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    Spinal Muscular Atrophy Lab

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    Lo Spinal Muscular Atrophy Lab è il primo “laboratorio” di management che ha l’obiettivo di supportare i sistemi sanitari (regionali e aziendali), i professionisti e i pazienti nel migliorare la qualità delle cure per le persone affette da SMA

    La transizione dei pazienti con malattie rare e neuromoscolari dall’assistenza pediatrica a quella adulta

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    Il capitolo mostra i risultati di una review della letteratura internazionale con riferimento alla transizione dei pazienti con malattie rare e neuromuscolari dall’assistenza pediatrica a quella per adulti, volta ad identificare le barriere che ostacolano la transizione, i fattori facilitanti che favoriscono questo processo e gli strumenti necessari per un’agevole transizione

    La gestione della transizione dei pazienti nei Centri SMA partecipanti allo SMALab

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    Il capitolo indaga quali sono i modelli di gestione della transizione dei pazienti con SMA dall’infanzia all’età adulta a livello nazionale, attraverso la realizzazione di una survey rivolta a tutti i Centri SMA partecipanti allo SMALab e l’identificazione di casi studio di modelli di gestione della transizione tra questi Centri SMA

    Le configurazioni organizzative dei Centri SMA

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    Lo Spinal Muscular Atrophy Lab è il primo “laboratorio” di management che ha l’obiettivo di supportare i sistemi sanitari (regionali e aziendali), i professionisti e i pazienti nel migliorare la qualità delle cure per le persone affette da SMA

    Misurare la qualità delle cure nella SMA: gli standard of care e gli indicatori di performance

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    Lo Spinal Muscular Atrophy Lab è il primo “laboratorio” di management che ha l’obiettivo di supportare i sistemi sanitari (regionali e aziendali), i professionisti e i pazienti nel migliorare la qualità delle cure per le persone affette da SMA

    La gestione della transizione dei pazienti con SMA: le raccomandazioni condivise

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    Il capitolo descrive le raccomandazioni condivise dalla community dello SMALab sulla transizione dei pazienti con SMA dall’età evolutiva all’età adulta. Le raccomandazioni, elaborate sulla base dell'analisi della letteratura e di casi nazionali ed internazionali e definite mediante un processo iterativo culminato in un Modified Delphi Panel, intendono rappresentare un punto di riferimento pratico e operativo per i professionisti e i decisori coinvolti nella gestione della SMA

    Spinal Muscular Atrophy Lab

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    Il capitolo descrive le attività del terzo biennio dello Spinal Muscular Atrophy Laboratory, un laboratorio di management che mira a sostenere i sistemi sanitari (sia regionali che aziendali), i professionisti e i pazienti, con l’intento di migliorare la qualità dell’assistenza per le persone affette da SMA

    La medicina generale in Europa: tra dibattiti antichi e innovazioni organizzative

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    Il contributo analizza le principali innovazioni organizzative che caratterizzano la medicina generale in Europ
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