevissthet om sine egne preferanser og verdier (Nathan, Marshall, Cooper, & Huang, 2016; Stacey mfl., 2017)
Intervensjoner for å øke helsekompetanse hos en innvandrergruppe fordrer dialog for å avklare nåværende forståelse, informasjonsbehov og foretrukne informasjonskanaler. For å bøte på andre barrierer for samvalg foreslår forskning og andre rapporter følgende tiltak: å bruke støttende kommunikasjon, å jobbe med å oppnå tillit og bygge gode relasjoner og å bruke helsepersonell med liknende språklig og/eller kulturell bakgrunn som pasienten. Også faktorer utenfor pasient–helsepersonellinteraksjonen er viktige for å fremme samvalg. Forskere foreslår følgende tiltak for å bøte på dette: at ledelsen formidler at samvalg er noe som prioriteres, at helsepersonell har nok tid under konsultasjonen, at det lønner seg økonomisk for helsepersonell å jobbe med samvalg, at det er tid nok til å bruke tolk, at det er god tilgang på profesjonell tolk og samvalgsverktøy, og at det fysiske miljøet er tilpasset på en slik måte at det får ulike innvandrergrupper til å føle seg inkludert.
Brukermedvirkning på tjenestenivå og systemnivå har tradisjonelt sett blitt ivaretatt gjennom tiltak som brukerundersøkelser og deltakelse i råd og utvalg. Forskning tyder imidlertid på at barrierer som lite tid, økonomi, begrensete språkkunnskaper, for høye krav til kompetanse og en marginalisert posisjon kan hemme innvandrergruppers deltakelse i slike tiltak.
Derfor bør også andre tilnærmingsmåter brukes for å ivareta disse gruppenes brukermedvirkning i utvikling av helse- og omsorgstjenester. Det å observere pasienter i kontakt med helsetjenesten kan være en god framgangsmåte for å få innsikt i opplevelser og helsetjenestebehov. Fokusgrupper kan brukes til å få informasjon om brukererfaringer i møte med helse- og omsorgstjenestene. Samarbeid med organisasjoner for og med ulike innvandrergrupper kan også bidra til brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå siden organisasjoner kan bidra med informasjon om ulike innvandrergrupper og deres helsetjenestebehov og kan bidra til kontakt med den aktuelle gruppen. Nøkkelpersoner, det vil si personer som tilhører og kjenner den aktuelle innvandrergruppen, kan både delta i utforming av et tilpasset tilbud og bidra til rekruttering av brukermedvirkere.
Brukermedvirkning i forskning har fått stadig større oppmerksomhet, og brukere skal nå involveres i helseforskning finansiert av det offentlige. Brukermedvirkning i forskning bidrar til å bedre forskningens kvalitet og relevans og kan føre til utvikling av relevante intervensjoner og mer tilpassete tjenester.
Det anbefales fra myndighetene at brukere involveres i hele forskningsprosessen fra unnfangelse av idé/tema til innsamling og analyse av data og formidling av forskningsfunn. I litteraturen pekes det imidlertid på at innvandrere og etniske minoriteter ofte er underrepresentert i forskning, og de kan være vanskelig å nå og involvere i forskningsprosjekter. Forskere kan mangle nettverk og kjennskap til ulike minoritetsgrupper, og brukere kan ha mistillit til forskere og mangle kunnskap om hva forskning er, og hvordan det foregår. I tillegg er språk- og kommunikasjonsutfordringer ofte en stor barriere. Begrenset tid er også en utfordring både hos forskere og brukere, og det er ofte ikke satt av nok midler til å gjennomføre reell brukermedvirkning. Manglende mangfold og representativitet i akademia kan øke avstanden mellom forskere og forskningstemaer og brukere og deres verdier og kunnskap.
Deltakerbasert forskning blir framhevet som en tilnærming eller forskningsmodell som kan være særlig nyttig som metode for å inkludere underrepresenterte grupper i forskning. I tillegg kan det bidra til at minoritetsgrupper og lokalsamfunn finner løsninger på sine egne behov. Forskere må imidlertid være oppmerksom på utfordringer en brukerrolle kan innebære, og være bevisst på at forskningsfunn kan ha negative implikasjoner for grupper og lokalsamfunn.
Det er behov for forskning fra norske forhold om innvandreres brukermedvirkning på både individnivå, tjenestenivå, systemnivå og i tjenesteforskning