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Stima della prevalenza della sclerosi multipla in Italia nel 2013
No full textINTRODUZIONE: L a sclerosi multipla (SM) è la più comune malattia neurologica del sistema nervoso centrale che causa una disabilità permanente nei giovani adulti. Affligge 2,5-3 milioni di persone nel mondo con una prevalenza media di 30 casi per 100.000 ed un’incidenza media di 2,5 casi per 100.000. In Europa le persone con SM sono circa 450.000 con una prevalenza di 80 casi per 100.000 e un’incidenza di 3,8 casi per 100.000. L’Italia si colloca tra le aree ad alto rischio di SM, con tassi più elevati in Sardegna. La prevalenza in Italia è stimata sino ad oggi ed aggiornata annualmente dalla Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) in 72 mila persone con SM e 2 mila nuovi casi l’anno. Singoli studi negli scorsi anni hanno stimato, in singole aree geografiche, tassi di prevalenza tra 100 e 140 casi per 100.000 e di incidenza tra 4 e 7 casi per 100.000, con l’eccezione dei dati più elevati della Sardegna. Sebbene dal 1980 ad oggi siano stati condotti molti studi epidemiologici in Italia nelle differenti aree geografiche, non sono presenti studi sulla prevalenza totale della malattia nel nostro Paese. Per ottenere questa informazione sarebbe necessario un registro nazionale di malattia ma, per il momento, sono presenti solo un registro clinico (iMED), serie cliniche locali e due registri regionali, quello toscano e quello ligure, entrambi fondati dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). Il nostro obiettivo è calcolare i casi prevalenti di SM in Italia utilizzando gli studi epidemiologici presenti in letteratura.
METODI: Partendo dall’analisi dei lavori scientifici pubblicati sull’epidemiologia della SM in Italia, abbiamo confrontato i dati epidemiologici ottenuti nelle stesse aree geografiche in differenti periodi temporali. Quindi abbiamo calcolato i tassi di incidenza medi per l’Italia (5,5 casi per 100.000) e per la Sardegna (10 casi per 100.000) e il tasso di mortalità (0,4 casi per 100.000) e li abbiamo applicati, tenendo conto anche dell’incremento/del decremento della popolazione generale e della mortalità dei pazienti con SM (0,4 per 100.000), per rivalutare al 2013 i dati epidemiologici pubblicati precedentemente. Infine abbiamo calcolato una prevalenza totale in base al tasso di prevalenza medio stimato espresso come range di valori (280-300 casi per 100.000 in Sardegna e 160-180 casi per 100.000 nel resto dell’Italia) applicato alla popolazione delle varie regioni italiane a fine 2013.
RISULTATI: Gli studi epidemiologici più recenti pubblicati negli ultimi 15 anni mostrano tassi di prevalenza che variano nell’Italia continentale e in Sicilia da 50 a 167 casi per 100.000 e in Sardegna da 140 a 224 casi per 100.000, e tassi di incidenza che variano da 4,2 a 9,7 casi per 100.000.
Considerando i diversi studi condotti nelle stesse aree geografiche in tempi diversi, possiamo osservare come siano aumentati i tassi di prevalenza e di incidenza nel tempo in tutta l’Italia, nonostante i diversi approcci metodologici considerati.
Per quanto riguarda le nostre stime di prevalenza ottenute sommando ai dati di prevalenza originari l’incremento annuo dei casi e sottraendo la mortalità annua, otteniamo valori di prevalenza che variano da 112 a 219 casi per 100.000 nell’Italia continentale e in Sicilia e da 331 a 414 per 100.000 in Sardegna.
Infine abbiamo applicato i tassi di prevalenza medi (espressi come range di valori) alla popolazione residente nelle varie regioni a fine 2013 ed abbiamo ottenuto una prevalenza totale che varia da 97.500 a 109.400 casi di SM totali.
CONCLUSIONI: Questo studio è il primo rivolto a stimare i casi totali di SM in Italia anche se, per ottenere dati certi, sarebbe necessaria la creazione di un registro nazionale o la creazione di algoritmi in grado di catturare tutti i pazienti con SM. Lo studio conferma che l’Italia si colloca tra le aree ad alto rischio e che la prevalenza sta aumentando nel tempo, come confermato anche dalla letteratura. Questo aumento non è dovuto solo al naturale eccesso di casi incidenti sui morti annui e all’aumentata sopravvivenza in tutta la popolazione, ma anche ad un vero incremento dell’incidenza causato non dal miglioramento dell’accuratezza diagnostica ma, molto probabilmente, dal cambiamento dei fattori di rischio comportamentali e ambientali
Analisi dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (PDTA) regionali sulla sclerosi multipla esistenti
Full text linkINTRODUZIONE
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica ad alta complessità che necessita l’attuazione di programmi di cura e assistenza diversificati per fase di malattia e livello di disabilità. In molte regioni e singole aziende ospedaliere/territoriali sono stati definiti/sono in corso di definizione PDTA di riferimento.
Lo scopo dello studio è valutare lo stato dell’arte dei PDTA per la SM in Italia.
METODI
Analisi dei PDTA regionali già formalizzati e della documentazione di lavoro utilizzata per definirli.
RISULTATI
Ad oggi sono 6 le Regioni che hanno adottato e formalizzato PDTA regionali per la SM: Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia. Analizzando i documenti regionali emergono buone prassi ma anche criticità quali differenze metodologiche, differente modalità di articolazione della rete clinica, approcci diversificati nella fissazione o meno di livelli di riferimento, attenzione differente rispetto ai temi della riabilitazione, dell’accertamento medico legale, della continuità assistenziale, dell’integrazione socio-sanitaria. Rispetto al percorso riabilitativo, solo 2 PDTA (Veneto e Sicilia) riconoscono l’importanza di definire percorsi riabilitativi di presa in carico che variano a seconda del livello di disabilità e che devono essere attivati, in ottica preventiva e di promozione della riabilitazione come cura, sin dal momento della diagnosi.
CONCLUSIONI
Le difformità, solo in parte giustificate dai diversi contesti organizzativi regionali e con il rischio di situazioni di forti iniquità e ineguaglianza nell'accesso alle cure e assistenza da parte dei pazienti, richiede un percorso di creazione o modifica, ove presenti, di tavoli permanenti per l’aggiornamento nel tempo dei contenuti del PDTA e il monitoraggio della concreta applicazione e declinazione delle indicazioni regionali all’interno di ospedali, centri clinici e servizi del territorio attraverso, altresì, la costruzione e l’applicazione di un set di indicatori ad hoc per la SM
La riabilitazione in Italia per la sclerosi multipla
No full textObiettivo: descrivere utilizzo e appropriatezza dei servizi riabilitativi in Italia per la SM. Metodo: i dati sono stati estrapolati da uno studio sul costo sociale di malattia, attualmente in fase di analisi. Sono stati arruolati circa 1700 pazienti, residenti in tutta Italia reclutati attraverso: centri clinici e riabilitativi, sezioni dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e via web. Il questionario, comprendeva informazioni: demografiche, cliniche, sui costi tangibili e intangibili, domande di dettaglio riguardanti la riabilitazione. Risultati: circa la metà del campione (53%) non ha effettuato trattamenti riabilitativi negli ultimi 3 mesi. Tra quelli che l’hanno effettuata, il 31,3% ha fatto riabilitazione in ambulatorio (AMB), il 13,5% a domicilio (DOM), il 5,0% in day hospital (DH) e il 3,4% in regime di ricovero (H). L’analisi multivariata ha identificato, come variabili correlate con i soggetti che hanno eseguito trattamenti riabilitativi: una peggiore forma clinica, la gravità di malattia, la residenza. La richiesta di trattamento riabilitativo è avvenuta da parte di un medico/specialista nel 77,7% dei DH, nel 72,7% dei H, nel 64,4% degli AMB e nel 64,2% dei DOM. Il paziente durante il trattamento riabilitativo è stato seguito da un team multidisciplinare nel 57,9% dei H, nel 33,2% degli AMB, nel 25,4% dei DOM e nel 14,3% dei DH. Infine i pazienti sono stati sottoposti a trattamenti riabilitativi diversificati nel 63,2% dei H, nel 13,1% dei DH, nel 34,9% degli AMB e nel 22,4% dei DOM. Conclusioni: Si conferma una maggiore probabilità di fare riabilitazione per i soggetti con status peggiore di malattia (forma e gravità); la differenza osservata a livello di aree geografiche potrebbe essere imputabile ad una differenza dei servizi offerti. La richiesta di trattamenti sembra indirizzata in modo corretto, anche se circa il 36% degli AMB e dei DOM avviene ancora per richiesta diretta del paziente/famigliari, circa la metà di questi ultimi viene erogata in strutture private a pagamento. La presa in carico sembra essere ancora lontana dagli standard delineati dalle recenti linee guida in riabilitazione che prevedono il paziente seguito da un team multi-disciplinare e il trattamento erogato come un progetto riabilitativo individuale (PRI) costituito da trattamenti diversificati. I dati registrano una quota bassa di pazienti seguita da un team multidisciplinare, ulteriormente diminuita quando il trattamento è erogato in strutture private a pagamento. La tipologia di trattamento offerto (soprattutto in DOM e in AMB), è ancora il classico trattamento fisioterapico e non un ‘pacchetto’ di trattamenti diversificato
Il costo sociale della sclerosi multipla in Italia nel 2011
No full textOBIETTIVO: Rivalutare al 2011 il costo sociale della sclerosi multipla (SM) in un campione di pazienti residenti in Italia.
METODO: Per questo studio retrospettivo, basato sulla prevalenza e multicentrico, sono stati arruolati circa 1700 pazienti, residenti in tutta Italia e reclutati attraverso i centri clinici SM, le sezioni dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), i centri riabilitativi dell’AISM, e via web. Le informazioni, raccolte tramite un questionario creato ad hoc, riguardano le caratteristiche demografiche e cliniche del campione e le risorse utilizzate a causa della malattia. In particolare abbiamo raccolto informazioni riguardo la situazione ed il costo della riabilitazione in Italia. Sono stati calcolati i costi diretti sanitari e non sanitari (che comprendono i costi per l’assistenza informale), ed i costi indiretti rappresentati dalla perdita di produttività dei pazienti. Il costo totale è stato analizzato anche in funzione di alcune variabili demografiche e cliniche per valutarne l’associazione. Abbiamo anche valutato la Qualità della Vita (QdV) tramite il questionario EuroQoL-5D, rappresentante lo stato di salute auto-riportato dai pazienti e, quindi, abbiamo calcolato il valore dell’utility (1=migliore stato di salute immaginabile, 0=peggiore stato di salute immaginabile).
RISULTATI: Il campione risultante, composto da 1686 pazienti, aveva un’età media di 46,5 anni, un EDSS medio di 4,0 ed un valore di utility medio pari a 0,54. Il 21% dei pazienti ha riferito di aver avuto almeno una ricaduta negli ultimi tre mesi. Il costo totale è risultato pari a €37.948 per anno per paziente di cui il 34% è imputabile ai costi sanitari (€12.783), il 37% ai costi non sanitari (€14.128) ed il 29% alla perdita di produttività dei pazienti (€11.037). Riguardo lo stato lavorativo, sebbene il 93% dei pazienti fosse in età lavorativa, solo il 45% lavorava. L’8% del campione aveva ridotto l’orario di lavoro, il 21% aveva perso giorni lavorativi ed il 20% aveva perso il lavoro a causa della malattia. La capacità lavorativa è inversamente correlata con l’EDSS, infatti fra i pazienti con disabilità lieve il 61% lavorava, mentre fra quelli con disabilità grave solo il 17% lavorava. Anche il costo totale e la qualità della vita sono strettamente correlati con la gravità della malattia: infatti i costi aumentano da €22.750 per i pazienti con una gravità ‘lieve’ fino a €63.047 per quelli con una gravità ‘severa’, mentre il valore dell’utility diminuisce da 0.73 a 0.11 con l’aggravarsi della malattia. Anche le ricadute influiscono sul costo sociale e sulla qualità della vita, ed abbiamo stimato un aumento dei costi pari a €18.502 per paziente per anno e una diminuzione dell’utility pari a 0,14 nei pazienti che avevano avuto negli ultimi tre mesi una o più ricadute.
CONCLUSIONE: Questo studio conferma che la SM ha un elevato carico economico e sociale. L’analisi dei costi e della QdV per i differenti livelli di disabilità è utile per fornire nuove informazioni sul beneficio economico dei programmi riabilitativi personalizzati che aiutano a ridurre i costi sociali della malattia e a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver
Mortalità per sclerosi multipla nella regione Toscana
Full text linkINTRODUZIONE: Diversi studi descrittivi effettuati negli ultimi decenni, hanno evidenziato un aumento del tasso di prevalenza della Sclerosi Multipla in Italia, dovuto in parte anche alla diminuzione della mortalità per questa patologia.
OBIETTIVI: Valutare il trend di mortalità per Sclerosi Multipla (SM) in Toscana nel ventennio 1987-2006.
METODI: I dati sulla mortalità per SM sono stati ottenuti consultando gli archivi informatici delle schede di morte presso l’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana. Data la scarsa numerosità dei decessi registrati entro ogni anno, i dati sono stati raggruppati in quattro quinquenni compresi tra il 1987 e il 2006: (1987-1991); (1992-1996); (1997-2001); (2002-2006). Sono stati calcolati i tassi standardizzati di mortalità (metodo di standardizzazione diretta) per SM rispetto alla popolazione toscana del 2000 e i tassi di mortalità per SM specifici per sesso ed età.
RISULTATI: I tassi standardizzati di mortalità con causa SM calcolati per ogni anno mostrano una diminuzione della mortalità, in entrambi i sessi, particolarmente marcata nel primo quinquennio (1987-1991). Per i maschi si osserva, nei quattro quinquenni analizzati, un trend decrescente dei tassi di mortalità che va da 0,61 per il quinquennio 1987-1991 a 0,42 per 100.000 per quello 2002-2006. Analogamente per le femmine si osserva una diminuzione da 1,29 a 0,60 per 100.000.
Analizzando i tassi di mortalità per SM specifici per età abbiamo osservato un picco della mortalità nei maschi in corrispondenza della fascia di età 75-79 anni, mentre nelle donne nella fascia 65-69 anni. In entrambi i sessi il numero dei decessi aumenta fortemente dopo i 45 anni e diminuisce dopo i 79 anni. Considerando l’età di esordio, che andava dai 25 ai 35 anni, e la sopravvivenza delle persone, pari a 30-35 anni dalla diagnosi, la mortalità maggiore si riscontra nelle fasce di età da noi osservate.
CONCLUSIONI: A causa della piccola dimensione del campione, tutti i valori vanno interpretati con cautela, ma i dati presenti in letteratura sono in accordo con i dati osservati nel nostro studio relativi al primo quinquennio. Infatti, il decremento di mortalità nel periodo 1987-1991 è in linea con i dati precedentemente pubblicati in uno studio sulla mortalità per SM in Italia dal 1974 al 1993. Per gli anni successivi non esistono dati in letteratura relativi alla mortalità per SM in Italia
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