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    Trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle : une étude exploratoire réalisée au Québec

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    L’expérience de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle est bien souvent complexe et multidimensionnelle. De nombreux facteurs interagissent pour influer sur la qualité des soins qui leur sont offerts. Bien comprendre ces éléments qui s’entrecroisent apparaît crucial pour garantir le respect de leurs droits à des soins palliatifs répondant à leurs besoins et dispensés dans la dignité. Cet article porte sur les résultats d’une étude qualitative exploratoire réalisée dans le cadre d’une thèse doctorale dont le but était de décrire les facteurs en interaction influant sur la trajectoire de soins palliatifs d’adultes ayant une déficience intellectuelle selon les points de vue de personnes impliquées directement ou indirectement dans leur vie. Ainsi, 27 récits rétrospectifs relatant l’expérience de fin de vie d’adultes décédés entre 2014 et 2024 ont été recueillis lors d’entretiens individuels réalisés avec 23 personnes participantes issues de divers groupes : proches, responsables d’une ressource d’hébergement, personnes intervenantes d’un organisme communautaire ou du réseau de la santé et des services sociaux et personnes clés. L’approche bioécologique adoptée a permis d’identifier plusieurs facteurs relatifs aux caractéristiques individuelles des adultes ayant une déficience intellectuelle et à celles de leur réseau de soutien, aux pratiques de collaboration ainsi qu’aux spécificités du contexte québécois. Elle a aussi été utile pour exposer la manière dont ces facteurs interagissaient à travers la trajectoire de fin de vie de ces adultes. L’analyse qualitative des propos des personnes participantes met en lumière le fait que les trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle sont complexifiées par une implication limitée de ces personnes dans les décisions de fin de vie, un manque de coordination entre le personnel soignant, une faible reconnaissance du rôle des responsables d’hébergement ainsi qu’une réponse parfois insuffisante aux symptômes des adultes, obligeant les proches et responsables d’hébergement à insister fortement pour qu’ils soient pris au sérieux. Des facteurs organisationnels, tels que la surcharge en milieu hospitalier et la pénurie de ressources d’hébergement adaptées, nuisent également à la qualité des soins palliatifs offerts aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Ainsi, il est recommandé de développer des formations spécifiques sur l’accompagnement de ces personnes pour les membres du personnel soignant, de les accompagner afin que le rôle des proches et des responsables d’hébergement soit mieux reconnu et de promouvoir une approche palliative intégrée. S’engager dans cette voie apparaît indispensable afin d’améliorer durablement la qualité des soins palliatifs et d’assurer que chaque adulte ayant une déficience intellectuelle puisse recevoir l’accompagnement nécessaire pour vivre ses derniers moments dans la dignité.The palliative care experience of adults with intellectual disabilities is often complex and multidimensional. Numerous factors interact to influence the quality of care they receive. Understanding these interconnected elements is crucial to ensuring their right to palliative care that meets their needs and is delivered with dignity. This article presents the results of an exploratory qualitative study conducted as part of a doctoral dissertation, aimed at describing the interacting factors that influence the palliative care trajectory of adults with intellectual disabilities, based on the perspectives of individuals directly or indirectly involved in their lives. Twenty-seven retrospective accounts of end-of-life experiences of adults who passed away between 2014 and 2024 were collected through individual interviews with twenty-three participants from various groups: family members, managers of residential facilities, community organization workers, healthcare and social services professionals, and key stakeholders. The bioecological approach adopted in the study made it possible to identify several factors related to the individual characteristics of adults with intellectual disabilities and those of their support networks, collaboration practices, and the specificities of the Quebec context. It also helped highlight how these various factors interacted throughout the end-of-life trajectory of these adults. The qualitative analysis of participants' accounts reveals that the palliative care trajectories of adults with intellectual disabilities are often complicated by their limited involvement in end-of-life decisions, a lack of coordination among healthcare staff, insufficient recognition of the role of residential facility managers, and, at times, inadequate responses to their symptoms, requiring family members and residential facility managers to advocate strongly for them to be taken seriously. Organizational factors, such as hospital overcrowding and a shortage of suitable residential resources, also negatively impact the quality of palliative care received by adults with intellectual disabilities. Thus, it is recommended to develop specific training on supporting individuals with intellectual disabilities for healthcare professionals, help them better recognize the role of family members and residential facility managers, and promote an integrated palliative care approach. Acting in this direction appears essential to sustainably improve the quality of palliative care and ensure that every adult with an intellectual disability can access the necessary support to live their final moments with dignity

    « La chasse aux papillons » de Félicité de Choiseul-Meuse, ou les ambiguïtés du non-dit dans le roman érotique au féminin (1807-1809)

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    Bien que l’oeuvre de Félicité de Choiseul-Meuse, encore trop méconnue des historiens et historiennes de la littérature, explore ouvertement la vie sexuelle de personnages de femmes, les romans érotiques de l’autrice accordent une place significative aux non-dits de la sexualité féminine. Cet article propose d’étudier les fonctions narratives et poétiques de ces silences, en particulier dans Julie, ou j’ai sauvé ma rose (1807). L’objectif est d’interroger leurs enjeux littéraires et idéologiques, afin de mieux comprendre les spécificités du roman érotique au féminin qui émerge au tournant des Lumières.Although Félicité de Choiseul-Meuse’s work – still largely overlooked by literary historians – openly explores the sexual lives of female characters, the author’s erotic novels devote considerable attention to the unspoken dimensions of female sexuality. This article examines the narrative and poetic functions of these silences, notably in Julie, ou j’ai sauvé ma rose (1807). The aim is to interrogate their literary and ideological implications to better understand the specificities of women’s erotic fiction emerging at the turn of the Enlightenment

    Du déjà dit au non-dit : reprises et inversions dans Les Demi-sexes de Jane de la Vaudère (1897)

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    Aux normes du roman saphique, qui s’est doté – depuis les romans libertins de la fin du xviiie siècle jusqu’aux écrits fin de siècle – d’un ensemble de normes stylistiques, esthétiques et narratives, Les Demi-sexes, publié en 1897 par Jane de la Vaudère, ne semble pas a priori déroger. Ce registre du trop dit ne saurait pourtant être considéré indifféremment de ce qu’il dissimule : un ensemble de dissonances dans la trame narrative bien ficelée par la tradition décadente et, surtout, un jeu complexe autour du plagiat. Cette profondeur du dit et ce travail de réitération en différence permet d’ouvrir une brèche vers ce qui est dénié par le discours même.According to the norms of the sapphic novel – which, from the libertine novels of the late eighteenth century to fin de siècle writings, developed its own set of stylistic, aesthetic, and narrative conventions – Les Demi-sexes, published in 1897 by Jane de la Vaudère, does not, at first glance, appear to depart. Yet this register of the “over-said” cannot be considered apart from what it conceals: a set of dissonances within the tightly woven narrative fabric shaped by the Decadent tradition and, above all, a complex play around plagiarism. This depth of the said and this work of reiteration-with-a-difference open a breach toward what the discourse itself denies

    « Je n’en peux plus de me battre contre le système » : perspective phénoménologique critique de l’expérience des soignants travaillant auprès des personnes migrantes à statut précaire à Montréal

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    À la suite d’une demande de la part de Médecins du Monde, nous avons réalisé une recherche participative pour mieux comprendre la réalité des soignants offrant des soins aux personnes migrantes à statut précaire (PMSP). Les soignants ont été rencontrés lors de groupes de discussion (n=12) et d’entretiens en profondeur (n=8) afin d’explorer les spécificités de leur pratique et les répercussions sur leur santé mentale. Leurs propos ont été analysés sous l’angle de la phénoménologie critique, ce qui a permis de révéler : 1) les défis de cette pratique à la lumière des contraintes institutionnelles et politiques en place; 2) les réalités psychiques occasionnées par le contact avec la détresse des PMSP. Nos résultats sont analysés à la lumière de l’influence des déterminants structurels de la santé affectant la réalité quotidienne des PMSP et par ricochet celle des soignants travaillant auprès de cette population. Cet article contribue à enrichir la littérature francophone en santé publique en explorant les défis liés à la recherche qualitative auprès de populations marginalisées sujettes à vivre des inégalités sociales.Following a request from Médecins du Monde, we conducted a participatory research to better understand the reality of caregivers providing care to migrants with precarious status (PMSP). Caregivers were interviewed in focus groups (n = 12) and in-depth interviews (n = 8) to explore the specificities of their practice and the impact on their mental health. Their comments were analysed from a critical phenomenological perspective, which revealed: 1) the challenges of this practice in light of the institutional and political constraints in place; 2) the psychological consequences of contact with the distress of PMSP. Our results are analysed in light of the influence of structural determinants of health affecting the daily reality of PMSPs and, by extension, that of caregivers working with this population. This article contributes to the French-language literature on public health by exploring the challenges associated with qualitative research among marginalised populations subject to social inequalities

    Skilled Migrants’ Well-Being Crises and Entrepreneurial Entry: A Conceptual Framework

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    Western societies address skill shortages via skilled migration programs, primarily utilized by ethnic minorities.Many first-generation skilled professional migrants (FGSPM), lacking prior entrepreneurial experience,choose entrepreneurship over employment in the host country. Understanding the psychological reasonsunderpinning this choice necessitates scholarly focus. Through an interdisciplinary literature review, we theorizea conceptual framework wherein the post-migration experiences of FGSPM engender a eudaimonic identity(EI) and eudaimonic well-being (EWB) crisis, which serves as the antecedent for entrepreneurial entry.This entry decision is enabled by the disposition of FGSPM and involves leveraging their unique human capital.Thus, entrepreneurship supports in resolving the FGSPM’s EI and EWB crisis. This framework contributesto migrant entrepreneurship literature by highlighting the EI and EWB crisis as the precursor to entrepreneurialentry, preceding disposition, and guiding future empirical research

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