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Valutazione di esito e disabilità complessa: ripensare i principi della care
Per il Capability Approach di Sen il benessere personale è dato dalla ricchezza di opportunità che una persona ha di poter fare ed essere ciò che reputa importante per lei. Quindi il processo di cura, e la valuta-zione di esito che lo caratterizza, deve saper allargare e supportare lo spazio di scelta della persona utente, promuovendo un adattamento creativo gratificante. Nel caso delle persone con disabilità complessa, essendo difficile comprendere il loro punto di vista, appare ancora più necessario ispirarsi a una logica compartecipata che, valorizzando le loro competenze espressive e decisionali, coinvolga nella definizione e nella verifica degli obiettivi di cura i familiari e i caregivers
Pluridisabilità tra famiglia e servizi. L'aver cura nel vissuto dei genitori
Il testo approfondisce la problematica della pluridisabilità, inquadrandola da un punto di vista eziologico ed epidemiologico. Soprattutto, sviluppa una riflessione sul tema della presa in carico del bambino pluridisabile e della sua famiglia, inquadrando la questione da un punto di vista psicologico e pedagogico, soffermandosi sull'efficacia del modello organizzativo dei servizi socio-sanitari centrato sulla famiglia. All'interno della monografia, si presentano e commentano i dati ricavati da una ricerca empirica che ha visto coinvolte 30 famiglie venete con figli pluridisabili. L'indagine empirica enfatizza, coerentemente col quadro teorico, la percezione genitoriale sulla personale esperienza di cura e si fa contesto nel quale valorizzare le competenze della famiglia nel proporre un modello di cura precoce, globale e attento alla rete di prossimità
Progetti di vita fiorenti. Storie sportive, tra disabilità e capability.
Quali sono le aspirazioni che nutrono la pratica sportiva? In che modo il contesto sportivo è capace di arricchire il ben-essere dell’atleta? E ancora: l’esperienza agonistica come si inserisce dentro la più ampia biografia di una persona? Il desiderio di provare a rispondere a questi e ad altri interrogativi ha accompagnato le differenti fasi del presente progetto, dall’approfondimento bibliografico alla ricerca sul campo.
Se, da un lato, la letteratura sullo sport come fattore di ben-essere personale è piuttosto ricca, dall’altro ci si è resi conto che non è ancora adeguatamente sviluppato un filone di ricerca che faccia dialogare tra loro lo sport, il tema del progetto di vita e l’approccio delle capability (A.M. Sen). L’incontro tra queste tre parole chiave e le storie sportive di un gruppo di atleti con disabilità fisica, ha permesso di rispondere agli interrogativi di partenza e, soprattutto, ha portato alla definizione di alcune coordinate progettuali capaci di ispirare un agire educativo a sostegno di autentiche biografie fiorenti
Insegnanti e genitori, costruendo storie.
Per tutti gli alunni, una buona esperienza scolastica inizia con un buon inserimento. Quando il protagonista di questo percorso è un bambino con disabilità, il cammino si fa più complesso, per la pluralità dei bisogni in gioco e per la delicatezza dei vissuti che animano in particolare mamma e papà. Perciò, gli insegnanti sono chiamati ad acquisire le competenze relazionali ne- cessarie per gestire con efficacia i primi passi del percorso scolastico.
Nella prima parte del contributo ci si sofferma sulle dinamiche adattive di una famiglia con un figlio disabile e si rimarcano i principi basilari che supportano una progettualità di cura educativa centrata sulla famiglia. Nella seconda parte, viene approfondito il momento del colloquio d’inserimento, con suggerimenti pratici agli insegnanti che si trovano a gestire questo incontro particolarmente significativo
L'analisi con interviste in profondità
L'articolo illustra e commenta i contenuti ricavati da alcune interviste semistrutturate con professionisti che lavorano nei servizi sanitari dell'azienda sanitaria di Piacenza, sul tema dell'accesso delle persone con disabilità complessa. Gli intervistati confermano in maniera unanime:
- l'importanza di una formazione specifica, iniziale e continua, per i professionisti che si occupano di persona disabili;
- la mancanza di una strategia consolidata per favorire l'accesso delle persone con disabilità complessa ai servizi sanitari;
- la qualità dell'accesso dipende dalla sensibilità e dall'interesse personale del singolo operatore
Introduzione
Si tratta del contributo introduttivo alla curatela, finalizzato alla presentazione sintetica dei contenuti complessiv
La ricerca Empirica
Il contributo illustra i risultati relativi ai dati quantitativi, raccolti attraverso dei questionari, sulle rappresentazioni sociali sulla disabilità degli alunni, e relativi genitori, che hanno partecipato ai laboratori manuali con gli adulti del centro diurno. Gli esiti mettono in luce la transizione da uno stereotipo della disabilità in termini di persona in carrozzina, da assistere, ad una rappresentazione che valorizza la dimensione umanizzante e la relazione autentica tra alunno e adulto con disabilità
Per un’ecologia generativa di operosità. Appunti per orientarsi
Il contributo sviluppa una riflessione sul tema dell'operosità, trovando delle connessioni con parole chiave in una prospettiva pedagogica: adultità, generatività, magistralità. Viene offerta una lettura sistemica del concetto 'operosità', condizionata quindi dalla capacità dei contesti di sostenerla, impegnati a costruire collaborazioni reticolari abbracciando una logica inclusiva, di partecipazione e contaminazione autentiche. Lo scritto, nella sua finalità complessiva, tiene assieme livelli di lettura diversi: l'operosità individuale, le connessioni tra organizzazioni (e il ruolo dell'équipe nei servizi socio-educativo-sanitari), il sistema di welfare generativo. L'intento, è quello di offrirne una fisionomia ecologica, ponte tra l'agire produttivo individuale e la propensione solidaristica del 'fare assieme'
Progetti, persone e relazioni per servizi inclusivi
Si tratta dello scritto che chiude la curatela e fa sintesi dei contributi dei diversi autori. Vengono soprattutto messi in luce: l'importanza della partnership dei servizi, finalizzata a promuovere collaborazioni capaci di valorizzare le risorse del territorio; la necessità, per le persone disabili, di assumere ruoli adulti a sostegno del processo di crescita identitario; la ricaduta delle progettualità inclusive sulle rappresentazioni sociali sulla disabilità della comunità territoriale
La presa in carico del bambino pluridisabile e della sua famiglia. Il ruolo dei servizi e delle risorse informali nell'esperienza di cura
It is a reaserch about the early care process of children with profund and multiple disabilities. We use a qualitative approach and we interview 30 families with a pluridisabled children. We aim to know the families' perception about their experience of care, the relations between parents and professionals, and the role of informal social support.Si tratta di una ricerca riguardante la presa in carico dei bambini pluridisabili. Si è assunto un approccio qualitativo, e si sono intervistate 30 famiglie rispetto alle loro esperienze di presa in carico, cercando di evidenziare il ruolo dei servizi e del supporto sociale informale
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