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Ability to accomplish instrumental activities of daily living in adults living with childhood phenotype of myotonic dystrophy type 1
No full textLa dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’adulte. Il s’agit d’une maladie non seulement progressive, mais également multisystémique, c’est-à-dire qu’elle touche plusieurs systèmes du corps, incluant les systèmes musculaire et nerveux central. La DM1 se présente sous cinq formes (phénotypes) qui sont déterminées selon l’âge d’apparition des premiers symptômes et la gravité de ceux-ci. Le phénotype infantile qui débute entre l’âge de 1 et 10 ans comprend la présence de faiblesse musculaire, de myotonie et des difficultés d’apprentissage qui ont un impact sur la réalisation des activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ), et conséquemment sur leur autonomie. Cependant, jusqu’à ce jour, aucune étude n’a évalué ces impacts auprès des adultes avec ce phénotype. Objectifs : (1) Documenter la capacité de réalisation des AIVQ des adultes atteints du phénotype infantile de la DM1 de façon objective; (2) Documenter leur perception et celle de leur proche de leur réalisation des AIVQ et (3) Comparer la capacité de réalisation des AIVQ mesurée de façon objective à la perception des personnes atteintes et leurs proches (mesure subjective). Méthodes : Un échantillon aléatoire de 33 participants a été recruté. La capacité de réalisation des activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ) a été évaluée avec l’Independent Living Scale (ILS) et le Profil des activités de la vie quotidienne (Profil des AVQ). La perception de la capacité de réalisation des AIVQ a été évaluée avec la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE), administrée aux personnes atteintes ainsi qu’à leurs proches. Des pourcentages et des coefficients de corrélation ont permis de mesurer l’association entre les différentes variables à l’étude. Résultats : Une proportion importante de participants a démontré de façon objective des niveaux de dépendance et de besoin d’assistance élevés. Les activités les plus difficiles étaient la gestion financière, l’entretien ménager et l’appel téléphonique pour obtenir une information. Tant les personnes atteintes que leurs proches ont perçu une bonne réalisation des habitudes de vie. Ces perceptions étaient faiblement corrélées avec la capacité de réalisation des AIVQ mesurée de façon objective par l’ILS. Conclusion : Cette étude a permis de mettre en lumière les difficultés de réalisation des AIVQ vécues par les adultes vivant avec le phénotype infantile de la DM1. Cette étude a également soulevé qu’il y a une différence importante entre la capacité de réalisation des AIVQ réelle et celle perçue par les personnes atteintes et leurs proches. Les résultats contribueront à mieux cibler les interventions à offrir à cette population, en plus de justifier la mise en place de services d’accompagnement aux AIVQ.Abstract: Introduction: Myotonic dystrophy type 1 (DM1) is the most common neuromuscular disease in adults. It is not only a progressive but also multisystemic disease, meaning it affects several systems of the body, including the muscular and central nervous systems. DM1 comes in five forms (phenotypes), which are determined by the age of onset of the first symptoms and their severity. Impairments of young people living with the childhood phenotype include distal to proximal muscle weakness, myotonia and learning difficulties, and have an impact on the accomplishment of instrumental activities of daily living (IADL), which has an impact on independence. However, to date, no study has evaluated these impacts in adults with this phenotype. Objectives: (1) To document the ability to accomplish IADL of adults with the infantile phenotype of DM1; (2) To document their perception of the accomplishment of IADL and the perception of their relatives and (3) To compare the ability to accomplish IADL with their perception of the perception of their relatives. Methods: A sample of 33 participants was recruited. The ability to perform instrumental activities of daily living (IADL) was assessed with the Independent Living Scale (ILS) and the Profile of Activities of Daily Living (ADL Profile). The perception of the ability to perform AIVQ was assessed with the Assessment of life habits (LIFE-H), administered to the participants and their relatives. Percentages and correlation coefficients were used to measure the association between the different variables under study. Results: A significant proportion of participants demonstrated high levels of dependency and need for assistance. The most difficult activities were financial management, housekeeping and telephoning for information. Both individuals with DM1 and their relatives perceived good achievement of their life habits. These perceptions were weakly correlated with the ability to perform IADL as objectively measured by the ILS. Conclusion: This study shed light on the difficulties of IADL accomplishment experienced by adults living with the childhood phenotype of DM1. This study also revealed that there is an important difference between the ability to carry out actual IADL and the one perceived by individuals affected and their relatives. The results will help to better target the interventions to be offered to this population, in addition to justifying the implementation of support services for IADL
Going Beyond Counting First Authors in Author Co-citation Analysis
Get PDFThe present study examines one of the fundamental aspects of author co-citation analysis (ACA) - the way co-citation
counts are defined. Co-citation counting provides the data on which all subsequent statistical analyses and mappings
are based, and we compare ACA results based on two different types of co-citation counting - the traditional type that
only counts the first one among a cited work's authors on the one hand and a non-traditional type that takes into
account the first 5 authors of a cited work on the other hand. Results indicate that the picture produced through this non-traditional author co-citation counting contains more coherent author groups and is therefore considerably clearer. However, this picture represents fewer specialties in the research field being studied than that produced through the traditional first-author co-citation counting when the same number of top-ranked authors is selected and analyzed. Reasons for these effects are discussed
Variations on the Author
Get PDF“Variations on the Author” discusses two of Eduardo Coutinho’s recent films (Um Dia na Vida, from 2010, and Últimas Conversas, posthumously released in 2015) and their contribution to the general question of documentary authorship. The director’s filmography is characterized by a consistent yet self-effacing form of authorial self-inscription: Coutinho often features as an interviewer that rather than express opinions propels discourses; an interviewer that is good at listening. This mode of self-inscription characterizes him as an author who is not expressive but who is nonetheless markedly present on the screen. In Um Dia na Vida, however, Coutinho is completely absent form the image, while Últimas Conversas, on the contrary, includes a confessional prologue that moves the director from the margins to the center of his films. This article examines the ways in which these works stand out in the filmography of a director who offers new insights into the notion of cinematic authorship
Appropriate Similarity Measures for Author Cocitation Analysis
Get PDFWe provide a number of new insights into the methodological discussion about author cocitation analysis. We first argue that the use of the Pearson correlation for measuring the similarity between authors’ cocitation profiles is not very satisfactory. We then discuss what kind of similarity measures may be used as an alternative to the Pearson correlation. We consider three similarity measures in particular. One is the well-known cosine. The other two similarity measures have not been used before in the bibliometric literature. Finally, we show by means of an example that our findings have a high practical relevance.information science;Pearson correlation;cosine;similarity measure;author cocitation analysis
Dispelling the Myths Behind First-author Citation Counts
Get PDFWe conducted a full-scale evaluative citation analysis study of scholars in the XML research field to explore just how different from each other author rankings resulting from different citation counting methods actually are, and to demonstrate the capability of emerging data and tools on the Web in supporting more realistic citation counting methods. Our results contest some common arguments for the continued
use of first-author citation counts in the evaluation of scholars, such as high correlations between author rankings by first-author citation counts and other citation
counting methods, and high costs of using more realistic citation counting methods that are not well-supported by the ISI databases. It is argued that increasingly available digital full text research papers make it possible for citation analysis studies to go beyond what the ISI databases have directly supported and to employ more
sophisticated methods
koamabayili/VECTRON-author-checklist: VECTRON author checklist
No full textWe have done our best to complete the author checklist relating to the use of animals in the hut study. Note that the objective for the hut study was to evaluate the IRS treatment applications for residual efficacy against Anopheles mosquitoes, including the local An. coluzzii mosquito population. Cows were only used to attract mosquitoes into the huts and no tests were carried out directly on the cows. The author checklist is intended for use with studies where experiments are carried out on animals, which is why we have had such difficulty in completing this for the hut study, as many of the questions do not relate to how the cows were used
Guide de pratique en ergothérapie – Favoriser la sexualité et la vie amoureuse des adultes présentant une maladie neuromusculaire
No full textLe présent guide de pratique a été conçu pour les ergothérapeutes oeuvrant auprès d'adultes présentant une maladie neuromusculaire (MNM) et désirant aborder l’habitude de vie de la sexualité avec cette clientèle.
La sexualité, bien qu’elle soit souvent perçue comme un sujet difficile à aborder, fait partie des besoins fondamentaux de l’être humain et contribue à son épanouissement. Lorsque le thème de la sexualité est abordé, celui-ci comprend le sexe biologique, l’identité et le rôle sexuels, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction.
Dans le contexte de pratique des ergothérapeutes travaillant auprès des gens atteints de MNM, le domaine de la sexualité demeure une problématique. Alors que les atteintes présentes en MNM (ex. : perte de force, fatigue, atteintes respiratoires, spasticité, perte de mobilité) peuvent interférer avec l’accomplissement de l’acte sexuel en soi, le fait de ne pas aborder la sexualité avec les clients implique également qu’un besoin fondamental risque de demeurer non comblé. En effet, il est soulevé que plus de 72% des clients atteints de maladies chroniques présentent des problèmes au niveau de leur sexualité, et seulement 18% sont capables de les surmonter de façon indépendante. Malgré cela, seul un faible pourcentage des professionnels aura cette discussion avec leur client. Ceci dit, les répercussions qui en découlent peuvent affecter le moral, le comportement, le bien-être et la qualité de vie de la personne atteinte d’une MNM ainsi que la relation avec son partenaire, s’il y a lieu.
Malgré tout, il est rare que les clients perçoivent une opportunité pour aborder la sexualité lors d’un entretien, surtout si les parents sont présents, et les clients ne sont souvent pas conscients que la sexualité peut être considérée comme une cible d’intervention. Ceci explique en partie pourquoi ce sujet est rarement soulevé dans une demande de consultation. En outre, puisque les professionnels prennent connaissance des demandes de consultation avant de rencontrer les clients, ils ont tendance à explorer davantage les sphères ou les habitudes de vie qu’ils jugent prioritaires pour établir le plan d’intervention. La sexualité, qui pourtant est une habitude de vie à part entière, est alors relayée en second plan, de façon intentionnelle ou non. En effet, il est à considérer qu’une raison donnée par les professionnels pour expliquer leur faible niveau d’implication dans le cadre de la sexualité est en partie liée au fait qu’ils se disent souvent mal outillés ou peu à l’aise de questionner et d’intervenir, car ils perçoivent le domaine de la sexualité comme appartenant aux cibles d’intervention d’un autre professionnel de la santé. Autrement dit, les ergothérapeutes, ne se sentant pas suffisamment compétents pour couvrir ce domaine, préféreront le mettre de côté. En effet, malgré le fait que 60% des professionnels de la santé ont affirmé que les difficultés au niveau de la sexualité doivent être abordées, seulement 6% amorcent la discussion sur une base fréquente.
Considérant le besoin soulevé à ce jour, ce guide de pratique fut conçu afin d’outiller les ergothérapeutes en répertoriant et en documentant un ensemble d’interventions propices à appliquer et des façons d’aborder le sujet de la sexualité avec les clients atteints d’une MNM
Author-wise bibliometric analysis based on entropy.
No full textAuthor-wise bibliometric analysis based on entropy.</p
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