1,118 research outputs found
The Politics of Social Policy Reform in the United States: The Clinton and the W. Bush Presidencies Reconsidered
Full text linkThe purpose of this paper is to examine what key reform attempts during the Bill Clinton and George W. Bush presidencies reveal about the wider possibilities for social policy change in the United States. Most particularly, why were Presidents Clinton and Bush able to achieve their goals in some policy realms but so badly defeated in others? As argued, institutional variation from one policy area to another helps answer this question. On the one hand, strong institutional obstacles in the fields of Social Security and health insurance largely explain the defeat of the most ambitious social policy proposal put forward by each president. On the other hand, successful reforms occurred in a comparatively favourable institutional context. Yet, the analysis also suggests that paying close attention to the strategic ideas of political actors as they interact with existing institutions and policy legacies is necessary to fully understand the politics of social policy reform.social policy, Medicare, Social Security, welfare, institutions, United States
Indonesia and East Timor: Against impunity, for justice
No full textClinton Fernandes of the Australian Defence Force Academy outlines the history of successive forums for investigation of crimes committed in East Timor by Indonesian military forces and militia forces under Indonesian control between 1975 and 1999 and reviews the work of courts and inquiries under UN, East Timorese and Indonesian auspices
Book Review: Reluctant Indonesians: Australia, Indonesia, and the future of West Papua Clinton Fernandes
No full textBook Review:
Reluctant Indonesians: Australia, Indonesia, and the future of West Papua
by Clinton Fernandes
Melbourne: Scribe, 2006, 144pp
Military links between Australia and Indonesia: an amoral assessment
No full textClinton Fernandes reviews the 2006 security agreement between Australia and Indonesia and finds that the realpolitik argument fails on its own terms. He rejects claims that military cooperation will enhance counter-terrorism, contribute to stability in Indonesia, or facilitate awareness of human rights issues within the Indonesian armed forces. The success of the ADF role in InterFET, he argues, came from the Indonesian military\u27s diplomatic isolation and the preponderance of Australian force rather than access to senior Indonesian military personnel. Finally Fernandes rejects the argument that Australia would have to spend a prohibitively high sum of money on defence in the absence of close relations with the TNI. Leaving aside the absence of aggressive intent the Indonesian military does not have the naval or air assets required to project power against Australia, let alone to sustain itself logistically
Qualidade de vida de adolescentes com osteogênese imperfeita em tratamento no Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz
No full textFundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.A Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença genética causada por mutações no colágeno tipo I, caracterizada pela fragilidade óssea e fraturas recorrentes, que podem evoluir com graves deformidades e limitações funcionais. Atualmente, o tratamento baseia-se em procedimentos cirúrgico-ortopédicos, na reabilitação fisioterápica e no uso de medicamentos, como os bisfosfonatos, que buscam reduzir a fragilidade óssea. Em 2001, com a aprovação da Portaria 2.305 do Ministério da Saúde, foi implantado o programa de tratamento com o pamidronato dissódico para crianças, adolescentes e jovens com OI na rede pública de saúde no Brasil. No entanto, o tratamento com bisfosfonatos na OI ainda é inovador e os estudos que existem na literatura, em sua maioria, baseiam-se no resultado positivo do uso dos medicamentos e intervenções em relação ao aumento na densidade mineral óssea, diminuição do número de fraturas esqueléticas, diminuição da dor e melhora no crescimento. Poucos estudos buscam avaliar a qualidade de vida, considerado hoje um desfecho importante na área da saúde. Neste sentido, buscou-se avaliar a qualidade de vida dos adolescentes inseridos no programa de tratamento com bisfosfonatos (pamidronato e alendronato) do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, através de uma abordagem quantitativa e qualitativa. Participaram deste estudo 37 adolescentes, que na primeira etapa responderam ao instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100) e, seus responsáveis, ao questionário sociodemográfico. Na segunda etapa, os adolescentes participaram do grupo focal. A maioria dos adolescentes tinha idade maior ou igual a 15 anos (62,2%), OI do tipo I (51,4%) e encontrava-se em tratamento ambulatorial fazendo uso de alendronato (59,4%). Não se confirmou a associação entre as características sociodemográficas e o tipo de tratamento e, também, o tipo de OI. Os domínios do WHOQOL-100 que obtiveram os melhores escores de avaliação foram religiosidade/espiritualidade/crenças pessoais (77,6%) e relações sociais (73,7%) e o pior escore foi o do meio ambiente (64,9%). O único domínio que apresentou diferença estatisticamente significativa foi o meio-ambiente entre os tipos de OI (p=0,091). Como não se obteve diferença estatisticamente significante nos domínios, com exceção do meio ambiente, os resultados do WHOQOL-100 sugerem que a percepção que os adolescentes deste estudo têm de sua qualidade de vida independe do tipo de OI (I, III e IV) ou do tipo de tratamento (ambulatório/alendronato e internação/pamidronato). Estes resultados são semelhantes aos do grupo focal, quando se percebeu as relações sociais como a dimensão mais valorizada pelos participantes, o que é comum nesta fase. Estes destacaram as vivências familiares e sociais, muitas vezes, como experiências estigmatizantes em função das marcas que a OI proporciona como a fragilidade, a baixa estatura, as cicatrizes corporais, dentre outras. Estas marcas também afetam o desenvolvimento da sexualidade nestes jovens. Mas a vivência dos adolescentes com OI é muito semelhante e independe da gravidade da doença ou do tipo de tratamento a que estão submetidos. Desta forma, a qualidade de vida é indiscutivelmente uma questão subjetiva, que se estabelece dentro de um contexto social, mas cuja construção não se dá comparativamente nem de forma vertical em relação às marcas da doença, pois um adolescente que possui um marca muito grande pode considerar a sua qualidade de vida melhor do que outro que possui uma marca menor. A qualidade de vida, portanto, não está necessariamente vinculada à marca que o adolescente tem, mas principalmente à forma como ele lida com a marca e enfrenta as barreiras criadas por ela.Osteogenesis Imperfecta (OI) is a genetic illness caused by mutations in the type I collagen, characterized by the bone fragility and recurring fractures, that can result in severe deformities and functional limitations. Currently, treatment encompasses surgical-orthopedic procedures, physiotherapeutic rehabilitation and the administration of bisphosphonates to increase bone mass and reduce the incidence of fractures. In 2001, with the approval of a federal law, a treatment program using pamidronate disodium for children, adolescents and young adults with OI was implemented in the Brazilian public health system. However, bisphosphonate therapy is still innovative and the current studies found in the literature are in their majority focused on the positive results of drugs and interventions regarding the increase in the bone mineral density, reduction of skeletal fractures rates, pain and improvements in the growth patterns. Few studies aim to evaluate the quality of life of these patients, considered today an important outcome in health discussions. The present study had as its objective the evaluation of the quality of life of adolescents enrolled in the bisphosphonate (pamidronate and alendronate) therapeutic program of the Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, through a qualitative and quantitative approach. The first phase of the study consisted on the administration of the World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument (WHOQOL-100) to 37 adolescents and of the sociodemographic questionnaire to parents. The next phase of the study consisted of a focus group. The majority of the adolescents were 15 years of age or older (62,2%), had OI Type I (51,4%) and were on ambulatory treatment using alendronate (59,4%). The association between the socio-demographic characteristics and the type of treatment was not confirmed in addition to the Type of OI. The domains of the WHOQOL-100 that attained the higher scores were spirituality/religion/personal beliefs (77,6%) and social relationships (73,7%) and the worst scores were observed for the environment domain (64,9%). The only domain that presented statistically significant difference when it came to type of OI was environment (p=0,091). The lack of statistical significance within the domains, with the exception of environment, in the WHOQOL-100 suggests that adolescents` perception of their quality of life is independent from type of OI (I, III and IV) and treatment (ambulatory/alendronate and hospitalization/pamidronate). The results are similar those obtained on the focus group, for this technique the social relationships were perceived as the more valuable dimension by the participants, common in adolescence. The subjects point out social and family experiences as frequently stigmatized due to marks associated with OI and such as fragility, decreased stature, bodily scars, amongst others. These marks and blemishes of character also affect the development of sexuality in these adolescents. But the experience of the adolescents with OI is very similar and is independent of the severity of the illness or of the treatment plan. Thus, quality of life is indisputably a subjective construct established in a social context, although its construction can neither be made comparatively nor vertically in relation to the marks present in the disease, thus an adolescent with a very significant mark may have the perception of a better quality of life than another that possesses a smaller mark. Therefore, quality of life is not necessarily associated to the mark the adolescent holds as is the manner in which he/she faces the barriers produced by it
Qualidade de vida de adolescentes com osteogênese imperfeita em tratamento no Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz
No full textA Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença genética causada por mutações no colágeno tipo I, caracterizada pela fragilidade óssea e fraturas recorrentes, que podem evoluir com graves deformidades e limitações funcionais. Atualmente, o tratamento baseia-se em procedimentos cirúrgico-ortopédicos, na reabilitação fisioterápica e no uso de medicamentos, como os bisfosfonatos, que buscam reduzir a fragilidade óssea. Em 2001, com a aprovação da Portaria 2.305 do Ministério da Saúde, foi implantado o programa de tratamento com o pamidronato dissódico para crianças, adolescentes e jovens com OI na rede pública de saúde no Brasil. No entanto, o tratamento com bisfosfonatos na OI ainda é inovador e os estudos que existem na literatura, em sua maioria, baseiam-se no resultado positivo do uso dos medicamentos e intervenções em relação ao aumento na densidade mineral óssea, diminuição do número de fraturas esqueléticas, diminuição da dor e melhora no crescimento. Poucos estudos buscam avaliar a qualidade de vida, considerado hoje um desfecho importante na área da saúde. Neste sentido, buscou-se avaliar a qualidade de vida dos adolescentes inseridos no programa de tratamento com bisfosfonatos (pamidronato e alendronato) do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, através de uma abordagem quantitativa e qualitativa. Participaram deste estudo 37 adolescentes, que na primeira etapa responderam ao instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100) e, seus responsáveis, ao questionário sociodemográfico. Na segunda etapa, os adolescentes participaram do grupo focal. A maioria dos adolescentes tinha idade maior ou igual a 15 anos (62,2%), OI do tipo I (51,4%) e encontrava-se em tratamento ambulatorial fazendo uso de alendronato (59,4%). Não se confirmou a associação entre as características sociodemográficas e o tipo de tratamento e, também, o tipo de OI. Os domínios do WHOQOL-100 que obtiveram os melhores escores de avaliação foram religiosidade/espiritualidade/crenças pessoais (77,6%) e relações sociais (73,7%) e o pior escore foi o do meio ambiente (64,9%). O único domínio que apresentou diferença estatisticamente significativa foi o meio-ambiente entre os tipos de OI (p=0,091). Como não se obteve diferença estatisticamente significante nos domínios, com exceção do meio ambiente, os resultados do WHOQOL-100 sugerem que a percepção que os adolescentes deste estudo têm de sua qualidade de vida independe do tipo de OI (I, III e IV) ou do tipo de tratamento (ambulatório/alendronato e internação/pamidronato). Estes resultados são semelhantes aos do grupo focal, quando se percebeu as relações sociais como a dimensão mais valorizada pelos participantes, o que é comum nesta fase. Estes destacaram as vivências familiares e sociais, muitas vezes, como experiências estigmatizantes em função das marcas que a OI proporciona como a fragilidade, a baixa estatura, as cicatrizes corporais, dentre outras. Estas marcas também afetam o desenvolvimento da sexualidade nestes jovens. Mas a vivência dos adolescentes com OI é muito semelhante e independe da gravidade da doença ou do tipo de tratamento a que estão submetidos. Desta forma, a qualidade de vida é indiscutivelmente uma questão subjetiva, que se estabelece dentro de um contexto social, mas cuja construção não se dá comparativamente nem de forma vertical em relação às marcas da doença, pois um adolescente que possui um marca muito grande pode considerar a sua qualidade de vida melhor do que outro que possui uma marca menor. A qualidade de vida, portanto, não está necessariamente vinculada à marca que o adolescente tem, mas principalmente à forma como ele lida com a marca e enfrenta as barreiras criadas por ela.Osteogenesis Imperfecta (OI) is a genetic illness caused by mutations in the type I collagen, characterized by the bone fragility and recurring fractures, that can result in severe deformities and functional limitations. Currently, treatment encompasses surgical-orthopedic procedures, physiotherapeutic rehabilitation and the administration of bisphosphonates to increase bone mass and reduce the incidence of fractures. In 2001, with the approval of a federal law, a treatment program using pamidronate disodium for children, adolescents and young adults with OI was implemented in the Brazilian public health system. However, bisphosphonate therapy is still innovative and the current studies found in the literature are in their majority focused on the positive results of drugs and interventions regarding the increase in the bone mineral density, reduction of skeletal fractures rates, pain and improvements in the growth patterns. Few studies aim to evaluate the quality of life of these patients, considered today an important outcome in health discussions. The present study had as its objective the evaluation of the quality of life of adolescents enrolled in the bisphosphonate (pamidronate and alendronate) therapeutic program of the Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, through a qualitative and quantitative approach. The first phase of the study consisted on the administration of the World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument (WHOQOL-100) to 37 adolescents and of the sociodemographic questionnaire to parents. The next phase of the study consisted of a focus group. The majority of the adolescents were 15 years of age or older (62,2%), had OI Type I (51,4%) and were on ambulatory treatment using alendronate (59,4%). The association between the socio-demographic characteristics and the type of treatment was not confirmed in addition to the Type of OI. The domains of the WHOQOL-100 that attained the higher scores were spirituality/religion/personal beliefs (77,6%) and social relationships (73,7%) and the worst scores were observed for the environment domain (64,9%). The only domain that presented statistically significant difference when it came to type of OI was environment (p=0,091). The lack of statistical significance within the domains, with the exception of environment, in the WHOQOL-100 suggests that adolescents` perception of their quality of life is independent from type of OI (I, III and IV) and treatment (ambulatory/alendronate and hospitalization/pamidronate). The results are similar those obtained on the focus group, for this technique the social relationships were perceived as the more valuable dimension by the participants, common in adolescence. The subjects point out social and family experiences as frequently stigmatized due to marks associated with OI and such as fragility, decreased stature, bodily scars, amongst others. These marks and blemishes of character also affect the development of sexuality in these adolescents. But the experience of the adolescents with OI is very similar and is independent of the severity of the illness or of the treatment plan. Thus, quality of life is indisputably a subjective construct established in a social context, although its construction can neither be made comparatively nor vertically in relation to the marks present in the disease, thus an adolescent with a very significant mark may have the perception of a better quality of life than another that possesses a smaller mark. Therefore, quality of life is not necessarily associated to the mark the adolescent holds as is the manner in which he/she faces the barriers produced by it
Estudo da efetividade do tratamento da osteogênese imperfeita com patrimonato dissódico no Instituto Fernandes Figueira - Fundação Oswaldo Cruz - Centro de Referência para Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro
No full textFundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.A Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença genética caracterizada por fragilidade óssea e osteopenia, secundaria a defeito no colágeno tipo I. Os pacientes apresentam múltiplas fraturas, dor óssea crônica e limitação funcional progressiva. Objetivo: avaliar a efetividade do tratamento da Osteogênese Imperfeita com Pamidronato Dissódico. Pacientes e métodos: 61 pacientes (01 dia - 21 anos) foram incluídos de abr/2002 a dez/2004 em um programa do Ministério da Saúde para tratamento da OI, no IFF, através de infusões venosas com PD em internações eletivas.Foram avaliados 47 pacientes com no mínimo 1 ano de tratamento e/ou dose cumulativa de 7,5 mg/kg de PD. A cada internação foram efetuadas dosagens séricas de cálcio iônico,fósforo, creatinina e fosfatase alcalina. Radiografias de esqueleto e densitometria óssea foram obtidas antes do início das infusões e em intervalos de 6 e 12 meses respectivamente. Todos os pacientes receberam suplementação oral diária de cálcio e vitamina D. Avaliação das habilidades motoras e seguimento clínico foram efetuados ao longo do tratamento.Resultados : Densidades minerais ósseas total e lombar (DMO) aumentaram 1,6 por cento e 19 por cento respectivamente, quando comparadas com o valor basal após 1,5 anos. Conteúdo mineral ósseo total aumentou 12,4 por cento. A taxa anual de fraturas diminuiu de 3,0 fraturas/ano pré-tratamento para 0,6 fr/a após 2,5 anos. Nos portadores de OI do tipo III com mais de 1,5 anos no início do tratamento houve tendência ao aumento da capacidade de deambulação nestes 2,5 anos. A maioria dos pacientes referiu remissão da dor óssea no mesmo período. Resultados mais expressivos foram observados nas menores faixas etárias e nas formas clínicas mais graves. Reação transitória aguda a infusão do PD foi observada em 90 por cento dos pacientes no primeiro ciclo; hipocalcemia transitória assintomática também foi identificada como efeito colateral relacionado à infusão. Foi necessária redução da suplementação de cálcio em um dos pacientes devido a urolitíase. Não houve modificação no crescimento ou na consolidação óssea pós-fratura. Conclusão: Os resultados preliminares do tratamento da OI com bifosfonatos, conforme realizado no IFF, mostram que o programa é efetivo, uma vez que há aumento da densidade e do conteúdo minerais ósseos, tendência à melhoria da capacidade funcional dos portadores das formas mais graves de OI, além da diminuição significativa da quantidade de fraturas e, especialmente, da dor óssea.Osteogenesis Imperfecta (OI) is a congenital disorder of type I collagen clinically characterized by bone fragility and osteopenia. Children have multiple fractures, chronic bone pain and progressive functional disability in severe forms. Objective: to evaluate the effectiveness of Pamidronate Dissodium (PD) treatment in children with OI as part of a public health program in Fernandes Figueira Institute, RJ, Brazil. Patients and methods: 61 patients (01 day – 21 years) were enrolled from apr/2002 to dec/2004 to
receive cyclic infusions of PD in elective admissions. Forty-seven had at least 1y or the cumulative dose of 7,5mg/kg/y of PD (1,5mg/kg for all patients and repeated each 2 months for infants up to 2yr; the dosage was increased to 3mg/kg each 4 months for children older than 2yr) by May, 2006. Serum calcium, creatinine, alkaline phosphatase and phosphate were measured before each cycle. Bone densitometry and skeletal X-rays were obtained at baseline and at 12 and 6 months’ interval, respectively. All children received daily oral supplementation of calcium and vitamin D. Functional and clinical
follow-up were performed during the treatment period. Results: Total and lumbar bone mineral density (BMD) increased 1,6% (p=0,38) and 19% (p<0,01), respectively, compared with baseline values, after 1,5yr (0,4 – 3,3) of treatment. Total bone mineral content (BMC) increased 12,4% (p<0,0001). Fracture rate decreased from 3,0 fractures/year (fr/y) before treatment to 0,6 fr/y in 2,5 yrs’ (0,3 – 4,3) time (p<0,0001). There was a trend toward significant increase of walking abilities for those with OI type III who were older than 1,5years in the first admission in these 2,5 years of treatment
(p=0,07). Most children (91%) reported no more bone pain in this same period’s followup. Side effects were the overall reported transient acute phase reaction in the first cycle (90%) and asymptomatic hypocalcaemia (100%). One child needed to reduce calcium supplementation because of urolithiasis. There was no influence on growth or bone healing. Conclusions: by these preliminary results, Brazilian Ministry of Health’s Program for OI Treatment with Bisphosphonates seems to be effective as long as it promotes BMD and BMC increases, tendency towards functional abilities’
improvement, and decreases fracture rate and bone pain
Clinton F and Beatrice Ward
No full textClinton F. and Beatrice Ward Parvin of Old Manatee (East Bradenton). She is the author of "I Remember, a family memoir." Copy on file at the Manatee County Central Library
A necropsia perinatal no campo dos defeitos congênitos e do aconselhamento genético
No full textFundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, BrasilEste estudo teve como propósito avaliar a contribuição dos achados
morfológicos da necropsia perinatal de neomortos com defeitos congênitos
(DC) no aconselhamento genético. Os DC são relevantes na morbimortalidade
infantil e representam impacto desfavorável ao indivíduo no contexto de suas
famílias e da sociedade. De um total de 196 necropsias realizadas no
Departamento de Anatomia Patológica do Instituto Fernandes Figueira,
FIOCRUZ-RJ, em um período de dois anos (março de 2007 a fevereiro de
2009), 143 casos (72,9%) apresentavam DC e, destes, 79 (55,2%)
correspondiam a neomortos. Este grupo constituiu o material desta pesquisa.
Foram revistos os prontuários médicos com o intuito de comparar os dados de
ultrassonografia (USG) do 2º trimestre gestacional e os dados do campo 34
das Declarações de Nascido Vivo (DNV) com os achados morfológicos de
necropsia. Foi feita uma análise estatística de concordância interobservador,
entre os achados de necropsia, os dados de USG e os dados do campo 34 das
DNV, sendo a necropsia considerada padrão-ouro. Os resultados obtidos
mostraram que a necropsia é fundamental, acrescentando dados que podem
modificar o diagnóstico final em 57,7% dos casos, confrontados com USG e em
55,3% dos casos, quando confrontados com o campo 34. Houve discordância
total entre os dois parâmetros de confrontação e os achados de necropsia em
9% e 5,3%, respectivamente, para USG e campo 34. Os índices kappa foram
0,93 (USG) e 0,82(DNV), considerados excelentes na escala de concordância.
Os achados morfológicos de necropsia também permitiram inserir os casos em
categorias etiopatogênicas (classificação apresentada pelo Autor). Tais
achados morfológicos, somados aos dados clínicos, laboratoriais e de imagem,
permitiram a construção de hipóteses diagnósticas, no sentido de ampliar e
refinar o aconselhamento genético. Em 52% do total de casos (22,8%
correspondendo ao grupo malformação isolada; 17,8% ao grupo de disrupção
e 11,3% ao grupo de displasias) este objetivo foi alcançado. Em cerca de 40%
da totalidade dos casos (malformações múltiplas) uma hipótese diagnóstica foi
proposta. Cerca de 8% do total de casos foram considerados indeterminados.
Concluímos que os achados morfológicos da necropsia perinatal nos DC,
obtidos de maneira sistematizada, com documentação fotográfica e radiológica,
fornecem dados essenciais ao raciocínio clínico para a construção de hipóteses
diagnósticas, influenciando o curso do aconselhamento genético. Esta seria
uma medida efetiva, que possibilitaria a discussão dos casos por equipe
multidisciplinar à distância, nos moldes daquelas realizadas no Instituto
Fernandes Figueira, FIOCRUZ-RJ, lembrando sempre a orientação do Estudo
Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas (ECLAMC):
“UM CASO NÃO DOCUMENTADO É UM CASO NÃO CONSULTADO”The aim of this study was to assess the role of the perinatal autopsy of
neonates with congenital defects (CDs) in genetic counseling. Such CDs are
relevant to infantile morbidity and mortality, determining familial and social
disadvantages. Of a total of 196 autopsies performed at the Department of
Anatomical Pathology of the Instituto Fernandes Figueira, FIOCRUZ-RJ, during
a period of two years (March 2007 to February 2009), CDs were identified in
143 (72.9%), of which, 79 (55.2%) corresponded to neonatal deaths,
constituting the object of this research. The medical records were reviewed
aiming at comparing both second gestational trimester ultrasound (US) reports
and data from birth certificates (BCs) with autopsy morphological findings. A
statistical analysis of interobserver agreement involving the autopsy findings,
US reports and BC data was performed, autopsy being considered gold
standard. The results obtained showed that autopsy is fundamental, providing
additional information that could modify the final diagnosis in 57.7% of the
cases, as compared with the US, and in 55.3% of the cases, as compared with
the BCs. Total discrepancy was identified between both parameters of
comparison (US and BCs) and the autopsy findings in 9% and 5.3% of the
cases, respectively. The kappa coefficients for US and BCs were 0.93 and
0.82, respectively, considered excellent in the agreement rating. The autopsy
morphological findings have also allowed the classification of the cases into
etiopathogenetic categories (classification provided by the author). Those
morphological findings, along with clinical, laboratory and imaging data, allowed
the construction of diagnostic hypotheses to widen and refine genetic
counseling. A diagnosis was established in 52% of the cases as follows: 22.8%
corresponding to the group of isolated malformation; 17.8% to the group of
disruption; and 11.3% to the group of dysplasias. In approximately 40% of the
cases (multiple malformations), a diagnostic hypothesis was proposed, and in
nearly 8% of the cases, the diagnosis was considered undetermined. In
conclusion, the morphological findings of perinatal autopsy in cases of CDs,
systematically obtained with photographic and radiological documentation,
provide essential information to clinical reasoning for the construction of
diagnostic hypothesis, influencing the course of genetic counseling. This might
be an effective measure to enable the discussion of cases by multidisciplinary
teams across distances, such as those performed at the Instituto Fernandes
Figueira, FIOCRUZ-RJ. It is worth noting the following guidance provided by the
Latin-American Collaborative Study of Congenital Malformations (ECLAMC):
“AN UNDOCUMENTED CASE IS AN UNRECOVERABLE CASE
Letter from Bill Clinton, President of the United States, October 1, 1993
No full textForm letter from President Bill Clinton to redress recipients expressing recognition of the injustices committed against Japanese Americans during World War II.The Japanese American Archival Collection documents the people, places, and daily life of Japanese Americans, primarily those who lived in the once thriving community of pre-war Florin in the Sacramento region, as well as the conditions in American incarceration camps during World War II. The approximately 7,000 original items include personal and official letters, photographs, diaries, arts and crafts, newsletters, textiles, camps artifacts, yearbooks and other publications
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