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“This is not something I should be doing”. Junction work and professional identity of nurses grappling with health information systems
No full textThis paper reflects on how information systems in healthcare contexts can trigger complex processes that produce effects beyond the field of application envisaged by the designers. Drawing on an ethnographic study conducted in an oncology department, this work presents the processes by which a tool designed around (and together with) doctors became the pivotal point of the overall reshaping of medical, nursing and clerical work in the department. Specific focus on the work practices of the nurses shows how this technology has been a key factor in modifying not only their activities but also their professional identity, in which “information management” has become more important than “patient care”
Costruire una infrastruttura intermittente
No full texten, then, is an infrastructure? (S. L. Star e K. Ruhleder, 1996) Nel loro articolo seminale del 1996 Susan Leigh Star e Karen Ruhleder applicano al concetto ‘infrastruttura’ uno dei criteri essenziali dell’approccio STS: gli artefatti tecnici non sono da osservare per le loro presunte qualit� ontologiche ma piuttosto nelle concrete e mondane interazioni di cui sono parte. Le infrastrutture sono tali solo in specifici contesti relazionali e, di conseguenza, solo in dati momenti. Muovendo da qui, questo lavoro presenta il processo di design e prototipazione di una Personal Health Record (PHR), un sistema informativo che consentirebbe ai cittadini di accedere, gestire e condividere i propri dati medici con operatori sanitari o altri caregivers. La letteratura propone la PHR come un hub di informazioni che consenta di avere i risultati diagnostici via web, prendere appuntamenti e ottenere il rinnovo delle ricette on line, mantenere una lista aggiornata dei medicinali assunti, tenere traccia della storia medica familiare, avere le note diagnostiche del medico e altro ancora (AA.VV., 2004). La PHR � presentata dai suoi sostenitori come uno strumento per una sanit� paziente-centrica, in cui il cittadino � chiamato a svolgere un ruolo attivo nella gestione della propria salute e malattia a partire dalla gestione delle informazioni che lo riguardano. Questo sistema informativo presenta una ‘natura’ infrastrutturale, seppur molto particolare. La PHR dovrebbe consentire a ciascun cittadino di interfacciarsi ed interrogare la pletora di sistemi informativi usati dalle strutture sanitarie, dai laboratori di analisi, dal proprio medico di medicina generale e dagli specialisti, aggregando i propri dati sanitari e avendoli sempre a disposizione (via web o scaricati su dispositivi mobili come una memoria flash). In altri termini, la PHR � immaginata come una piattaforma che costruisce una serie di giunzioni tra sistemi informativi ‘locali’ e attualmente non interconnessi. Per la sua configurazione, la PHR si presenta come una ‘infrastruttura intermittente’, che diverrebbe attiva solo nel momento in cui fosse il cittadino a scegliere di utilizzarla per gestire tutte le proprie informazioni sanitarie. Data la conformazione immaginata, sono proprio le giunzioni a costituire il cuore del sistema informativo. Questo contributo presenta il processo di costruzione di una PHR, osservato dal punto di vista di un ricercatore sociale embedded nel gruppo di ricerca e progettazione. Questa posizione consente di osservare la complessa ecologia sociale, accademica, tecnica e politica nella quale tale sistema informativo deve trovare collocazione e contribuire a modificare. Il processo � osservato nella fase iniziale in cui l’artefatto tecnico non � ancora giunto ad una fase prototipale e non sono ancora stati definiti gli attori chiave da coinvolgere ed arruolare per il suo successo. La PHR � considerata un artefatto linguistico (Czarniawska-Joerges e Joerges,1990), un oggetto immateriale colto nel suo venire in esistenza (fisica). Il lavoro svolto all’interno dell’unit� � stato (ed � tuttora) occasione per condurre una osservazione partecipante del processo, con particolare attenzione per il continuo flusso di materiali eterogenei (dati di ricerca, letteratura, aspettative politiche, classificazioni mediche, questioni relative al software e l’hardware e altri ancora) e il tentativo del loro allineamento in un assemblaggio che consenta all’artefatto tecnico in divenire di abitare diversi mondi sociali. In particolare questo contributo svolge un lavoro riflessivo sul ruolo dello scienziato sociale. Formalmente inca ricaricato del lavoro di individuare ‘bisogni’ e ‘requisiti utente’, il suo lavoro consiste nella costruzione di rappresentazioni dei gruppi sociali da coinvolgere e arruolare, nella produzione di retoriche adeguate alla negoziazione nella progettazione delle giunzioni. Collocato internamente ma in posizione di frontiera nel gruppo di prog..
Beyond self-tracking: Exploring and unpacking four emerging labels of patient data work
No full textDespite the growing attention of researchers, healthcare managers and policy makers, data gathering and information management practices are largely untheorized areas. In this work are presented and discussed some early-stage conceptualizations: patient-generated health data, observations of daily living, quantified self and personal health information management. As I shall try to demonstrate, these labels are not neutral; rather, they underpin quite different perspectives with respect to health, patient–doctor relationship and the status of data
The (opaque) work of being a patient: aligning citizens to health care system
No full textalth care systems are generally understood as organizations whose aim is to deliver a service to patients. This definition sets a sharp distinction: organizations provide service, patients receive it. Instead, we propose to consider patients as `opaque` members of the health care system, working (in an unaccounted fashion) for it. This framework emerged as the result of an ongoing project of design of a new technology, the Personal Health Record (PHR). A PHR is an “electronic application through which individual can access, manage and share their health information” (AA. VV, 2004), a substitute of paper records kept at home. There isn`t a list of what a PHR should do, but it`s agreed that it must be repository of personal informations (allergies, list of medications, tests) and a part of doctor-patient relation allowing doctors to retrieve data (e.g., disease history) and to write notes or prescriptions on it. In a broader perspective, PHR is seen as a patient-centered information hub, allowing on line access to health care system (e.g., lab tests). The public-funded project we`re working on aims at building and testing a PHR prototype, to be proposed for public use. As social researchers embedded in a ICT unit, our specific task has been (and still is) to reflect on the implications of a shift from paper to digital information for patients, doctor and health care system to provide information help building prototypes. Our positions, nonetheless, allowed us to conduct a broader exploration of the interactions among the multiple layers of society the artifact aims at bringing together. Our research follows two paths: the management of existing records and the materialization of the prototype. We consider the PHR as a `technology of accountability` (Suchman et al., 2002), an artifact aimed at building mutually intelligible path of actions between health care systems and patients. In this perspective the PHR is seen as a part of a complex socio-technical system (Berg, 1999) which comprises physicians` work practices, patients` archiving strategies (Moen and Flatley Brennan, 2005), hardware and software. We focused on the existing paper records to understand ? how people manage their medical information at home, looking for existing strategies to be considered as guidelines in the PHR design (semi-structured interviews, ethnography); ? how the paper records, as artifacts-in-use, are used to build shared account between patients and doctors (semi-structured interviews, shadowing), At the same time we explored reflexively our own research team work. We considered `the prototype` as a linguistic artifact (Czarniawska-Joerges and Joerges,1990), a non-material object in its coming into being. One of the authors conducted a participant observation recording the continuous `flowing in` of heterogeneous materials (research data, journal articles, internal meetings, political expectations, medical classifications, software and hardware issues) and their alignement into discursive and material practices (Barad, 1998). This led us to consider the PHR an actor in a already existing landscape of technologies, work practices, medical classification systems, political interests and, not least, market. The research has highlighted patients` efforts to interact with doctors: relevant medical data requires paperwork, softwares do not allow data exchange, managing medical information in the household is a time-consuming activity. Yet, all these actions are not considered `work` even if the health care system relies on them to perform their task. On the other hand, we have analysed our effort to `technologise accountability`, considering the way the row data of the research on paper records had to be aligned with other relevant socio -material artifacts (hardware; software interoperability; situated medical practices; political, ethical and legal issues) to build the prototype. We propose, then, to consider patient as an unaccounted `health care..
“Le infermiere sanno quello che i medici vogliono”: il lavoro di congiunzione nei TDE
No full textLo studio della relazione tra processi lavorativi e innovazione tecnica attraversa trasversalmente tutte le discipline che si occupano dell’analisi organizzativa. L’attenzione si concentra spesso sull’introduzione di nuovi strumenti in un contesto lavorativo per osservare i processi innescati e gli esiti. Più di rado si considerano i processi di lunga durata e gli esiti a lungo termine dell’innovazione tecnologica nonché lo stratificarsi delle diverse innovazioni che nel tempo conducono a rendere gli ambienti lavorativi tecnologicamente densi.
Questo lavoro si propone di affrontare questi temi a partire da una analisi empirica del “lavoro di congiunzione”, una serie di attività apparentemente marginali tramite le quali gli operatori umani consentono ai sistemi informatici di rimanere allineati. L’interesse per il lavoro di congiunzione risiede nell’essere un sottoprodotto indesiderato dei processi di innovazione che prende la forma, ad esempio, del ricopiare note e biglietti temporanei, trasferire dati tra i diversi supporti digitali e cartacei, inputare manualmente dati e altro ancora.
Il caso osservato riguarda la gestione dell’informazione in un reparto ospedaliero oncologico a dieci anni dalla introduzione di una cartella clinica informatizzata e chiamato a rispondere ad un flusso continuo di innovazioni tecnologiche nel più ampio contesto nel quale opera. Il lavoro empirico è stato condotto tramite interviste e osservazione partecipante (shadowing) con lo scopo di mettere a fuoco l’origine del lavoro di congiunzione, l’analisi di dettaglio della sua esecuzione e, infine, il mutamento del contenuto professionale di chi è deputato a svolgerlo.
I risultati mostrano come il procedere dei processi di innovazione guidati dal personale medico si accompagni ad una delega implicita al personale infermieristico rispetto all’esecuzione di un crescente lavoro di gestione dati. L’esito complessivo è la trasformazione del reparto in un ambiente tecnologicamente denso per le infermiere chiamate tramite il lavoro di congiunzione tra sistemi ad assicurare la continuità del flusso di informazioni interno e il coordinamento con l’esterno. I risultati evidenziano come gli effetti della stratificazione tecnologica non si ripercuotano in maniera omogenea su tutti gli attori organizzativi.
Sebbene rappresentato come transitorio e accidentale, il lavoro di congiunzione emerge dal lavoro di ricerca qui esplorato come un tratto caratterizzante e costitutivo degli ambienti tecnologicamente densi, rappresentando dunque un’unità di analisi utile a specificare (e comprendere) meglio le caratteristiche di tali ambienti e delle relazioni asimmetriche degli attori organizzativi che li popolano
Prendersi cura della salute personale: aspetti tecnologici e lavoro “oscuro” dei pazienti
No full textIl lavoro che si intende presentare riguarda una riflessione sul ruolo crescente dei cittadini nella
gestione della loro salute e dei dati ad essa riferiti con particolare riferimento alle tecnologie PHR
(Personal Health Record) consentite dai recenti sviluppi delle ICT (Information and Communication
Technology).
Gli strumenti PHR definiscono una tecnologia software basata su web che permette a tutti di gestire,
condividere e accedere alla propria documentazione medica. Attraverso le opportunità di condivisione
dei dati con il personale sanitario e i propri network parentali, è possibile creare e mantenere attiva una
rete formale / informale di soggetti che concorrono al sostegno del proprio equilibrio di salute. Allo
stesso tempo questa tecnologia di dominio prevalente dei cittadini permette di ripensare la relazione
medico -paziente.
Abbiamo condotto uno studio preliminare per individuare le pratiche quotidiane e le esigenze in
materia di salute dei cittadini in modo da progettare una PHR, da applicare su scala regionale in una
provincia del Nord-Italia.
Abbiamo realizzato interviste a domicilio cui è stata associata una osservazione di tipo etnografico per
identificare le pratiche (oscure) che i pazienti mettono in pratica per facilitare il lavoro degli operatori
sanitari. Abbiamo suscitato racconti di percorsi medici e di terapie affrontate per comprendere le
principali tipologie di conservazione e interrogazione dei dati sanitari prodotti nel tempo e archiviati
presso il proprio domicilio. Sono state così raccolte informazioni molto utili per studiare come le
persone gestiscono la loro salute.
Sono state raccolte 50 interviste in profondità su: persone che avevano in carico soggetti “dotate” di
particolari libretti sanitari (pediatrico, diabetico, ecc.); persone che avevano avuto particolari
complessità mediche da affrontare (patologie oncologiche); persone che non avevano particolari
incidenze patologiche. A tutti è stato chiesto di rendicontare la relazione ‘paziente-informazionipersonale
sanitario’.
L'analisi mostra che le persone, anche non malate, debbono implicitamente rispondere alle
sollecitazioni del sistema sanitario e svolgere alcuni compiti per garantire la possibilità di ricevere
prestazioni sanitarie. Questo lavoro dei cittadini, non è riconosciuto come tale, rimane in ombra, è
oscuro (opaco), e tuttavia è un lavoro fondamentale per mantenere efficiente il contributo del personale
sanitario.
L'analisi cerca di individuare alcuni modelli tipici di conservazione dei documenti relativi alla salute e
ha portato ad identificare tre diverse strategie: a) il modello delle pratiche minimaliste; b) il modello
delle pratiche mutevoli; c) il modello delle pratiche di network.
Queste osservazioni presso il domicilio dei pazienti, corredate da relativa documentazione fotografica
è stata confrontata con la retorica dell’empowerment dei pazienti. Retorica che vuole ulteriormente
caricare di impegni i cittadini affinché il sistema sanitario possa esprimere al massimo la sua efficacia.
Inoltre questo lavoro ha permesso di avviare una relazione dialettica con gli sviluppatori del software in
modo da includere queste pratiche nel sistema al fine di semplificare la gestione delle informazioni e la
relazione con il sistema sanitario. Il lavoro pone forte interrogativi sulla tradizionale relazione univoca
tra sistema sanitario
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