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La clinica nel laboratorio. Etnografia dell'incertezza nella diagnosi prenatale
No full textCLINICS IN THE LABORATORY
An ethnography of uncertainty in prenatal diagnosis
The research is an empirical investigation of scientific and medical uncertainty in the context of prenatal diagnosis. Combining sociology and anthropology of health with social studies of science and technology, its aim is to scrutinize the interaction between medicine and science in a clinical arena characterized by the fundamental role of scientific activity within the clinical laboratory.
Modern medicine has evolved to a point where diagnostic judgements based on subjective evidence are progressively being supplanted by judgements based on objective evidence provided by laboratory procedures. Representing a typical example of geneticization of medicine, prenatal diagnosis is a pregnancy test based on devices and knowledge of genetics and, more specifically, cytogenetics. The hybrid character of prenatal diagnosis makes prenatal cytogenetic laboratories particularly uncertain and controversial.
On the one hand, the role of laboratory data makes the scientific work critical in the process of decision-making. On the other hand, the scientific context of a cytogenetics laboratory is shaped and moulded by cultural, existential, juridical meanings, particular to clinical culture.
Theoretically, this investigation draws upon the recent dialogue between two sociological disciplines illuminating their intersection and developing a new, innovative category in the sociology of medical science and technology. Uncertainty has been largely ignored or denied by medicine and science because of rationalist training and attitude. Social sciences’ scrutiny of work practices has demonstrated the distance between how these disciplines work in practice and the rhetoric of the official literature.
Thus, the primary rationale of the methodological approach, which is inspired by qualitative analysis. In particular, the data came from ethnographic observations of the daily routines of physicians, biologists and technologists combined with informal and in-depth interviews of professionals as well as analysis of scientific documents such as articles, guidelines, protocols, and manuals
The empirical analysis is structured in two main parts. First, a micro-social analysis is focused on laboratory procedures of manipulation and interpretation of biological samples. Uncertainty is a pervasive phenomenon which dominates the work practice of laboratory since it informs not only know-hows and professional identities, but also standardization programmes.
Second, the analysis involves the articulation between the different social worlds which are part of the biomedial network. Comparing prenatal diagnosis to other biomedical platforms such as oncoematology, it demonstrates that uncertainty is embedded in the relationships between medical and scientific components. The suggestion is that the source, character, and amount of uncertainty is not merely technical, but it is negotiated and flexible. The social nature of uncertainty also means a more ambiguous definition of it. In fact, uncertainties are not merely a threat to practice, but they are also a resource which affords negotiation between identities of the different components of biomedical networks.LA CLINICA NEL LABORATORIO
Etnografia dell’incertezza nella diagnosi prenatale
La ricerca prende le mosse dall’analisi empirica di un’area specifica della medicina, la diagnosi prenatale, caratterizzata dal ruolo fondamentale della componente scientifica di laboratorio, allo scopo di analizzare l’incertezza, un tema che accomuna sia gli studi sociali della salute che quelli della scienza e della tecnologia.
Frutto della tendenza secolare, tipica della medicina moderna, ad inglobare saperi e strumenti aventi una genealogia scientifica, tale ambito medico rappresenta un caso esemplare di applicazione in campo sanitario di strumenti della scienza genetica e, più specificatamente, delle tecniche di analisi citogenetica. Il lavoro svolto dal laboratorio di citogenetica, una volta assunto un ruolo centrale in ambito sanitario, pur essendo fortemente caratterizzato dalla propria origine scientifica, risulta permeato e modellato da significati culturali e giuridici peculiari della medicina prenatale.
Lo sforzo teorico è diretto a rielaborare prospettive analitiche su un argomento non certo nuovo, a partire dal dialogo tra due tradizioni sociologiche che, pur essendo state a lungo distanti, sembrano ora aver trovato diversi punti di contatto. Concepita dapprima in relazione ai processi decisionali medici, l’incertezza acquisisce successivamente una nuova centralità sociologica grazie allo studio empirico del lavoro scientifico, che dimostra il profondo iato tra la scienza che esiste in pratica e la scienza descritta nella letteratura. Da qui discende la scelta di un metodo ispirato a strumenti propri dell’indagine qualitativa, quali l’osservazione partecipante e l’intervista in profondità, orientati ad esplorare la dimensione lavorativa quotidiana nei diversi contesti medici e scientifici che compongono il network biomedico della diagnosi prenatale. Essendo rivolta unicamente al punto di vista dei professionisti, la ricerca si è svolta attraverso una graduale opera di avvicinamento alla prospettiva degli osservati, a partire dallo studio teorico della letteratura medico-scientifica di riferimento, dagli strumenti operativi quali le linee-guida e i protocolli, sino ad arrivare allo scambio di vedute in occasione della presentazione in un convegno scientifico di genetica.
L’ibridizzazione tra medicina e scienza enfatizza un tratto comune alle pratiche di entrambi gli ambiti disciplinari, l’incertezza, studiata empiricamente da un duplice punto di vista. In primo luogo, si privilegia una prospettiva microsociale concentrata a ricostruire le strategie di addomesticamento dell’incertezza nella processazione e nell’interpretazione dei campioni biologici. Si intende così dimostrare come la pervasività dell’incertezza penetri in maniera costitutiva nel processo di soggettivazione professionale dei citogenetisti, nelle metodiche di analisi e, infine, nei programmi di standardizzazione. In secondo luogo, si allarga il campo di indagine all’articolazione delle diverse componenti che costituiscono tale piattaforma biomedica, comparandole con altre aree biomediche quali l’oncoematologia. Sia nelle relazioni tra i diversi elementi che compongono il laboratorio sia nelle relazioni tra i contesti medici e quelli scientifici, l’incertezza appare un fenomeno non esclusivamente di tipo tecnico, ma frutto di una percezione e di rappresentazioni che partecipano alla formazione tanto della cultura di un ambiente lavorativo quanto dello status professionale di chi vi lavora. L’incertezza risulta essere non solo un ostacolo, derivato dall’applicazione contestuale di regole generali, ma anche una risorsa di natura sociale, essenziale nell’articolare gli elementi eterogenei appartenenti ad una stessa rete
"Se vedo solo il bianco e il nero, non vedo le sfumature". Stili visuali e incertezza nei laboratori clinici di citogenetica
No full textN
L’incertezza nei network biomedici. Un’indagine etnografica della citogenetica clinica
No full textPeer reviewe
Continuous Grey Scales Versus Sharp Contrasts: Styles of Representation in Italian Clinical Cytogenetics Laboratories
No full textIn some circumstances, scientists of the same discipline visualize and view differently the same scientific object. The question of representational difference, which has usually been connected to scientific revolutions or controversies, is framed here using the concept of “style,” addressing the plurality of scientific traditions within a well-established scientific field. Using ethnomethodology we will examine the divergences of representational practices that, beyond the apparent consensus of a scientific community, are present throughout the procedure of chromosomes preparation. The ethnographic data was gathered through participant observation and in-depth interviews in several Italian clinical cytogenetic laboratories. The concept of style emerges through the examination of the two alternate, and sometimes conflicting, ways of configuring the complex texture of practice, instrumental mediation, epistemic virtues, and expertise involved in scientific representation of chromosomes. Resonating with the recent debate on objectivity, it tries to articulate the concept of “epistemic virtue” outside an internalised scientific self through an aesthetic, analytical, instrumental, and ontological preferences in the current manners to produce and see the same research object.N
Beyond clinical utility: The multiple values of DTC genetics
Full text linkAbstractOne point of consensus in the otherwise very controversial discussion about the benefits and dangers of DTC genetics in the health domain is the lack of substantial clinical utility. At the same time, both the empirical and conceptual literature indicate that health-related DTC tests can have value and utility outside of the clinic. We argue that a broader and multi-faceted conceptualization of utility and value would enrich the ethical and social discussion of DTC testing in several ways: First, looking at ways in which DTC testing can have personal and social value for users – in the form of entertainment, learning, or a way to relate to others – can help to explain why people still take DTC tests, and will, further down the line, foster a more nuanced understanding of secondary and tertiary uses of DTC test results (which could very well unearth new ethical and regulatory challenges). Second, considering the economic value and broader utility of DTC testing foregrounds wider social and political aspects than have been dominant in the ethical and regulatory debates surrounding DTC genetics so far. These wider political aspects include the profound power asymmetries that characterize the collection and use of personal genetic data in many contexts
Nascita di un sapere razziale. La ziganologia nell'Inghilterra tardo-vittoriana tra esotismo, filantropismo e governo delle razze
Full text linkPeer reviewe
The Controversial Molecular Turn in Prenatal Diagnosis. CGH-array Clinical Approaches and Biomedical Platforms
Full text linkHow and why are new gene-array techniques, which have been successfully introduced in medical contexts such as “post-natal” genetics, marked by uncertainty and dispute when they change context and are used in prenatal medicine? The so-called “molecular turn” in prenatal diagnosis has created a controversy that still divides the genetic community worldwide. The availability of an increased variety of high resolution-genetic data, including uncertain findings, divides the genetic community regarding production, treatment, and articulation with the older technologies, cytogenetics. Drawing on the methodological and conceptual framework of the “biomedical platform” (Keating and Cambrosio 2003), this paper intends to analyse these new biomedical molecular entities in the space where biology and medicine, science and technology, innovation and routine are intertwined. Empirical data from an ethnographic thick description of the intense debate that took place between Italian geneticists is used to analyze the different ways in which the material and immaterial elements of these platforms are organized. The different positions that emerge from the debate are traced back to two positions regarding the overlapping of biomedical work, technology transfer and research. This case study does not only reconstruct the fast-paced advancements of genetics in prenatal medicine, but also sheds light on the important questions at stake in structuring the expansive movement of molecular biomedicine
The politics of biomedical platforms: controversy around the molecularization of cytogenetics in prenatal diagnosis
No full textThe introduction of a new technique based on molecular cytogenetics (the comparative genomic hybridization microarray, Chromosomal Micro-Array) in prenatal diagnosis is here used as an occasion to politically elaborate Cambrosio’s and Keating’s framework of “biomedical platform.” The uncertainty generated by molecularization leaves the field open for two different modalities of implementation: using targeted microarrays to completely replace traditional karyotyping versus using genome-wide analysis of chromosomal anomalies only in at-risk pregnancies. Retracing the global scientific controversy on this issue and, particularly, the heated debate that has taken place in Italy, the paper intends to analyze the rise of a biomedical platform in prenatal diagnosis as a multi-layered phenomenon. Diverging epistemological strategies to deal with uncertainty, professional interests, relationship between medical practice, innovation and research, and patient subjectivities interact with each other, by shedding light on the inherent political dimension in the epistemological and material of an emerging biomedical platform
Lisciature e striature del capitalismo cognitivo. Percorsi di autonomia professionale e spazi espressivi della precarietà nel "distretto del piacere"
No full textLa questione su cui il presente saggio si sofferma è la crescente difficoltà a precisare i confini, empirici e concettuali, del lavorare contemporaneo. Il nesso tra produzione e soggettività pare, infatti, oggi caratterizzarsi in modo rovesciato rispetto al passato: la seconda è divenuta, infatti, una condizione indispensabile per generare ricchezza e non più un fattore da trattenere e annichilire all’interno della fabbricazione in serializzate e oggettivabili operazioni macchiniche. L’esplosione delle soggettività nelle prassi produttive è poi anche l’esito del diffondersi di una vera e propria passione che attraversa e anima le biografie del lavoro vivo contemporaneo. Il crescente desiderio di autonomia e il definirsi di un proprio sapere di autoproduzione che animano la soggettività contemporanea al lavoro paiono, allora, scrivere la storia sociale di un’inedita e tenace linea di fuga dall’alveo della società salariale. Il lavoro, inteso nella società industriale come imprescindibile componente di valorizzazione del Capitale, è infatti oggi attraversato da profonde e radicali trasformazioni, sia formali che materiali, che lo portano a confondersi e a intrecciarsi, sempre di più, con l’esercizio sociale di altre attività (lavoro di cura, tempo libero, consumo, formazione). La crescente difficoltà a perimetrare in uno spazio sociale definito e privilegiato l’energia di valorizzazione di cui abbisogna il capitalismo (oggi postfordista) per estrarre plusvalore, non ha però a che fare solamente con un mero esercizio analitico, ma è immediatamente anche una questione politica, che pone alla ribalta, sotto le vesti della precarizzazione generalizzata e della finanziarizzazione di ogni attività umana, lo scottante problema dello sfruttamento della vita tout court, senza più alcuna mediazione sociale e/o istituzionale. È questo uno degli aspetti più inquietanti dell’affermazione del paradigma di accumulazione bioeconomica: il farsi irrisorio della distanza tra vita e razionalità economica.
La questione investe e contagia di profonda incertezza ed aleatorietà non solo l’esperienza soggettiva del lavorare ma la vita sociale nel suo complesso. Le norme e le discipline che in passato hanno garantito, nel bene e nel male, una certa consistenza sociale e giuridica del lavoro, paiono oggi immediatamente incomplete. Il contratto del lavoro ad esempio diviene un ambito normativo sempre più opaco e umbratile, che intercetta, riconosce in termini di reddito e regola solo una minima parte delle qualità del lavoro vivo che sono oggi mobilitate e richieste nelle attività di produzione del capitalismo digitale e delle sempre più rilevanti industrie della creatività che qui vengono in particolare indagate per meglio rintracciare le principali caratteristiche del lavoro nella società capitalistica attuale
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